Frontiers in Immunology

ME/cvs staat voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Dit is een ernstige ziekte die veel invloed heeft op het leven van patiënten. Het is moeilijk om te begrijpen en veel mensen weten er weinig van.

• 17-24 miljoen mensen wereldwijd hebben ME/cvs.
• Vrouwen krijgen 2-3 keer vaker ME/cvs dan mannen.
• Er is nog geen duidelijke manier om ME/cvs vast te stellen.
• Verschillende artsen hebben verschillende regels waardoor er verwarring ontstaat (en er nog altijd geen goede behandelingen zijn).
• De oorzaak kan komen door een mix van erfelijkheid en omgevingsfactoren, zoals infecties – dit leidt vaak tot problemen in het immuunsysteem, chronische ontstekingen, problemen in de darmen en stofwisselingsstoornissen.
• Het is nodig om anders naar deze complexe ziekte te gaan kijken en goede behandelingen te ontwikkelen.

ME/cvs is een ziekte waarbij mensen verschillende symptomen kunnen hebben die invloed hebben op verschillende delen van hun lichaam. Een bijzonder kenmerk is dat de klachten erger worden na zelfs een klein beetje inspanning, of dat nu fysiek, mentaal, staand, of emotioneel is. Dat noemen we PEM (Post Exertional Malaise) of PESE (post-exertionele symptoomexacerbatie).

Kenmerken van PEM zijn:

• Vertraagd begin: Symptomen komen vaak pas uren of dagen na de inspanning.
• Lange duur: De klachten duren veel langer dan je zou verwachten na de inspanning.
• Ernst: De symptomen zijn veel heftiger dan je zou denken, gezien de kleine inspanning.

ME/cvs kan worden ingedeeld op basis van hoe ernstig de symptomen zijn:

1. Mild: Mensen kunnen nog werken of studeren en lichte taken uitvoeren, maar hebben moeite met bewegen en een beperkt sociaal leven.
2. Matig: Beperkte mobiliteit, niet kunnen werken of studeren, slecht slapen en vaak rusten.
3. Ernstig: Huisgebonden, slechts 5-15% van hun normale functioneren, geheugenproblemen en gevoelig voor prikkels.
4. Zeer ernstig: Bedlegerig, minder dan 5% van hun normale functioneren, afhankelijk van anderen voor zorg, hebben vaak sondevoeding nodig en zijn zeer gevoelig voor prikkels.

De vooruitzichten op lange termijn voor ME/cvs-patiënten zijn erg verschillend. De kans op volledig herstel is laag, ongeveer 5%. De meeste patiënten herstellen niet volledig en ongeveer een derde wordt huis- of bedgebonden.

ME/cvs heeft geen universeel geaccepteerde diagnostische criteria, waardoor een vroege en nauwkeurige diagnose moeilijk is. In 1969 classificeerde de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) ME/cvs als een neurologische ziekte. Er zijn verschillende diagnostische criteria voor ME/cvs, maar geen consensus over welke het meest bruikbaar is. Het huidige diagnostische proces voor ME/cvs omvat: 

• Medische geschiedenis 
• Lichamelijk onderzoek 
• Klinische observaties 

Het diagnosticeren en behandelen van ME/cvs blijft uitdagend door de complexiteit en overlap van symptomen met andere aandoeningen. Het is belangrijk om de diagnostische criteria te verbeteren om de zorg voor en het begrip van deze ziekte te optimaliseren. 

ME/cvs kan worden veroorzaakt door een combinatie van genetische aanleg, infecties en stress.

Deze factoren verstoren de balans in het lichaam, waardoor het minder goed functioneert.

Er is bewijs dat ME/cvs vaker voorkomt in bepaalde families, wat wijst op een genetische component.

Bij veel ME/cvs-patiënten beginnen de symptomen na een infectie, vaak een virale infectie zoals het Epstein-Barr Virus (EBV).

Genetische aanleg en infecties spelen een belangrijke rol in het ontstaan van ME/cvs. Meer onderzoek is nodig om deze factoren beter te begrijpen.

Lees de vertaling van dit deel hier (pdf)

Bepaalde giftige stoffen, zoals sommige insecticiden (organofosfaten) en zware metalen zoals cadmium, kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van ME/cvs. Deze stoffen kunnen het zenuwstelsel beschadigen en symptomen veroorzaken zoals vermoeidheid, spierpijn en problemen met geheugen en concentratie.

