terug naar overzicht

2e Bijeenkomst patiënten-vertegenwoordigers

2e Bijeenkomst Patientenvertegenwoordigers voor Onderzoeksprogramma ME/CVS ZonMW

Op 22 november jl heeft de ME/cvs Vereniging een 2e online bijeenkomst georganiseerd met alle vrijwilligers die zich hebben opgegeven om in de toekomst mee te gaan draaien als patiëntenvertegenwoordiger in de door ZonMW toegewezen onderzoeksprojecten. Het doel is dat zij de stem van de ME patiënt in de toegekende onderzoeken gaan vertegenwoordigen, in direct overleg met de onderzoekers.

De eerste kick-off bijeenkomst voor de vrijwilligers van de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vond plaats in mei. Tijdens deze bijeenkomst waren vertegenwoordigers van ZonMW uitgenodigd om de procedure bij ZonMW nader toe te lichten – ook was het een kennismaking met elkaar. Daarna zijn de eerste vrijwilligers begonnen met een door de ME/cvs Vereniging en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aangeboden opleiding tot patiëntenvertegenwoordiger bij wetenschappelijk onderzoek verzorgd door PGO Support.

Bij de bijeenkomst van 22 november waren voor het eerst zowel de patientenvertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid als de ME/CVS Stichting Nederland aanwezig.

Alle leden van de Klankbordgroep van het ZonMW Programma ME/CVS waren aanwezig om de vrijwilligers gezamenlijk te informeren over de verschillende aspecten rond het Onderzoeksprogramma ME/CVS.

Inge van Putten, afgevaardigde in de Klankbordgroep namens de Groep ME Den Haag, gaf de aftrap met een inleiding over het Onderzoeksprogramma ME/CVS.

Gevolgd door Ynske Jansen, afgevaardigde in de Klanbordgroep namens de Steungroep, die dieper inging op de eerste subsidieoproep in het Onderzoeksprogramma.

Tot slot gaf Saskia de Wit, afgevaardigde in de Klankbordgroep namens de Stichting, een presentatie over de procedures van ZonMW.

Tijdens de vragenronde was Lou Corsius, afgevaardigde in de Klankbordgroep namens de Vereniging, eerste aanspreekpunt, naast de overige leden van de Klankbordgroep.

Het was een geslaagde bijeenkomst georganiseerd door Naomi van Ravesteijn, Coördinator Patiëntenvertegenwoordigers van ME/cvs Vereniging & Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

Mocht je geïnteresseerd zijn om je aan te melden als patientenvertegenwoordiger wetenschappelijk onderzoek of de opname van de presentatie willen zien, dan kan je een mail sturen naar Naomi op volgende email adres: ppwo@me-cvsvereniging.nl

Ook kan je je nog aanmelden bij Naomi voor de PGO cursus Patiëntenvertegenwoordiging bij Wetenschappelijk Onderzoek. Deze gaat van start op woensdag 30 november, mocht je graag als patiëntenvertegenwoordiger willen deelnemen in wetenschappelijk onderzoek. Er is nog een enkele plaats beschikbaar.

Anderen bekeken ook

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.

2021: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek  

Het is eind december, dus tijd om de meest interessante wetenschappelijke onderzoeksresultaten van het jaar over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) de revue te laten passeren.

Patiëntenparticipatie bij onderzoek ME/CVS

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging leverden de afgelopen maanden een actieve inbreng bij verschillende onderzoeksgroepen die aanspraak willen maken op subsidie voor het Onderzoeksprogramma ME/CVS.