De biologie van ME/cvs
Decennialang zijn er veel studies gedaan naar ME/cvs. Hoe ontstaat ME/cvs? Hoe ontwikkelt ME/cvs zich? Wat is er allemaal aan de hand in het lichaam van ME/cvs-patiënten?
De wetenschappelijke kennis over ME/cvs is decennialang gefragmenteerd geweest. Kleine studies werden niet herhaald in andere onderzoeksinstellingen of herhaald met grotere aantallen door de ontbrekende financiering. Daardoor stagneerde het wetenschappelijk onderzoek. Hierdoor is het moeilijk om een duidelijk samenhangend beeld te krijgen van de huidge stand van de wetenschap op het gebied van ME/cvs en alle bevindingen met elkaar in verband te kunnen brengen.
Artikel biologie ME/cvs
De auteurs van dit artikel in Frontiers in Immunology hebben een systematische review geschreven van een grote hoeveelheid wetenschappelijke literatuur over ME/cvs, waarbij ze een holistische benadering hebben toegepast.
Het omvangrijke artikel werd op 3 juni 2024 gepubliceerd in het gezaghebbende wetenschappelijk tijdschrift Frontiers in Immunology. Er zijn maar liefst 593 referentie-onderzoeken gebruikt. Het artikel bevat veel nuttige informatie voor ME/cvs-patiënten.
Vertaling artikel biologie ME/cvs
Millions Missing Holland vertaalde dit artikel daarom en vatte het samen. In maar liefst 21 delen is deze vertaling verschenen en hieronder vind je deze delen, samen met een korte en makkelijk leesbare samenvatting. Klik op het deel dat je wil lezen en je ziet eerst de korte samenvatting en daaronder een link naar een pdf met het door Millions Missing vertaalde deel uit het artikel.
In 2025 zullen de 21 delen + de samenvatting één voor één op deze pagina verschijnen (en op de sociale media van de ME/cvs Vereniging worden gedeeld).
Originele artikel
Het originele artikel “Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: the biology of a neglected disease” vind je hier (pdf).
Auteurs: Hayley E. Arron, Benjamin D. Marsh, Douglas B. Kell, M. Asad Khan, Beate R. Jaeger en Ethereresia Pretorius
De biologie van een verwaarloosde ziekte
in 22 delen
(Onder elk kopje waar ‘Deel + een nummer’ voor staat is tekst + PDF toegevoegd – de rest volgt in de loop van 2025. De meeste afbeeldingen komen uit het artikel, wanneer ze niet voldoende leesbaar zijn kun je het oorspronkelijke artikel openen om ze te zien)
Deel 1 Wat is ME/cvs?
ME/cvs staat voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Dit is een ernstige ziekte die veel invloed heeft op het leven van patiënten. Het is moeilijk om te begrijpen en veel mensen weten er weinig van.
- 17-24 miljoen mensen wereldwijd hebben ME/cvs.
- Vrouwen krijgen 2-3 keer vaker ME/cvs dan mannen.
- Er is nog geen duidelijke manier om ME/cvs vast te stellen.
- Verschillende artsen hebben verschillende regels waardoor er verwarring ontstaat (en er nog altijd geen goede behandelingen zijn).
- De oorzaak kan komen door een mix van erfelijkheid en omgevingsfactoren, zoals infecties – dit leidt vaak tot problemen in het immuunsysteem, chronische ontstekingen, problemen in de darmen en stofwisselingsstoornissen.
- Het is nodig om anders naar deze complexe ziekte te gaan kijken en goede behandelingen te ontwikkelen.
Lees de vertaling van dit eerste deel hier (pdf)
Deel 2 Symptomen ME/cvs
ME/cvs is een ziekte waarbij mensen verschillende symptomen kunnen hebben die invloed hebben op verschillende delen van hun lichaam. Een bijzonder kenmerk is dat de klachten erger worden na zelfs een klein beetje inspanning, of dat nu fysiek, mentaal, staand, of emotioneel is. Dat noemen we PEM (Post Exertional Malaise) of PESE (post-exertionele symptoomexacerbatie).
Kenmerken van PEM zijn:
- Vertraagd begin: Symptomen komen vaak pas uren of dagen na de inspanning.
- Lange duur: De klachten duren veel langer dan je zou verwachten na de inspanning.
- Ernst: De symptomen zijn veel heftiger dan je zou denken, gezien de kleine inspanning.
Het is belangrijk om deze symptomen te begrijpen en te herkennen, zodat patiënten de juiste zorg en ondersteuning kunnen krijgen.
Lees de vertaling van dit deel hier (pdf)
Deel 3 Classificaties naar ernst van ME/cvs
ME/cvs kan worden ingedeeld op basis van hoe ernstig de symptomen zijn:
- Mild: Mensen kunnen nog werken of studeren en lichte taken uitvoeren, maar hebben moeite met bewegen en een beperkt sociaal leven.
- Matig: Beperkte mobiliteit, niet kunnen werken of studeren, slecht slapen en vaak rusten.
- Ernstig: Huisgebonden, slechts 5-15% van hun normale functioneren, geheugenproblemen en gevoelig voor prikkels.
- Zeer ernstig: Bedlegerig, minder dan 5% van hun normale functioneren, afhankelijk van anderen voor zorg, hebben vaak sondevoeding nodig en zijn zeer gevoelig voor prikkels.
De vooruitzichten op lange termijn voor ME/cvs-patiënten zijn erg verschillend. De kans op volledig herstel is laag, ongeveer 5%. De meeste patiënten herstellen niet volledig en ongeveer een derde wordt huis- of bedgebonden.
ME/cvs heeft een grote impact op zowel patiënten als hun families, met lage kansen op volledig herstel en veel uitdagingen in het dagelijks leven. Het is belangrijk dat deze ziekte serieus wordt genomen en dat er meer onderzoek en steun komt voor patiënten en hun verzorgers.
Lees de vertaling van dit deel hier (pdf)
Deel 4 Diagnostische criteria ME/cvs
ME/cvs heeft geen universeel geaccepteerde diagnostische criteria, waardoor een vroege en nauwkeurige diagnose moeilijk is. In 1969 classificeerde de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ME/cvs als een neurologische ziekte. Er zijn verschillende diagnostische criteria voor ME/cvs, maar geen consensus over welke het meest bruikbaar is. Het huidige diagnostische proces voor ME/cvs omvat:
- Medische geschiedenis
- Lichamelijk onderzoek
- Klinische observaties
Het diagnosticeren en behandelen van ME/cvs blijft uitdagend door de complexiteit en overlap van symptomen met andere aandoeningen. Het is belangrijk om de diagnostische criteria te verbeteren om de zorg voor en het begrip van deze ziekte te optimaliseren.
Lees de vertaling van dit deel hier (pdf)