Het verhaal van Willeke

De diagnose

Dat een diagnose, ondanks de heftige impact ván de diagnose, toch een soort van rust kan geven, had ik niet gedacht.

Mijn leven werd langzaam en bijna onopvallend een beetje anders. Dus niet ineens. Met fibromyalgie had ik leren leven, de buikkrampen die me af en toe flink deden dubbelklappen, bleven me verrassen, spierdystrofie (CRPS) in mijn handen bleef elke dag een aantal momenten het gevoel van ‘vingers tussen de deur’ geven, uitputtingssessies bleven regelmatig voorkomen en de twee frozen shoulders waren weer ontdooid.

Een tijd geleden schreef ik in mijn blog, dat ik ruim vierentwintig uur uitgeput was en me afschuwelijk voelde. De pijn rond mijn hartstreek maakte, dat ik me raar en onbestendig voelde. Ik kon niet meer eten, praten of wat dan ook. Zó afschuwelijk en zó lang uitgeput had ik me nog nooit gevoeld na een super gezellige bijeenkomst met mijn vriendenfamilie.

De eerste keer dat ik dit beschreef in mijn ‘Willyblog’, kreeg ik al snel een reactie: ‘Dat lijkt op PEM’. Toen ik me daarin ging verdiepen, herkende ik het niet echt, want zo erg was het nog niet. Vond ik toen.

Maar in de maanden daarna kwam er steeds meer bij. Ook werd de pijn op mijn borst veel heftiger en ging niet meer weg. Hartkloppingen die zo heftig waren, dat mijn hele lijf en hoofd mee bonkten, pijn tussen de schouderbladen, maar… met mijn hart was niks mis.

‘Het oorzaak en gevolg’-gevoel was weg. Soms was ik uitgeput en voelde ik me afschuwelijk en onbestendig en wist niet waarom. Voorheen wist ik dat wel. Ik ga iets doen en dan weet ik zeker, dat ik heel snel daarna de rekening gepresenteerd kreeg. Wederom kreeg ik reactie van een lezer: ‘Dit lijkt op PEM’.

Ik was alweer vergeten dat iemand dat al eerder had gezegd. Dat hoofd van mij werkte ook niet echt goed mee. Inmiddels kon ik nog maar gemiddeld drie uurtjes per dag, in stukjes, functioneren. De rest van de dag lag ik plat. Wat was er aan de hand? Wat gebeurde er met mij? Met mijn suffe hoofd vroeg ik ChatGPT weer naar wat is ‘PEM’. PEM is een kernsymptoom wat voorkomt bij Long Covid en ME.

Huh? Shit! Nee joh! Ik heb al genoeg syndromen en ellende met mijn lijf. Daar kan niet nog meer bij, toch?

Na tig keer afzeggen, omdat ik uitgeput was, uiteindelijk naar de huisarts. Ze hoorde mij aan en verwees me door naar de Vermoeidheidkliniek in Amersfoort. Honderd (werk!)dagen wachttijd daar!. Ook stuurde ze me een brochure over ME/cvs. Ik was in shock! Ik herkende alles!

In die maanden van wachten ging mijn energie nog meer achteruit en werd ik invaliderend ziek: Ik kon nog amper op mijn benen staan, dan werd ik zo beroerd en stond ik te puffen en te blazen. Ook rechtop zitten werd een uitdaging! Ik kon vaak geen licht, geluid en aanraking verdragen. Mijn lichaam stond constant onder stroom, hartkloppingen, misselijk, enorme pijn op de borst, ik kon vaak amper nog eten, ook communiceren was vaak niet te doen. Ik kon niet praten tijdens zo’n PEM aanval en ik kon geen informatie verwerken in mijn hoofd. Wat een ellende! Dit was toch geen leven!

Ik werd een kluizenaar, geen contacten, geen bezoek meer, geen telefoontjes, totale stilte, schemering, donker en afzondering.

De internist van de vermoeidheidkliniek stelde ‘eindelijk’ de diagnose ME/cvs en POTS.

Ik was verdrietig en opgelucht tegelijk. Je kunt het maar beter weten.