Het verhaal van Giovanni

Ik wil graag mijn verhaal uitgebreider delen, omdat ik hoop dat het kan bijdragen aan herkenning bij mensen die leven met chronische, complexe en vaak onbegrepen aandoeningen.

Een aantal jaar geleden zag mijn leven er totaal anders uit. Ik werkte in de radio als journalist en schrijver. Ik maakte programma’s, sprak mensen in, deed interviews en schreef verhalen en columns. Taal en communicatie waren mijn dagelijks werk, maar ook mijn identiteit. Ik was iemand die midden in de samenleving stond, met veel sociale contacten en creatieve energie.

Niet hersteld

Dat veranderde ingrijpend toen ik ziek werd. Bij mij gaat het om ME/CVS klachten, in combinatie met ernstige lichamelijke uitputting na een hypofysetumor en een operatie daaraan. Sinds die operatie ben ik niet hersteld, maar juist verder achteruitgegaan. Inmiddels ben ik al ongeveer vier jaar ziek en grotendeels aan huis en bed gebonden.

Mijn wereld is daardoor steeds kleiner geworden. Op dit moment ben ik grotendeels afhankelijk van mijn bed en mijn directe leefomgeving. Alles kost energie en heeft een grote impact op mijn belastbaarheid.

Zelfs eenvoudige handelingen zoals douchen, toilet schoonmaken of lichte huishoudelijke taken kunnen ervoor zorgen dat ik daarna dagen tot weken volledig terugval, met ernstige uitputting en pijnklachten.

Zorgtraject

Wat dit extra complex maakt, is dat mijn zorgtraject erg intensief is geworden. In het ziekenhuis is men niet meer op een punt waarop er nog duidelijke oplossingen zijn, en veel behandeling is verschoven naar symptoombestrijding en begeleiding.

Ik heb zelfs contact met euthanasieverpleegkundigen in het kader van mijn zorgtraject. Dat klinkt zwaar, maar in mijn situatie is het onderdeel van een breder proces waarin wordt gekeken naar kwaliteit van leven en draaglijkheid van klachten wanneer reguliere behandelingen onvoldoende effect hebben.

In de praktijk betekent dit ook dat ik vaak zelf veel moet aansturen in mijn zorg. Ik doe zelf voorstellen voor pijnmedicatie. Ik heb zelf een pacing-systeem ontwikkeld om mijn energie zo goed mogelijk te verdelen. En ik probeer continu te zoeken naar manieren om niet verder achteruit te gaan.

Tegelijk blijft het een fragiel evenwicht, waarin elke kleine overschrijding van mijn grenzen grote gevolgen kan hebben.

Onzichtbaar

Wat misschien nog het meest ingrijpend is, is het onzichtbare karakter van deze ziekte. Aan de buitenkant zie je vaak weinig, maar intern is er een voortdurende strijd met energie, pijn en herstel.

Dat maakt het ook lastig om begrepen te worden. Je verdwijnt langzaam uit het normale leven, terwijl je van binnen nog steeds dezelfde persoon bent.

Sociale leven

Ook het sociale aspect is daarin groot geweest. Ik ben veel vrienden kwijtgeraakt en mijn werk is volledig weggevallen. Dat is niet alleen praktisch verlies, maar ook emotioneel verlies van identiteit en verbinding.

Ik woon nu begeleid, en zelfs daar is zichtbaar hoe ingrijpend deze situatie is voor mij en mijn omgeving.

Schuldgevoel

Tegelijkertijd voel ik ook vaak schuldgevoel. Bijvoorbeeld omdat ik op sommige dagen in bed lig te gamen of rust houd, terwijl ik weet dat iets kleins als douchen of een korte activiteit direct kan leiden tot een forse terugval.

Die terugval betekent vaak weken van extra klachten en soms ook zwaardere medicatie zoals morfine om pijn en uitputting te kunnen opvangen.

Dat spanningsveld tussen moeten rusten en toch “niet nutteloos willen zijn” is mentaal zwaar.

Wat ik nog kan

Ondanks alles probeer ik wel actief te blijven in wat nog wel kan. Schrijven is daar een belangrijk onderdeel van.

Ook al kan ik mijn werk in de radio en journalistiek niet meer uitvoeren zoals vroeger, mijn vermogen om te schrijven, te analyseren en verhalen te maken is er nog steeds. Dat is iets wat mij houvast geeft.

Ik denk dat ik door mijn achtergrond in journalistiek en mijn huidige situatie iets kan betekenen in het verwoorden van wat het betekent om te leven met een onzichtbare, complexe chronische ziekte.

Erkenning

Wat ik zelf heb geleerd in deze jaren is hoe belangrijk erkenning is. Niet alleen medische erkenning, maar vooral menselijke erkenning. Dat je verhaal blijft bestaan, ook als je leven drastisch is veranderd en kleiner is geworden.

Leven vanuit een kleine wereld

Ondanks alles wat er speelt gesprekken met euthanasieverpleegkundigen, het gebruik van zware pijnmedicatie en het feit dat mijn leven op dit moment grotendeels wordt bepaald door ziekte en beperking, probeer ik bewust mijn wereld niet te laten krimpen tot alleen maar zorg en bed.

Mijn kamer is niet mijn gevangenis geworden, maar juist mijn eigen kleine voetbalstadion. Ik heb voetbalshirts uit allerlei landen om me heen verzameld, omdat ik zelf niet meer naar stadions kan gaan.

Zo haal ik het voetbal naar mij toe, in plaats van dat ik het moet missen. Met het WK in aantocht heb ik zelfs bewust rust genomen, zodat ik zoveel mogelijk wedstrijden kan volgen op de momenten dat mijn energie dat toelaat.

Daarnaast heb ik via mijn journalistieke netwerk en eerdere contacten met De Graafschap ook gesigneerde shirts gekregen van spelers, wat voor mij veel meer betekent dan alleen een verzameling: het zijn herinneringen aan een wereld waar ik nog steeds verbonden mee ben.

Zo probeer ik, binnen de grenzen die ik heb, toch nog momenten van plezier en betekenis te behouden.Binnenkort wil ik bovendien verder kijken naar wat mogelijk is met pacingtherapie en aanvullende pijnbehandelingen via de fysiotherapie, in de hoop dat ik mijn stabiliteit iets kan verbeteren.

Met vriendelijke groet,

Giovanni