Hoewel er enkele gevallen zijn waarbij ME/cvs na een vaccinatie is opgetreden, is er geen bewijs dat vaccinaties zoals het HPV-vaccin het risico op ME/cvs verhogen. Bij ME/cvs-patiënten zijn er na griepvaccinaties geen verergeringen van symptomen gezien.

Sommige medicijnen, zoals bepaalde antibiotica (fluorochinolonen), kunnen ook symptomen veroorzaken die lijken op ME/cvs, zoals peesproblemen en andere effecten op meerdere lichaamsdelen.

Bij ME/cvs kunnen infecties of stress leiden tot ontstekingen en problemen met het immuunsysteem. Dit kan zorgen voor een verstoring van het lichaam, zoals een slechte doorbloeding en zuurstoftekort. De energiestofwisseling in het lichaam werkt niet goed en er kan schade aan cellen optreden.

Mensen met ME/cvs hebben vaak last van darmproblemen. Hun darmflora (de goede bacteriën in de darm) is verstoord. Dit kan leiden tot ontstekingen en een slechte spijsvertering.

Na een infectie kunnen ziekteverwekkers in de cellen blijven en moeilijk door het immuunsysteem worden herkend. Dit zorgt voor een zwakker immuunsysteem en maakt het lichaam vatbaarder voor nieuwe infecties, wat bijdraagt aan de symptomen van ME/cvs.

Bepaalde stoffen, zoals LPS, afkomstig van bacteriën, kunnen ontstekingen veroorzaken. Deze stoffen kunnen via de darmen in het bloed komen en leiden tot systemische ontstekingen en een lekkende darm.

Het darmviroom, de verzameling van virussen in de darm, speelt een rol in de balans van bacteriën in de darm. Veranderingen in het viroom kunnen bijdragen aan de verstoring van het darmmicrobioom bij ME/cvs.

Bij ME/cvs spelen ontstekingen in het hele lichaam en in de zenuwen een belangrijke rol. Infecties kunnen ontstekingen veroorzaken en stoffen aanmaken die ontstekingen bevorderen of verminderen.

In de vroege stadia van ME/cvs zijn er vaak verhoogde niveaus van ontstekingsstoffen in het bloed. Deze stoffen zijn belangrijk voor het ontstaan van auto-immuunziekten.

Naarmate ME/cvs langer aanhoudt, verandert het ontstekingsprofiel en de kenmerken van het immuunsysteem. Het immuunsysteem probeert in de vroege stadia actief om de infectie aan te pakken, maar na verloop van tijd kunnen ziekteverwekkers de immuunreactie onderdrukken, wat leidt tot vermoeidheid van het immuunsysteem.

Bij ME/cvs patiënten is waargenomen dat de activatie van cytokinen toeneemt met de ernst van de ziekte. Dit suggereert dat patiënten in de loop van de tijd meer last kunnen hebben van infecties. Er zijn 17 cytokinen gevonden die een significante toename vertonen met de ernst van ME/cvs.

Ontstekingen en chemische onbalans: Bij ME/cvs hebben mensen vaak ontstekingen en problemen met de balans tussen schadelijke en beschermende stoffen in hun cellen. Dit kan leiden tot schade aan cellen en meer ontstekingen.

Te veel schadelijke stoffen: Mensen met ME/cvs hebben te veel schadelijke zuurstof- en stikstofverbindingen in hun lichaam. Deze stoffen kunnen cellen beschadigen en de balans in het lichaam verstoren.

Spierproblemen en heat shock-eiwitten (HSP’s): Bij spiervermoeidheid worden bepaalde zenuwen in de spieren actief, wat zorgt voor de aanmaak van HSP’s. Deze eiwitten helpen spiercellen beschermen en herstellen. Bij ME/cvs is de productie van HSP’s echter verminderd, wat kan bijdragen aan spierproblemen.

Gevolgen voor ME/cvs-patiënten: De verminderde aanmaak van HSP’s, samen met te veel schadelijke stoffen en lichte ontstekingen, kan verklaren waarom mensen met ME/cvs moeite hebben met inspanning en spierproblemen ervaren. Het complexe samenspel van ontstekingen, chemische onbalans en beschermende mechanismen draagt bij aan de ernst en ontwikkeling van de ziekte.

