terug naar overzicht

12 mei Wereld ME-dag, waar is het feestje?

Op 12 mei wordt wereldwijd aandacht besteed aan ME. Ondanks alle inspanningen van mensen over de hele wereld is er nog steeds een chronisch gebrek aan kennis, zorg en empathie.

Door het voortdurende gemis aan (h)erkenning voor deze ernstige, chronische multisysteemziekte is er geen reden voor een feestje.

ME/cvs komt voor op alle leeftijden, dus ook bij kinderen en jongeren! De situatie voor deze groep is dramatisch, er is enorm veel stil leed. Wij willen ze vandaag wel een stem geven!

Waarom stil leed?

Het blijkt, dat veel van deze kinderen/jongeren zich schamen voor hun ziekte en/of hun stem niet durven laten horen. Ze willen anoniem blijven. Stel je eens voor hoe het voelt om doodziek te zijn en je schaamt  je voor jouw ziekte, omdat volwassenen in de zorg of het onderwijs je in de steek laten, je niet serieus nemen. Als zij jou een schuldgevoel aanpraten of jouw verzorgende ouders (jouw steunpilaren) aanvallen over hun zorg voor jou?  Het klinkt onvoorstelbaar, maar het is de dagelijkse harde realiteit voor veel van deze kinderen/jongeren.

Helpen jullie mee om hun stilte te doorbreken?!

(deel, like, geef een reactie). Een schreeuw om hulp, om (h)erkenning, zodat zij ooit weer een feestje kunnen vieren!!!

Noodkreet van een meisje van 14 jaar, dat al 66 weken in bed ligt in het donker:

“Ik wil zo graag hulp. Ik wil weer kunnen leven, ook al is het een momentje, al is het heel even”.

Iedereen benoemen lukt natuurlijk niet … maar onze gedachten zijn bij alle kinderen/jongeren met ME/cvs!

Anderen bekeken ook

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

ME/cvs: Top tips. Een overzicht voor artsen

ME/cvs is… Een chronische, biologische, complexe multisysteemziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het komt voor bij alle leeftijdsgroepen, inclusief kinderen, en bij alle sociaaleconomische groepen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw. ME/cvs kan alle aspecten van het leven beïnvloeden, zowel voor mensen met ME/cvs als voor hun familie en verzorgers. De levenskwaliteit is slechter dan bij

Vergelijking van actieve zittest en kanteltafeltest voor POTS

De auteurs hebben aangetoond dat POTS-patiënten ook bij de zittende test tachycardie hebben bij het overschakelen van een liggende positie naar een zithouding.