Lotgenotencontact kan heel veel betekenen. Een luisterend oor, verbondenheid, erkenning en herkenning, het uitwisselen van ervaringen en tips. Juist lotgenoten begrijpen waar je doorheen gaat en kennen de ziekte.
Er zijn bij de ME/cvs Vereniging verschillende mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten:
- Online lotgenotenbijeenkomsten
(leden krijgen voorrang bij aanmelden) - Oproepjes doen voor lotgenotencontact
(voor iedereen toegankelijk) - Besloten online groepen voor ouders, kinderen en jongeren
(na aanmelden worden verificatievragen gesteld) - Kerst VoorMEkaartjes
(voor iedereen toegankelijk)
1. Lotgenotenbijeenkomsten
Elke 4 tot 6 weken wordt er een online lotgenotenbijeenkomst georganiseerd. Het is een fijne manier om kennis te maken met lotgenoten, ervaringen en tips uit te wisselen en begrip en herkenning te ervaren. Vragen of onderwerpen die je graag besproken ziet kan je aangeven bij de voorstelronde in de bijeenkomst.
Om te zorgen dat er voldoende tijd is voor iedereen om zijn/haar verhaal te doen, houden wij de groepen klein (max. 8 personen). Leden van de ME/cvs Vereniging krijgen voorrang en zij ontvangen ongeveer anderhalve week van tevoren via de mail bericht. Zij kunnen zich daarna aanmelden.
Wanneer er nog ruimte is plaatsen we ook een oproep op de sociale media, zodat ook lotgenoten die geen lid zijn van de Vereniging kunnen aanmelden.
De data in 2025 zijn:
- Donderdag 9 januari 14.00
- Woensdag 19 februari 11.00
- Zondag 6 april 14.00
- Donderdag 15 mei 11.00
- Vrijdag 27 juni 14.00
- Woensdag 6 augustus 11.00
- Donderdag 18 september 14.00
- Dinsdag 28 oktober 11.00
- Woensdag 10 december 14.00
Aanmelden kan door een mail te sturen naar
lotgenoten@ME-cvsvereniging.nl
2. Oproep voor lotgenotencontact
Reageren op oproepen
Bekijk alle oproepjes die er al zijn. Mail naar lotgenoten@me-cvsvereniging.nl wanneer jij wil reageren op één van de oproepjes.
Oproep plaatsen
Op onze website kan je een oproep plaatsen om een lotgenoot te vinden waarmee je kan schrijven, chatten, mailen of live afspreken.
Je kunt je oproep mailen naar lotgenoten@me-cvsvereniging.nl – lees vooraf eerst hier welke informatie wij nodig hebben.
3. Besloten online groepen
Naast onze gewone openbare sociale media pagina’s (Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn) hebben wij 2 besloten groepen:
- Ouders van kinderen met ME en ME/cvs hebben vaak specifieke vragen, en willen soms van andere ouders horen hoe zij ermee omgaan of iets regelen. Denk aan: kinderartsen, school, leerplicht, enz. Ervaringen uitwisselen en elkaar steunen kan dan heel erg fijn zijn. Voor deze ouders is er een besloten Facebook groep ‘Ouders van kinderen met ME of ME/cvs’. Dit is een privégroep, dus alleen leden kunnen zien wie lid is en kunnen de berichten lezen. Voor we je aan de groep toevoegen stellen we eerst wat vragen ter verificatie.
- Voor kinderen/jongeren van 11-15 jaar en van 16-18 jaar hebben wij op Instagram groepen zodat zij met leeftijdsgenoten in contact kunnen komen.
Wil je toegang tot een van de besloten groepen?
Mail dan naar lotgenoten@me-cvsvereniging.nl
4. Kerst VoorMEkaartjes
Elk jaar in december houden wij onze Kerst VoorMEkaartjes actie. Wat is er dan leuker dan kaartjes te schrijven en te ontvangen voor de kerstdagen! Elk kaartje is een klein lichtpuntje in die donkere tijd. Vandaar dat we je de gelegenheid geven om MEde-patiënten te verblijden of om zelf verrast te worden met een leuk kerstkaartje.
Meer informatie over deze actie plaatsen wij eind oktober op de website en op onze sociale media. Leden van de ME/cvs Vereniging krijgen hierover via de mail bericht.