Bij ME/cvs hebben veel mensen problemen met hun bloedvaten, zoals ontstekingen en schade aan de binnenkant van de bloedvaten. Hierdoor kan de bloedstroom niet goed geregeld worden, wat leidt tot een tekort aan zuurstof in de weefsels.

De cellen die de binnenkant van de bloedvaten bekleden (endotheelcellen) werken niet goed bij ME/cvs. Dit kan leiden tot schadelijke zuurstofreacties en ontstekingen. Zowel grote als kleine bloedvaten kunnen hierdoor niet goed verwijden.

Markers van bloedvatproblemen: De gebruikelijke markers voor bloedvatproblemen die vaak voorkomen bij hartziekten komen niet overeen met die bij ME/cvs. Dit wijst erop dat er bij ME/cvs een ander mechanisme aan de hand is.

Gevolgen van bloedvatproblemen: Problemen met de bloedvaten kunnen leiden tot vochtverlies in kleine bloedvaten, snellere ontstekingen, verhoogde bloedstolling, samenklontering van bloedcellen en verminderde spanning in de bloedvaten.

Rol van miRNA’s: Kleine stukjes genetisch materiaal (miRNA’s) zijn belangrijk voor het goed functioneren van de bloedvaten en kunnen dienen als biomarkers voor verschillende ziekten. Bij ME/cvs zijn er veranderingen in miRNA-profielen waargenomen, wat de werking van de bloedvaten kan beïnvloeden.

Conclusie: Bij ME/cvs veroorzaken problemen met de bloedvaten en ontstekingen een complexe wisselwerking tussen immuunreacties en schade door vrije radicalen. Deze processen dragen bij aan de diverse symptomen en de ernst van de ziekte. Meer inzicht in deze mechanismen kan leiden tot nieuwe behandelingen die zich richten op het verbeteren van de bloedvatwerking en het verminderen van ontstekingen en schade door vrije radicalen.

Bij ME/cvs werken de automatische functies van het lichaam, zoals het regelen van hartslag en bloeddruk, niet goed. Dit wordt autonome dysfunctie genoemd. Mensen met ME/cvs kunnen verschillende symptomen hebben, zoals stress-gerelateerde symptomen (sympathische symptomen) of rust-gerelateerde symptomen (parasympatische symptomen). Sommigen hebben een combinatie van beide. De ziekte kan zich in vier groepen verdelen op basis van deze symptomen.

Hartslag en bloeddruk: ME/cvs patiënten hebben vaak een hogere hartslag in rust, lagere piek-hartslag en veranderingen in hartslag bij inspanning. Hun hartslagvariabiliteit (verschil in tijd tussen hartslagen) wijst op een chronisch overactief stresssysteem en een verminderde ontspannings-reactie.

Vernauwing van bloedvaten en zuurstoftekort: Door autonome veranderingen bij ME/cvs kunnen bloedvaten vernauwen en te weinig bloed naar delen van het lichaam sturen. Dit zorgt voor zuurstoftekort in de weefsels en problemen met spieren.

Spierreflex en inspanning: Bij inspanning probeert het lichaam meer bloed naar de spieren te sturen. Bij ME/cvs werkt deze reflex niet goed, wat leidt tot meer vernauwing van de bloedvaten en verergering van symptomen.

Chronisch overactief stresssysteem: Mensen met ME/cvs hebben vaak een constant overactief stresssysteem. Het lichaam probeert dit te compenseren door stoffen vrij te geven die de bloedvaten helpen verwijden, maar dit kan bijdragen aan symptomen zoals vermoeidheid, pijn en slaapstoornissen.

Te veel stolling
Bij ME/cvs kan het bloed te snel stollen, wat problemen kan veroorzaken. Meer onderzoek is nodig om dit beter te begrijpen.

Microstolsels
Kleine stolsels in het bloed van ME/cvs patiënten bevatten eiwitten die helpen bij stolling en kunnen groter zijn dan normaal. Deze stolsels zijn moeilijk af te breken en kunnen de bloedvaten verstoppen, wat leidt tot slechte bloedcirculatie en zuurstoftekort in weefsels.

