Wat we doen

Als patiëntenorganisatie zijn we actief op een aantal verschillende gebieden om handen en voeten te geven aan onze missie die kort gezegd neerkomt op werken aan meer:

  • Aandacht & Erkenning
  • Kennis & Begrip
  • Steun & Zorg

Interne organisatie (incl. jaarverslagen)

Lees ME

We geven aandacht aan allerlei onderwerpen rond ME/cvs in ons prachtig vorm gegeven magazine. In de Lees ME wordt (wetenschappelijk) nieuws gebundeld met updates van de Vereniging en patiëntencontact. Het magazine draagt zo bij aan meer erkenning, meer kennis en dus ook meer begrip. De inhoud van het magazine ondersteunt ook ME/cvs patiënten door informatie en kennis met hen te delen.

Informatie

Elke week zijn er meerdere momenten waarop onze informatielijn open is en daarnaast zijn we ook bereikbaar via de mail. Bij ons vind je alles wat je moet weten over ME/cvs en we geven inzicht in wat het betekent om ME/cvs te hebben. Iedereen die informatie en kennis zoekt, ondersteuning zoekt of even wil praten kan bellen of mailen. Met onze kennis en ervaring zetten we ons in voor patiënten, naasten, zorgverleners, en ieder die ons nodig heeft. We hebben graag aandacht voor jou en jouw vraag.

Lotgenotencontact

Lotgenotencontact is een belangrijk onderdeel van de activiteiten van de ME/cvs Vereniging. Door contacten met lotgenoten kunnen ME-patiënten hun verhaal kwijt en vinden zij erkenning, herkenning. Ook kunnen zij op deze manier ervaringen en tips uitwisselen.

Contact met lotgenoten is van groot belang om ME-patiënten uit hun isolement te halen. Als je langdurig ziek bent, gebeurt het vaak dat sociale contacten minder worden.

Regelmatig organiseren we bijeenkomsten voor ME/cvs patiënten (leden) om met elkaar te spreken over onderwerpen die patiënten bezighoudt. Ook koppelen we lotgenoten aan elkaar middels oproepjes. Zo hebben we ook aandacht en steun voor elkaar.

Zichtbaarheid

We werken aan publieke bewustwording en zorgen ervoor dat ME/cvs op de politieke agenda staat. We communiceren met de pers, delen patiënten-verhalen, ontwikkelen voorlichtingsmiddelen en verspreiden leerzame informatie over ME/cvs. Dat is de eerste stap naar meer erkenning, begrip, financiering voor wetenschappelijk onderzoek en naar betere kennis en zorg.

Jaarplannen en verslagen

We maken voor elk jaar een duidelijk plan aan de hand van de vijf pijlers (samenwerkingsverbanden, biomedisch onderzoek, interne organisatie, richtlijnontwikkeling en bijzondere activiteiten). Vervolgens evalueren we onze activiteiten van het vorige jaar en maken daar een verslag van. Tijdens de Algemene Leden Vergadering (ALV) wordt dit besproken. Zo houden we onszelf scherp op het werken aan meer aandacht, erkenning, kennis, begrip, steun én zorg.

Biomedisch onderzoek

We stimuleren wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van, genezing, en toekomstige behandeling van ME/cvs. Hiervoor werken we samen met nationale en internationale organisaties. We streven ernaar dat het beschikbare geld voor wetenschappelijk onderzoek zo effectief mogelijk wordt ingezet.

ZonMw

We zijn betrokken bij de overleggen en gesprekken met ZonMw over het verdelen van de onderzoeksgelden voor ME/cvs. Ook werken we samen op het gebied van communicatie, zodat er meer aandacht en erkenning voor ME/cvs patiënten komt en de nieuwe kennis uit onderzoeken verspreid wordt, zodat er meer begrip en zorg komt voor patiënten.

