Lotgenotencontact kan heel veel betekenen. Een luisterend oor, verbondenheid, erkenning en herkenning, het uitwisselen van ervaringen en tips. Juist lotgenoten begrijpen waar je doorheen gaat en kennen de ziekte.
Er zijn bij de ME/cvs Vereniging verschillende mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten.
Lotgenotenbijeenkomsten
Elke 4 tot 6 weken wordt er een online lotgenotenbijeenkomst georganiseerd, met elke keer een ander thema. Om te zorgen dat er voldoende tijd is voor iedereen om zijn/haar verhaal te doen, houden wij de groepen klein (max. 8 personen). Het is een fijne manier om kennis te maken met lotgenoten, ervaringen en tips uit te wisselen en begrip en herkenning te ervaren.
De data en de thema’s van deze online lotgenotenbijeenkomsten worden via de nieuwsbrief of een aparte mailing aan onze leden bekend gemaakt.
Oproep voor lotgenotencontact
Oproep plaatsen
Op onze website kan je een oproep plaatsen om een lotgenoot te vinden waarmee je kan schrijven, chatten, mailen of live afspreken. Lees hier hoe je dat kunt doen.
Besloten online groepen
Naast onze gewone openbare sociale media pagina’s (Facebook, Twitter, Instagram en LinkedIn) hebben wij 2 besloten groepen:
- Ouders van kinderen met ME en ME/cvs hebben vaak specifieke vragen, en willen soms van andere ouders horen hoe zij ermee omgaan of iets regelen. Denk aan: kinderartsen, school, leerplicht, enz. Ervaringen uitwisselen en elkaar steunen kan dan heel erg fijn zijn. Voor deze ouders is er een besloten Facebook groep ‘Ouders van kinderen met ME of ME/cvs’. Dit is een privégroep, dus alleen leden kunnen zien wie lid is en kunnen de berichten lezen.
- Voor kinderen/jongeren van 11-15 jaar en van 16-18 jaar hebben wij op Instagram groepen zodat zij met leeftijdsgenoten in contact kunnen komen.
Wil je toegang tot een van de besloten groepen? Mail dan naar info@ME-cvsvereniging.nl
Kerst VoorMEkaartjes
Elk jaar in december houden wij onze Kerst VoorMEkaartjes actie. Wat is er dan leuker dan kaartjes te schrijven en te ontvangen voor de kerstdagen! Elk kaartje is een klein lichtpuntje in die donkere tijd. Vandaar dat we je de gelegenheid geven om MEde-patiënten te verblijden of om zelf verrast te worden met een leuk kerstkaartje.
Meer informatie over deze actie plaatsen wij eind oktober op de website en op onze sociale media. Leden van de ME/cvs Vereniging krijgen hierover via de mail bericht.