Rol van LPS
ME/cvs patiënten hebben vaak hogere niveaus van LPS (een stof die ontstekingen kan veroorzaken) in hun bloed. LPS kan zich binden aan eiwitten in het bloed en de vorming van microstolsels bevorderen, wat leidt tot meer stolling en langdurige ontstekingen.

Symptomen
De aanwezigheid van microstolsels kan bijdragen aan symptomen zoals vermoeidheid, pijn en problemen met de bloedcirculatie. Dit gebeurt doordat de kleine bloedvaten verstoppen en er minder zuurstof naar de weefsels gaat.

Te veel stolling
Bij ME/cvs kan het bloed te snel stollen, wat problemen kan veroorzaken. Meer onderzoek is nodig om dit beter te begrijpen.

Microstolsels
Kleine stolsels in het bloed van ME/cvs patiënten bevatten eiwitten die helpen bij stolling en kunnen groter zijn dan normaal. Deze stolsels zijn moeilijk af te breken en kunnen de bloedvaten verstoppen, wat leidt tot slechte bloedcirculatie en zuurstoftekort in weefsels.

Rol van LPS
ME/cvs patiënten hebben vaak hogere niveaus van LPS (een stof die ontstekingen kan veroorzaken) in hun bloed. LPS kan zich binden aan eiwitten in het bloed en de vorming van microstolsels bevorderen, wat leidt tot meer stolling en langdurige ontstekingen.

Symptomen
De aanwezigheid van microstolsels kan bijdragen aan symptomen zoals vermoeidheid, pijn en problemen met de bloedcirculatie. Dit gebeurt doordat de kleine bloedvaten verstoppen en er minder zuurstof naar de weefsels gaat.

Bij ME/cvs hebben mensen vaak een gestrest metabolisme, wat betekent dat hun energieproductie niet goed werkt. Dit kan komen door factoren zoals infecties, zuurstoftekort of ondervoeding. ME/cvs patiënten hebben verschillende afwijkingen in hun stofwisseling. Ze hebben vaak een verminderde functie van mitochondriën en minder energieproductie.

Mitochondriën, de delen van cellen die energie produceren, werken niet goed bij ME/cvs. Dit kan leiden tot verminderde energieproductie en meer ontstekingen. Bij sommige mensen met ME/cvs zijn er veranderingen in de structuur van mitochondriën. Ze hebben meer gecondenseerde vouwingen die helpen bij energieproductie, maar andere kenmerken blijven hetzelfde.

Wanneer het lichaam niet genoeg zuurstof heeft om energie te produceren, schakelt het over naar anaerobe stofwisseling, wat minder efficiënt is en meer melkzuur produceert. Dit gebeurt vaker bij ME/cvs patiënten, wat leidt tot meer melkzuur in hun bloed, hersenvocht en spieren.

Mensen met ME/cvs gebruiken aminozuren en vetzuren anders als brandstof voor energie. Dit wijst op een verschuiving in hoe hun lichaam energie opslaat en gebruikt.

Door aanhoudende stressfactoren zoals ontstekingen of infecties kan het lichaam overschakelen naar een ‘celgevaarreactie’, waarbij het minder energie gebruikt voor niet-essentiële processen om energie te besparen voor overleving.

Stress kan ME/cvs verergeren door het stresssysteem van het lichaam (HPA-as) te beïnvloeden. Dit systeem regelt de productie van stresshormonen zoals cortisol. Bij langdurige stress raakt dit systeem uit balans, wat kan bijdragen aan vermoeidheid.

Chronische stress verhoogt de cortisolproductie, wat ontstekingen kan verminderen. Na verloop van tijd kan het lichaam minder cortisol aanmaken, waardoor ME/cvs patiënten kwetsbaarder worden voor stress.

ME/cvs patiënten hebben vaak lagere niveaus van hormonen zoals ACTH, cortisol, groeihormoon (GH) en IGF-1. Deze hormonen zijn belangrijk voor bescherming van het zenuwstelsel en energieproductie.

Serotonine en dopamine spelen een rol bij stress en stemming. Te veel serotonine kan bijdragen aan pijn, slaapproblemen en cognitieve problemen. Te weinig dopamine kan vermoeidheid veroorzaken.

Blootstelling aan toxinen kan de werking van hormonen beïnvloeden, zoals de productie van groeihormoon.

