Voor onderzoek naar ME zijn patiënten nodig. Met de opdracht van minister van Ark aan ZonMW voor een 10 jaar durend onderzoeksprogramma van 28,5 miljoen euro kan in Nederland eindelijk op grote schaal biomedisch onderzoek naar ME gedaan worden. Dat zal niet gaan zonder medewerking van patiënten. Daarom houdt de ME/cvs Vereniging, samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid een bestand bij van ME/CVS-patiënten die aan onderzoek willen deelnemen
Inmiddels hebben zich al ruim 1000 patiënten aangemeld. Maar hoe meer hoe beter. Meer deelnemers betekent dat er een grotere kans is dat voldoende patiënten voldoen aan aanvullende selectiecriteria. Voor specifieke onderzoeken moet er extra geselecteerd worden op bijvoorbeeld leeftijd, ziekteduur en ziekte ernst.
Onderzoeksprogramma ZonMW
De eerste onderzoeken van het onderzoeksprogramma van ZonMW zullen naar verwachting in 2022 starten. Al voor die tijd zullen patiënten nodig zijn om een patiëntencohort op te bouwen. Dit is een groep van patiënten die meerdere jaren wordt gevolgd en waarvan de gegevens en materialen, zoals vragenlijsten, bloed en hersenscans, worden opgeslagen.
Met behulp van deze gegevens kunnen dan onderzoeken plaatsvinden naar oorzaak, diagnostiek en behandeling van de ziekte.
Ook kunnen we benaderd worden door onderzoekers die al voordat het onderzoeksprogramma va start gaat biomedische onderzoeken naar ME willen doen waarvoor ze patiënten nodig hebben. Ook zeer ernstig zieke patiënten zijn hiervoor nodig
Wat kun je doen?
Wil je meewerken aan onderzoek? Geef je dan op.
Dat kan ook als je zeer ernstig ziek bent, want deze groep mag niet langer buitengesloten worden van onderzoek.