Het verhaal van Linda

Mijn naam is Linda van Schaik, 43 jaar. Ik ben nu ruim vier jaar ziek en weet sinds twee jaar dat het ME/cvs is. Mijn gezondheid haperde wel vaker sinds ik op mijn 17e pfeiffer kreeg, maar mijn leven veranderde drastisch in 2021.

Na 10 jaar werken in de gehandicaptenzorg heb ik enkele jaren thuis voor mijn kindjes gezorgd. Toen ze naar school gingen, combineerde ik de zorg voor hen met een baan als postbode. Daarnaast was ik actief in mijn vrije tijd in diverse coördinerende functies in de kerk, had een webshop met zelfgeschreven haakpatronen en handgemaakte spulletjes en zat ik in een bandje. Hoewel ik periodes van vermoeidheid kende, was vanwege mijn postbodes-conditie het begeleiden van de avondvierdaagse een makkie.

Begin 2021 was mijn gezin klaar voor een stap die ik erg graag wilde maken, terug naar de gehandicaptenzorg. Vanwege mijn ruime ervaring had ik na één sollicitatie een nieuwe baan te pakken. Wat heerlijk om terug te zijn! Zowel op dagbesteding als in de woning, zowel in de badkamers als met mijn gitaar.

Na ongeveer een half jaar merkte ik dat ik oververmoeid raakte. Ik stopte activiteiten naast het werk, minderde uren, zei vaak nee. Maar het hielp niet. Ik kreeg moeite met staan, was vaak duizelig, moest zo’n beetje elk uur eten om de ergste tril-aanvallen te voorkomen. Ik trainde, ging in therapie, maar ik moest me in december ziekmelden. Ziek van oververmoeidheid. Dacht ik.

Mijn passie was ik niet kwijt, er klopte iets niet. Na drie keer re-integreren op mijn werk, viel ik in maart 2022 helemaal uit. Ik kon nauwelijks meer lopen en voelde me heel erg ziek. Ik kon in de eerste weken mijn eigen brood niet smeren.

De huisarts verwees me direct door, ik heb veel artsen, specialisten en therapeuten gezien. Zij hebben allerlei ziektes uitgesloten d.m.v. veel verschillende onderzoeken. Maar niemand heeft ME/cvs en de orthostatische intolerantie herkend. Ze vonden geen oorzaak, dus kreeg ik het label ‘SOLK’ en daarmee was het klaar voor de medici.

Ik ben gaan revalideren. Gelukkig trof ik goede therapeuten die mij hebben geholpen mijn lichaam goed te kennen, de grenzen te respecteren, mijn energie te verdelen. Maar ik werd niet beter. Als het iets tijdelijks was, had het allang over moeten zijn, besefte ik.

Op internet vond ik informatie, zoals de patiëntverhalen op de website van de ME/cvs Vereniging en ik wist meteen: dit is het! Dit heb ik ook. De uitval, de PEM, de brainfog, de orthostatische problemen… het hoort er allemaal bij!

De huisarts wilde me wel helpen, maar ze wist (en weet) niet hoe. Via lotgenoten vond ik artsen die de diagnose konden stellen en de orthostatische intolerantie konden meten.

Vooral de erkenning was zo belangrijk; ineens klopte het wél. Ik was niet ziek van oververmoeidheid. Ik was oververmoeid van ziekheid!

Ik breng nog altijd meer dan 20 uur per dag liggend door, waarvan 13 uur prikkelarm. alle activiteiten die ik deed voordat ik ziek werd, hebben plaats moeten maken voor rusten en grenzen bewaken. In plaats van een paar sterke benen en een topconditie, is er nu een rolstoel en een hoop stilte, overprikkeling en een zeer lage belastbaarheid.

Het uitgebreide biomedische onderzoek naar ME/cvs van het NMCB vind ik hoopvol. Wat is het hard nodig! Meer kennis in de medische wereld, over de ziekte, de diagnose, de enorme gevolgen.

Ooit, heel misschien, wordt er iets gevonden waardoor we echt kunnen gaan herstellen. Tot die tijd ben ik een moeder die vooral in bed ligt. Maar ik bén er gelukkig wel.