terug naar overzicht

Lotgenoten over ME en cognitieve problemen (2)

De lotgenotenbijeenkomst van 17 februari was de tweede bijeenkomst met het thema ‘ME en cognitieve problemen’. Door grote belangstelling voor dit thema hebben wij er twee lotgenotenbijeenkomsten aan gewijd.

We begonnen met de vraag: ‘Welke cognitieve beperking levert jou de meeste problemen op?’

Net als bij de eerste bijeenkomst werd genoemd:

  • overprikkeldheid
  • informatieverwerking (werd veel genoemd)
  • moeilijk op woorden komen
  • concentratie
  • omschakelen tussen activiteiten
  • problemen met het kortetermijngeheugen

Het was een gezellige, warme en openhartige groep die veel herkenning bij elkaar vond.

Natuurlijk werden er ook tips gedeeld hoe om te gaan met de cognitieve problemen.
Veel tips zijn terug te lezen in het verslag van de eerste lotgenotenbijeenkomst met dit thema maar er waren ook wat nieuwe tips.

Tips

Overprikkeldheid:

  • Als je (bijvoorbeeld) naar een verjaardag gaat, kun je ook pas richting het eind van de verjaardag er naar toe gaan, zodat je zeker weet dat je er niet te lang bent. 
  • Je kunt vaker oordoppen in doen zodat geluid minder heftig binnenkomt. Ook als er geen storend geluid om je heen is kan de stilte die oordoppen geven heel fijn zijn.

Geheugen:

  • Veel briefjes plakken werd veel genoemd. Maar dan moet je niet vergeten op de briefjes te kijken, wat regelmatig gebeurt. De briefjes storend in de weg leggen schijnt dan wel weer te helpen. 

In het algemeen:

  • Probeer voor anderen aan te geven wat je beperkingen zijn zodat die ook voor anderen, die niets over de ziekte weten, te begrijpen zijn.  Bijvoorbeeld: “Door mijn ziekte ben ik heel snel overprikkeld en ik kan helaas maar maximaal zo lang bij deze verjaardag zijn. Blijf ik langer dan word ik erg ziek” Of “Door verminderde bloedtoevoer naar mijn hersenen kan ik mij niet lang concentreren”. Dat zijn dingen die mensen zich wel kunnen voorstellen en daardoor krijg je makkelijker begrip voor jouw situatie.
  • Iemand heeft de tip gekregen om met de voeten iets hoger te slapen, maar had nog niet gemerkt dat dit echt verbetering bracht.
  • Niet alleen lichamelijke inspanning kost energie, ook mentale inspanning. Wil je bv. naar een bruiloft en daar aanwezig kunnen zijn én ook gesprekken kunnen voeren? Dan kan het fijn zijn om als je cognitief veel energie nodig hebt, dit te compenseren met fysieke besparingen in energie. Ga er dan bijvoorbeeld in een rolstoel naartoe.

Monitoren van activiteiten

  • Altijd ”aan” staan. Herkenbaar was dat het dan lijkt of je hele lichaam actief is of in een overdrive staat.
  • Hoe meer je hebt gedaan of hoe meer prikkels je hebt gehad, en hoe vermoeider je bent, des te moeilijker lukt het om in slaap te vallen.
  • Activiteitenweger gebruiken om goed overzicht te krijgen van wat teveel is. Daarbij geef je elke activiteit een energiewaarde en heb je een beter overzicht van hoeveel elke activiteit je kost.
  • Een ergotherapeut kan je hierbij helpen, al werken niet alle ergotherapeuten met een activiteitenweger. Dus informeer hiernaar goed als je hiermee aan de slag wilt. Naast bijhouden wat het je op dat moment kost krijg je zo ook meer inzicht in wat het je achteraf heeft gekost.
  • Een boekje bijhouden welke activiteiten je doet op een dag, gebruikmakend van kleuren. Groen, oranje en rood voor activiteiten die respectievelijk weinig, matig en veel energie kosten.
  • Voordeel van dit dagelijks bijhouden is ook dat je achteraf kunt terugkijken wat je de dag(en) ervoor hebt gedaan als je klachten erger worden.
  • Vaak kan de terugslag door een activiteit vertraagd komen, tot wel 72 uur na een activiteit. Als je dit dagelijks bijhoudt, kun je beter inzicht krijgen in activiteiten die je zieker maken, of juist goed te doen zijn.
  • Door niet alleen de nare, maar ook de fijne dingen die wèl goed gingen te vermelden wordt het niet alleen een boekje met nare ervaringen.

Het was weer een hele fijne bijeenkomst, waarin verbondenheid en herkenning voorop stonden. Wij bedanken alle deelnemers voor hun verhalen, tips en openheid.

Anderen bekeken ook

2021: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek  

Het is eind december, dus tijd om de meest interessante wetenschappelijke onderzoeksresultaten van het jaar over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) de revue te laten passeren.

Inspanningsintolerantie bij ME/cvs

Uit de studie bleek dat mensen met bindweefselziekten en onverklaarde inspanningsintolerantie een vergelijkbaar inspanningsprofiel vertoonden als mensen met ME/cvs en/of long COVID

Hoe Long COVID en ME/cvs het lichaam uitputten

Health Rising haakt in op een artikel in de New York Times om te zien hoe zowel Long COVID als ME/cvs het lichaam uit kunnen putten.