Problemen met de hypothalamus, een deel van de hersenen dat lichaamsfuncties regelt, kunnen leiden tot symptomen zoals gewichtsverandering, eetlustproblemen en onregelmatige menstruatie.

Verhoogde darmpermeabiliteit kan ervoor zorgen dat schadelijke stoffen in het bloed en de hersenen terechtkomen, wat de HPA-as en hormonen kan beïnvloeden.

Een mogelijke oorzaak van ME/cvs is een bacteriële of virale infectie. Deze infecties kunnen het immuunsysteem ontregelen en leiden tot chronische symptomen. Bij ME/cvs zien we veranderingen in het aantal en de functie van immuuncellen. Deze veranderingen zijn meestal duidelijker in de eerste drie jaar van de ziekte. Daarna lijken ze af te nemen, wat suggereert dat het immuunsysteem uitgeput raakt.

Onderzoeken naar de immuunreacties bij ME/cvs patiënten laten wisselende resultaten zien. Er zijn meer studies nodig om duidelijke patronen te vinden.

Antivirale medicijnen werken niet goed bij ME/cvs, wat suggereert dat de ziekte niet simpelweg wordt veroorzaakt door het niet kunnen opruimen van ziektekiemen. Een andere theorie is dat ME/cvs ontstaat door een foutieve immuunreactie op een eerdere infectie, wat leidt tot een chronische auto-immuunziekte.

Genetische aanleg: Bij ME/cvs patiënten zijn bepaalde genen geassocieerd met auto-immuniteit. Deze genen kunnen bijdragen aan problemen met het immuunsysteem.

EBV en klierkoorts: Het Epstein-Barr-virus (EBV) kan infectieuze mononucleosis (klierkoorts) veroorzaken, wat een risicofactor is voor auto-immuunziekten en ME/cvs.

Auto-antilichamen: Mensen met ME/cvs hebben soms auto-antilichamen (stoffen die het eigen lichaam aanvallen) tegen verschillende delen van hun lichaam, zoals zenuwcellen en bloedvaten. Dit kan leiden tot problemen met het autonome en centrale zenuwstelsel.

Neurotransmitterreceptoren: Bij sommige ME/cvs patiënten zijn auto-antilichamen gevonden tegen receptoren die helpen bij zenuwcommunicatie, zoals acetylcholine- en adrenaline-receptoren.

B-cellen en ontsteking: Bij sommige ME/cvs patiënten zijn eiwitten die B-cellen stimuleren (zoals BAFF) verhoogd, wat kan bijdragen aan auto-immuniteit en ontstekingen.

ME/cvs patiënten hebben geen betrouwbare tests om de ziekte vast te stellen en er zijn geen effectieve behandelingen beschikbaar. Hierdoor richten artsen zich op het beheersen van symptomen en aanpassen van de levensstijl.

Uitdagingen:

1. Veel artsen weten weinig over ME/cvs, wat leidt tot verkeerde diagnoses.
2. De ziekteverschijnselen verschillen sterk tussen patiënten.
3. Patiënten kunnen onvoorspelbare terugvallen krijgen, wat een stabiel behandelplan moeilijk maakt.
4. Er zijn veel verschillende symptomen, waardoor het lastig is om een gerichte behandeling te vinden.

Symptoombeheer en levensstijl:

Medicatie: Sommige medicijnen kunnen helpen bij het beheersen van symptomen zoals pijn, slaapstoornissen en depressie.

Energiebeheer: Plan activiteiten en neem rustpauzes om overbelasting te voorkomen.

Slaapmanagement: Houd een regelmatig slaapschema aan en zorg voor een rustgevende slaapomgeving.

Dieet en voeding: Een gebalanceerd dieet kan helpen. Vermijd voedingsmiddelen die symptomen verergeren.

Stressmanagement: Mindfulness, meditatie en yoga kunnen stress verminderen en symptomen beheersen.

Lichaamsbeweging: Lichte, gecontroleerde oefeningen kunnen nuttig zijn, maar overdrijf niet en luister naar je lichaam.

Gebrek aan kennis: Veel artsen weten weinig over ME/cvs en er heerst een stigma rondom de ziekte. In 1969 werd ME/cvs erkend als een neurologische ziekte, maar in 1970 beschreven psychiaters het als massahysterie, wat het stigma versterkte.

