We bieden steun en informatie aan mensen met ME/cvs en hun naasten. Met onze kennis en ervaring zetten we ons in voor een betere levenskwaliteit en goede zorg voor ME/cvs patiënten.
Aandacht en erkenning
Wij zetten ons in voor aandacht en erkenning voor de ziekte ME/cvs, zodat er meer kennis en begrip ontstaat. We werken aan publieke bewustwording en zorgen ervoor dat ME/cvs op de politieke agenda staat. We communiceren met de pers, delen patiëntenverhalen, ontwikkelen voorlichtingsmiddelen en verspreiden leerzame informatie over ME/cvs. Dat is de eerste stap naar meer financiering voor wetenschappelijk onderzoek en naar betere zorg.
Voorlichting en ondersteuning
We informeren en ondersteunen patiënten, naasten en zorgverleners. Bij ons vind je alles wat je moet weten over ME/cvs en we geven inzicht in wat het betekent om ME/cvs te hebben. Patiënten en hun naasten kunnen bij ons alles te weten komen via de website, social media, de ME-infolijn en lotgenotenbijeenkomsten. Daarnaast geven wij het magazine Lees ME uit waarin allerlei (wetenschappelijk) nieuws gebundeld wordt samen met updates van de Vereniging en patiëntencontact. Wij publiceren ook rapporten over onderzoeken en enquêtes. We informeren en betrekken zorgverleners door voorlichting over de ziekte te geven.
Adviseren
Samen met andere organisaties vervullen we een adviserende functie. Als patiënten kunnen we kennis en ervaring bieden, want niemand kent onze ziekte zo goed als wijzelf. We adviseren artsen, onderzoekers, fundraisers, politici en andere belangrijke partijen, zodat patiënten onafhankelijk vertegenwoordigd zijn. We zorgen voor een goede samenwerking om sterke en effectieve pleitbezorgers te zijn voor mensen met ME/cvs. Zo proberen we ervoor te zorgen dat de juiste keuzes worden gemaakt, voor verbeteringen op het gebied van onderzoek, ondersteuning, bejegening en behandeling.
Wetenschappelijk onderzoek
We stimuleren wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van, genezing, en toekomstige behandeling van ME/cvs. Hiervoor werken we samen met nationale en internationale organisaties. We streven ernaar dat het beschikbare geld voor wetenschappelijk onderzoek zo effectief mogelijk wordt ingezet.
Lotgenotencontact
Lotgenotencontact is een belangrijk onderdeel van de activiteiten van de ME/cvs Vereniging. Door contacten met lotgenoten kunnen ME-patiënten hun verhaal kwijt en vinden zij erkenning, herkenning. Ook kunnen zij op deze manier ervaringen en tips uitwisselen.
Contact met lotgenoten is van groot belang om ME-patiënten uit hun isolement te halen. Als je langdurig ziek bent, gebeurt het vaak dat sociale contacten minder worden.
Er zijn verschillende mogelijkheden om in contact te komen met lotgenoten. Je leest er hier meer over.
Samen sterk!
We werken met vrijwilligers aan verschillende activiteiten en projecten. Dit kunnen we doen dankzij onze leden, bijdragen van donateurs, giften en nalatenschappen.
Wil je meehelpen? Graag! We kunnen altijd hulp gebruiken. Je kunt meehelpen als vrijwilliger, kijk hier bij onze vacatures. Je kan lid worden van de ME/cvs Vereniging. Je kan ook een bijdrage leveren met een donatie.