De ME/cvs Vereniging heeft een bestuur die leiding geeft aan de vrijwilligers en projecten, taken, acties en gesprekken die we voeren. Wat de leden en vrijwilligers tijdens de Algemene Leden Vergadering (ALV) bespreken, aangeven en voor stemmen wordt door het bestuur opgepakt. Hieronder stellen we ons even voor.
Wil jij contact opnemen met het bestuur? Je kunt het beste mailen met onze secretaris: secretaris@me-cvsvereniging.nl
Meer informatie over de Vereniging, over lid worden, over ME/cvs als ziekte, over zorg, behandeling en diagnose kun je via onze informatielijn en informatiemail krijgen: info@me-cvsvereniging.nl
Wil jij lid worden van de ME/cvs Vereniging en met ons meepraten?
Lou Corsius
Voorzitter
voorzitter@me-cvsvereniging.nl
–
Onze dochter, Céline, was 22 jaar ziek als gevolg van ME. De kennis over deze ernstige lichamelijke ziekte neemt toe. Toch is er nog veel werk te doen en de patiënten zijn lang niet altijd zelf in staat om hun eigen belangen te behartigen. Vanuit mijn academische kennis (gezondheidswetenschappen) en mijn ervaring in de zorg (ergotherapeut en zorgmanager) wil ik mijn steentje bijdragen in de Vereniging als voorzitter, als afgevaardigde bij de PAIS alliantie en EMEA en in de gesprekken met ZonMw over het biomedische onderzoeksprogramma.
Naomi van Ravesteijn
Secretaris
secretaris@me-cvsvereniging.nl
–
Zelf heb ik al sinds 2018 ME/cvs – naast andere aandoeningen, waardoor ik nu alleen nog vrijwilligerswerk doe. Ik ben geen onbekende van de Vereniging want ik vervul de rol van coördinator van het biomedisch onderzoeksprogramma. Wat ik met veel plezier doe. Ik zet graag mijn eigenschappen en talenten voor plannen, organiseren en sociaal zijn in voor de doelstellingen van de Vereniging als secretaris en bij het coördineren van de Patiëntparticipatie bij onderzoek.
Jordy de Haan
Penningmeester
penningmeester@me-cvsvereniging.nl
–
Mijn vrouw heeft een matige tot ernstige vorm van ME/cvs. Ik had hier nog nooit van gehoord, maar ME/cvs heeft invloed op alle aspecten van ons bestaan . Daarbij ontdekte ik de onrechtvaardigheid en hoe weinig begrip er was in o.a. de strijd met het UWV. Ik wil mijn academische kennis (als econoom en jurist), ervaring en gedrevenheid inzetten bij de Vereniging als penningmeester, bij de richtlijnontwikkeling en bij juridische vraagstukken. “You never walk alone.”
Elzemarij ‘t Hart
Algemeen bestuurslid
elzemarij.hart@me-cvsvereniging.nl
–
Sinds 2007 heb ik ME/cvs, maar ik kreeg de diagnose pas in 2015/2016. Ik kan nu nog 2 uur p/w vrijwilligers werk doen. Ik denk dat ik doordat ik hoogbegaafd ben nog wel redelijk snel denk en reageer, maar ik word geconfronteerd doordat ik zelf wel vertraging en cognitieve problemen merk. Regelmatig is het krijgen van de juiste uitkering, zorg en hulpmiddelen ook een strijd. Ik zet daarom graag mijn ervaring als ondernemer, therapeut en trainer in voor de Vereniging als bestuurslid, voor de website en als vrijwilligerscoördinator.
Gibran Nikijuluw
Algemeen bestuurslid
gibran.nikijuluw@me-cvsvereniging.nl
–
Mijn vrouw heeft ME/cvs en ik wil daarom graag helpen waar nodig en een bijdrage leveren aan de Vereniging om degenen die hun stem niet kunnen laten horen een stem te geven. Samen met onze kat wonen we in de provincie Groningen. Ik houd van uit eten gaan, computers (en alles wat daarmee te maken heeft) en af en toe naar een concert gaan. Vanuit mijn werk in de IT zal ik mij binnen de Vereniging voornamelijk bezighouden met ICT, online PR en het werven van nieuwe leden.
We zoeken jou!
Algemeen bestuurslid 3