Waar komt de naam ME/cvs vandaan?

De naam ME/cvs

De naam ME/cvs staat voor Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom. ME was één van de eerste labels voor de ziekte, maar ME heeft door de jaren heen verschillende namen gekregen.

De ziekte wordt ook wel Post-Viraal Vermoeidheidssyndroom (PVVS) genoemd doordat de ziekte vaak ontstaat na een virale infectie. Ook wordt het Chronisch Vermoeidheid Immuun Disfunctie Syndroom (CVIDS) genoemd, maar deze term wordt in Nederland bijna niet gebruikt. Als laatste is ook de naam Systemic Exertion Intolerance Disease (SEID) voorgesteld door het US Institute of Medicine.

CVS

CVS is de afkorting van Chronisch Vermoeidheidssyndroom, een term die eind jaren tachtig geïntroduceerd is. Men dacht dat vermoeidheid het belangrijkste kenmerk van ME/cvs was. Maar ook bij andere aandoeningen, zoals kanker, AIDS, MS, en andere auto-immuunziekten, is vermoeidheid een belangrijk symptoom.

CVS wordt daardoor nogal verward met chronische moeheid. De term werd gebruikt voor ME/cvs patiënten, maar ook voor mensen die hersteld waren van kanker maar vermoeidheidsklachten bleven houden, of mensen met algemene vermoeidheidsklachten zoals bij een burn-out, een angststoornis of een depressie. Het gebruik van ‘vermoeidheid’ als naam van een ziekte geeft het een grote nadruk. Het is het meest verwarrende en misbruikte criterium geweest.

ME

De naam ME is ontstaan in 1955. ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis. Dit betekent met spierpijn (myalgie) gepaard gaande ontsteking (itis) van hersenen (encefalo) en ruggenmerg (myelitis).

MYAL spieren
ALGIC pijnlijk
ENCEPHALO hersenen
MYEL ruggenmerg
ITIS ontsteking

Het verschil tussen ME en CVS uitgelegd door Dr. Shepherd. Dr. Charles Shepherd is een Britse arts die zelf ME/cvs kreeg. Hij is adviseur voor de Britse patiëntenvereniging ME Association.

ME of CVS

ME is, volgens ons, tot nu toe de meest passende naam, omdat het de onderliggende multi-systeem pathofysiologie van de ziekte het beste weerspiegelt. Het is een ernstige chronische multisysteem ziekte, die niet verward moet worden met chronische moeheid. Geen enkele andere vermoeiende ziekte heeft ‘chronische vermoeidheid’ aan zijn naam gehecht. De naam CVS geeft geen goed beeld van de aandoening en heeft geleid tot verwarring, misstanden en onjuiste vooroordelen.

Vanwege het stigmatiserende karakter vinden wij dat de naam CVS snel moet verdwijnen. Omdat de namen ME en CVS op dit moment allebei gebruikt worden, hanteren we nu nog de combinatieterm ME/cvs.