Hulp bij ME/cvs

ME/cvs kan iedereen raken. De gevolgen van de ziekte zijn groot. Leven met ME/cvs betekent leven met een ernstige chronische ziekte. De beperkingen zijn vaak (zeer) ernstig, met grote gevolgen voor het dagelijks leven.

Goed plannen

Mensen met ME/cvs hebben (zeer) beperkte energie. Ze starten ‘s ochtends vaak traag op en moeten, tussen activiteiten door, veel rust nemen. Dit betekent dat ze veel moeten kiezen. De meeste activiteiten moeten ze aan zich voorbij laten gaan, om sommige activiteiten wel te kunnen doen. Mensen met ME/cvs moeten noodgedwongen goed plannen. Wat doe je, en wanneer? Zo kunnen ze de beschikbare energie zo efficiënt mogelijk inzetten.

Aanpassen

De meeste mensen met ME/cvs moeten hun leven volledig anders inrichten. Veel dingen kunnen niet meer. Andere dingen kun je nog wel, maar niet meer op de manier waarop je gewend was. Soms heb je hulp bij bepaalde dingen nodig, zoals bij huishoudelijke taken. Het aanpassen aan deze nieuwe manier van leven kost tijd. Het is normaal om hierbij een rouwproces te doorlopen.

Hulpmiddelen

Het kan zijn dat ME/cvs patiënten hulpmiddelen nodig hebben, zoals een rolstoel, huishoudelijke hulp of persoonlijke verzorging. Een ergotherapeut kan je hierbij begeleiden en adviseren. Hulp bij ME/cvs kan worden aangevraagd bij de gemeente (via de Wet maatschappelijke ondersteuning), bij het UWV, of via de zorgverzekeraar. De huisarts kan hulp en zorg voor thuis aanvragen via de Wet langdurige zorg.

School

ME/cvs zorgt vaak voor langdurig of algeheel ziekteverzuim. Voor kinderen en jongeren met ME/cvs is het vaak (zeer) moeilijk om naar school te gaan. Naar school gaan kan fysiek heel zwaar zijn.  Het opnemen van nieuwe informatie en leren is door de cognitieve klachten vaak heel moeilijk. Het is belangrijk dat de beperkingen van de leerling met ME/cvs op school worden herkend en erkend. Zo kan de school actief meedenken over en meewerken aan een passende oplossing. Voor meer informatie en ondersteuning kunt u contact opnemen met de ME-infolijn en hier verder lezen over ME/cvs bij kinderen.

Je vindt hier meer informatie:
Onderwijsondersteuning zieke leerlingen 
Onderwijsconsulenten voor oplossingen voor passend onderwijs
Onderwijs bij langdurige ziekte
Leerplicht en niet naar school kunnen
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Informatieblad leerlingen met ME in het Voortgezet Onderwijs
Ouders & onderwijs

Werk

Of je kunt blijven werken is afhankelijk van hoe ernstig ziek je bent. Sommige mensen met ME/cvs kunnen (gedeeltelijk) blijven werken. De kans is groot dat werken, tijdelijk of blijvend, niet meer mogelijk is en je arbeidsongeschikt wordt. Het is belangrijk om te kijken wat mogelijk is binnen de beperkingen van ME/cvs en je werkzaamheden daaraan aan te passen. Via de ME-infolijn vertellen we je graag meer.

Je kan ook deskundige hulp en informatie krijgen van:
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Ieder(in)

Inkomen

Als je door ME/cvs minder of niet kan werken heeft dat gevolgen voor je inkomen. Zelfstandigen zijn aangewezen op een eigen arbeidsongeschiktheidsverzekering of op de Participatiewet (bijstand). Werknemers kunnen te maken krijgen met de Wet verbetering poortwachter, de Ziektewet-uitkering, de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA) en de Wajong uitkering. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid kan hierbij veel deskundige hulp bieden.

Juridische zaken

ME/cvs heeft vaak gevolgen voor school, werk en inkomen. Hierdoor krijg je te maken met verschillende regelingen en instanties. Er komt veel op je af. Het kan zijn dat je juridische ondersteuning nodig hebt. Je kan hiervoor terecht bij je vakbond of je rechtsbijstandverzekering.

Ook kun je hiervoor deskundige hulp krijgen van:
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Het Juridisch Loket