NMCB

We werken ook samen met het NMCB die onderzoek doet naar ME/cvs. We geven belangrijke inbreng vanuit patiëntperspectief voor de lopende onderzoeken en zijn betrokken bij verschillende overleggen. De kennis uit de onderzoeken kan meer erkenning en begrip teweeg brengen en de steun en zorg voor patiënten verbeteren.

Richtlijnontwikkeling

We zijn, waar we kunnen, betrokken bij de ontwikkeling en verbetering van richtlijnen die betrekking hebben op ME/cvs. We willen eraan bijdragen dat de kennis die er is vertaald wordt naar erkenning en zorg. Tussen 2023 en 2027 werken we mee aan de richtlijn voor volwassenen met ME/cvs. Ook geven we input om ervoor te zorgen dat ME/cvs niet meer gezien wordt als SOLK of ALK. In 2025 presenteerden we een rapport over drang en dwang bij kinderen met PAIS in zorg, onderwijs, uitkeringen en bij Veilig Thuis, waarbij we opriepen een nieuwe richtlijn ME/cvs bij kinderen te ontwikkelen.

Samenwerkingsverbanden

PAIS alliantie

We werken samen met andere patiëntenorganisaties die patiënten vertegenwoordigen die een PAIS hebben (denk o.a. aan Lyme, Q-koorts en Long Covid). We bundelen zo de krachten, maar blijven tegelijk ook een zelfstandige patiëntenorganisatie die staat voor de ME/cvs patiënten. Meer aandacht en erkenning voor PAIS draagt ook bij aan meer begrip en zorg voor ME/cvs patiënten.

MEON

We overleggen in het ME Overleg Nederland met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. We werken op veel gebieden samen. MECVS NL is geen onderdeel van het ME Overleg Nederland, maar ook met deze stichting werken we op een aantal gebieden samen. Zo bundelen we ook rond ME/cvs de krachten, want: Samen staan we sterk! We kunnen zo nog meer aandacht geven aan ME/cvs en het begrip en de zorg verbeteren.

EMEA

In Europees verband zijn we ook in contact met Europese patiëntenorganisaties. We overleggen binnen het EMEA over Europees brede acties en wisselen zo kennis, ervaringen en steun uit met elkaar. We werken samen aan meer erkenning en begrip voor ME/cvs.

Bijzondere activiteiten

Publicaties

Wij publiceren rapporten over onderzoeken en enquêtes. We informeren en betrekken zorgverleners door voorlichting over de ziekte te geven. En we publiceren allerlei informatieve documenten en kennis op onze website. Met deze informatie hopen we dat er meer kennis komt bij mensen en zorgverleners over ME/cvs. Dat zou de steun en zorg voor patiënten kunnen verbeteren.

Advies

Samen met andere organisaties vervullen we een adviserende functie, zodat er meer aandacht, erkenning en begrip komt voor ME/cvs. Als patiënten kunnen we kennis en ervaring bieden, want niemand kent onze ziekte zo goed als wijzelf. We adviseren artsen, onderzoekers, fundraisers, politici en andere belangrijke partijen, zodat patiënten onafhankelijk vertegenwoordigd zijn. We zorgen voor een goede samenwerking om sterke en effectieve pleitbezorgers te zijn voor mensen met ME/cvs. Zo proberen we ervoor te zorgen dat de juiste keuzes worden gemaakt, voor verbeteringen op het gebied van onderzoek, ondersteuning, bejegening en behandeling (zorg).

Veilig Thuis

We zijn in gesprek met Veilig Thuis en andere organisaties om de zorg rondom ME/cvs patiënten die met Veilig Thuis te maken krijgen te verbeteren. Ook daar is het belangrijk dat er voldoende kennis en begrip is voor ME/cvs.

Samen sterk!

We werken met vrijwilligers aan verschillende activiteiten en projecten. Dit kunnen we doen dankzij onze leden, bijdragen van donateurs, giften en nalatenschappen.

Wil je meehelpen? Graag! We kunnen altijd hulp gebruiken.