ME/cvs publicaties

De ME/cvs vereniging heeft verschillende publicaties, rapporten en brochures opgesteld of laten onderzoeken. Ze gaat over alle aspecten rondom het leven met ME/cvs, van het stellen van de diagnose tot en met de medische beoordeling van het UWV. Deze ME/cvs publicaties worden hieronder beschikbaar gesteld om informatie te bieden aan mensen met ME/cvs en hun naasten. En om te kunnen bijdragen aan een betere levenskwaliteit en goede zorg voor de ME/cvs patiënten.

Diagnose

Uitgebreide internationale criteria voor ME/cvs zijn de ICC (International Consensus Criteria) en de Nederlands vertaling ervan. Hierin staan de criteria voor de diagnose ME/cvs.

Aansluitend is er ook een handboek voor artsen verschenen, de ICP (International Consensus Primer) en de Nederlandse vertaling ervan. Hierin staan uitgebreide wetenschappelijk onderbouwde richtlijnen voor onderzoeken en behandelmogelijkheden. Ook is er, als samenvatting van de ICP, een medische praktijkgids voor de diagnose en behandeling van ME/cvs.

De Gezondheidsraad heeft een adviesrapport uitgebracht wat ook erkend is door de minister van Volksgezondheid. Dit rapport geeft een overzicht over de stand van zaken bij ME/cvs. Ook geeft dit rapport adviezen over de diagnose en behandeling. Hier kun je het volledige rapport vinden. Ook is er een eenvoudige samenvatting gemaakt die je hier kunt vinden.

Zorg en behandeling

De huidige zorg voor ME/cvs patiënten schiet ernstig tekort. Uit onderzoek blijkt dat ME/cvs patiënten de zorg voor hen een zware onvoldoende geven. Patiënten lopen tegen grote problemen aan door hun ziekte maar ook door de manier waarop er zorg aan hen wordt gegeven. Het rapport over hoe het staat met de zorg voor ME/cvs patiënten vind je hier.

Naar aanleiding van het onthutsende beeld dat geschetst wordt in het rapport over de zorg voor ME/cvs patiënten is later nog een rapport opgesteld. Hierin wordt opnieuw de zorg onder de loep genomen. Ook werd er gevraagd naar de behandelingen die ME/cvs patiënten volgden. Het rapport “zorg voor een betere behandeling bij ME” vind je hier.

Vaak horen we dat bewegen gezond is. Dat is vaak ook het geval, maar niet bij ME/cvs patiënten. Ondanks dit worden er toch vaak therapieën voorgeschreven waarin bewegen een belangrijk onderdeel is. Hier vind je een rapport over de schadelijke gevolgen van inspanning bij ME maar ook hoe het wel kan, eventueel met hulp van een fysiotherapeut.

Het UWV

De gezondheidsraad heeft een nieuw advies geschreven over ME/cvs. Hierin komen de problemen aan bod die patiënten hebben met de artsen van het UWV. Het UWV wordt opgeroepen zich aan het advies van de gezondheidsraad houden en het UWV zegt dat ook te doen. Maar klopt dat ook in de praktijk? Lees hier het rapport over de ervaringen van mensen met ME/cvs met het UWV.

Kinderen en jongeren met ME/cvs

ME/cvs is een complexe ziekte. Dat is niet alleen voor volwassenen zo, maar zeker ook voor kinderen en jongeren. Om ME/cvs bij kinderen en jongeren beter te begrijpen, diagnosticeren en behandelen is er een rapport uitgebracht. Deze handleiding voor diagnose en behandeling van jongeren met ME vind je hier.

De ME/cvs Vereniging heeft meegewerkt aan een enquête en rapport dat is uitgevoerd door het programma “Ondersteuning passend zorgonderwijs” van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het behandelt de ervaringen van kinderen, jongeren en hun ouders met ME/cvs. Het rapport “Onbegrepen ziek” kun je hier lezen. Hier vind je een samenvatting van het rapport.

Wetenschap voor Patiënten

Het project ‘Wetenschap voor Patiënten’ is bedoeld om kennis uit te wisselen tussen wetenschappers en patiënten. Een aantal artsen en wetenschappers die gespecialiseerd zijn in ME/cvs gaven digitale colleges. Deze colleges zijn uitgezonden via Youtube en kun je hier terugkijken.

Over ME/cvs

Hoe goed weet jij wat ME/cvs is? En kun je de misverstanden onderscheiden van de waarheid? Test hier je kennis aan de hand van 10 stellingen.

De ME/cvs vereniging

Hier vind je een brochure over de ME/cvs vereniging