Diagnostische vertragingen: Artsen twijfelen vaak aan hun diagnose, wat leidt tot vertragingen en doorverwijzingen. Dit kan schadelijk zijn voor patiënten, vooral als ze als hypochonder worden bestempeld.

Ondersteuning en erkenning: Het is belangrijk dat artsen de ervaringen van ME/cvs patiënten erkennen en hen ondersteunen. Familie en vrienden kunnen helpen met praktische zaken, zoals het verkrijgen van aanpassingen op werk en school.

Open communicatie en huisbezoeken: Artsen moeten open communiceren over de prognose en behandelingen. Voor ernstig zieke patiënten zijn huisbezoeken belangrijk.

Controversiële behandelingen: Sommige behandelingen zoals graduele oefentherapie (GET) hebben meer schade dan goed gedaan. In 2021 werd GET verwijderd uit de richtlijnen. Cognitieve gedragstherapie (CGT) kan helpen bij symptomen zoals somberheid, maar geneest ME/cvs niet.

PACE-studie: Een studie uit 2011 zei dat GET en CGT effectief waren, maar kreeg later kritiek omdat de resultaten misleidend waren. Veel patiënten hadden juist schade door GET (en CGT voor CVS).

Pacing als alternatief: Tegenwoordig wordt pacing aangeraden. Dit betekent dat patiënten hun energieverbruik goed in de gaten houden en aanpassen om verergering van symptomen te voorkomen. Dit helpt om vermoeidheid en andere klachten te verminderen. Hulpmiddelen zoals hartslagmeters kunnen helpen.

NICE-richtlijnen: Nieuwe richtlijnen raden een individuele aanpak aan. Als patiënten willen bewegen, moet dit onder begeleiding van specialisten om overmatige inspanning te voorkomen.

Supplementen en medicatie: Veel patiënten gebruiken supplementen zoals vitamine D en zink. Er zijn geen goedgekeurde behandelingen voor ME/cvs, maar medicijnen kunnen helpen bij symptomen. ME/cvs patiënten zijn vaak gevoelig voor medicijnen, dus lage doseringen zijn belangrijk.

Behandeling van andere ziektes: ME/cvs komt vaak samen met andere ziektes zoals fibromyalgie en slaapapneu. Het behandelen van deze ziektes kan de symptomen van ME/cvs verlichten.

Toekomstige therapieën: Er is nog geen specifieke behandeling voor ME/cvs, maar sommige therapieën lijken veelbelovend. Meer onderzoek is nodig om effectieve behandelingen te vinden.

Het onderzoek naar ME/cvs heeft veel uitdagingen door verschillende resultaten en onderzoeksproblemen. Dit maakt het moeilijk om resultaten te vergelijken en te combineren. Er is behoefte aan betere methoden en standaarden in onderzoeken.

Ondanks toename in onderzoek blijft de financiering onvoldoende. In 2019 was er slechts 15 miljoen dollar beschikbaar voor ME/cvs onderzoek, terwijl andere ziekten zoals MS meer financiering krijgen. Meer geld is nodig voor onderzoek naar ME/cvs.

En de volgende aanbevelingen zouden daarbij moeten worden meegenomen:

Verbetering van onderzoeksmethoden:

• Gebruik van uniforme diagnostische criteria.
• Goed op elkaar afgestemde controlegroepen.
• Grootschalige genetische studies om de ziekte beter te begrijpen.

Toegankelijkheid voor ernstig zieke patiënten: Veel ME/cvs patiënten zijn te ziek om naar klinieken te gaan. Onderzoek moet voor hen toegankelijker worden, omdat zij mogelijk belangrijke informatie bezitten.

Postinfectieuze mechanismen: De COVID-19-pandemie kan leiden tot meer ME/cvs gevallen. Onderzoek moet kijken of deze nieuwe gevallen vergelijkbaar zijn met de mechanismen van ME/cvs.

Doorbreken van stigma: Patiënten ervaren vaak ongeloof en vooroordelen van zorgverleners. Het is belangrijk om deze negatieve percepties te doorbreken en ME/cvs als een serieuze chronische ziekte te erkennen.

Ondersteuning van de ME/cvs-gemeenschap: Organisaties zoals EUROMENE en de Open Medicine Foundation helpen bij onderzoek en bewustwording. Initiatieven zoals WE&ME en Action for ME zamelen geld in en bieden steun aan patiënten en hun families.