Op 12 mei wordt wereldwijd aandacht besteed aan ME. Ondanks alle inspanningen van mensen over de hele wereld is er nog steeds een chronisch gebrek aan kennis, zorg en empathie.
Door het voortdurende gemis aan (h)erkenning voor deze ernstige, chronische multisysteemziekte is er geen reden voor een feestje.
ME/cvs komt voor op alle leeftijden, dus ook bij kinderen en jongeren! De situatie voor deze groep is dramatisch, er is enorm veel stil leed. Wij willen ze vandaag wel een stem geven!
Waarom stil leed?
Het blijkt, dat veel van deze kinderen/jongeren zich schamen voor hun ziekte en/of hun stem niet durven laten horen. Ze willen anoniem blijven. Stel je eens voor hoe het voelt om doodziek te zijn en je schaamt je voor jouw ziekte, omdat volwassenen in de zorg of het onderwijs je in de steek laten, je niet serieus nemen. Als zij jou een schuldgevoel aanpraten of jouw verzorgende ouders (jouw steunpilaren) aanvallen over hun zorg voor jou? Het klinkt onvoorstelbaar, maar het is de dagelijkse harde realiteit voor veel van deze kinderen/jongeren.
Helpen jullie mee om hun stilte te doorbreken?!
(deel, like, geef een reactie). Een schreeuw om hulp, om (h)erkenning, zodat zij ooit weer een feestje kunnen vieren!!!
Noodkreet van een meisje van 14 jaar, dat al 66 weken in bed ligt in het donker:
“Ik wil zo graag hulp. Ik wil weer kunnen leven, ook al is het een momentje, al is het heel even”.
Iedereen benoemen lukt natuurlijk niet … maar onze gedachten zijn bij alle kinderen/jongeren met ME/cvs!