terug naar overzicht

Lotgenotenbijeenkomst ‘ME en cognitieve problemen’

De lotgenotenbijeenkomst van 17 februari was de tweede bijeenkomst met het thema ‘ME en cognitieve problemen’. Door grote belangstelling voor dit thema hebben wij er twee lotgenotenbijeenkomsten aan gewijd.

We begonnen met de vraag: ‘Welke cognitieve beperking levert jou de meeste problemen op?’

Net als bij de eerste bijeenkomst werd genoemd: overprikkeldheid, informatieverwerking (werd veel genoemd), moeilijk op woorden komen, concentratie, omschakelen tussen activiteiten, problemen met het kortetermijngeheugen.

Het was een gezellige, warme en openhartige groep die veel herkenning bij elkaar vond.

Natuurlijk werden er ook tips gedeeld hoe om te gaan met de cognitieve problemen.
Veel tips zijn terug te lezen in het verslag van de eerste lotgenotenbijeenkomst met dit thema maar er waren ook wat nieuwe tips.

Tips

Overprikkeldheid:

  • Als je naar bijvoorbeeld een verjaardag gaat, kun je ook pas richting het eind van de verjaardag er naar toe gaan zodat je zeker weet dat je er niet te lang bent. 
  • Je kunt vaker oordoppen in doen zodat geluid minder heftig binnenkomt. Ook als er geen storend geluid om je heen is kan de stilte die oordoppen geven heel fijn zijn.

Kortetermijngeheugen:

  • Veel briefjes plakken werd veel genoemd. Maar dan moet je niet vergeten op de briefjes te kijken, wat regelmatig gebeurt. De briefjes storend in de weg leggen schijnt dan wel weer te helpen. 

In het algemeen:

  • Probeer voor anderen aan te geven wat je beperkingen zijn zodat die ook voor anderen, die niets over de ziekte weten, te begrijpen zijn.  Bijvoorbeeld: “Door mijn ziekte ben ik heel snel overprikkeld en ik kan helaas maar maximaal zo lang bij deze verjaardag zijn. Blijf ik langer dan word ik erg ziek” Of “Door verminderde bloedtoevoer naar mijn hersenen kan ik mij niet lang concentreren”. Dat zijn dingen die mensen zich wel kunnen voorstellen en daardoor krijg je makkelijker begrip voor jouw situatie.
  • Iemand heeft de tip gekregen om met de voeten iets hoger te slapen, maar had nog niet gemerkt dat dit echt verbetering bracht.
  • Niet alleen lichamelijke inspanning kost energie, ook mentale inspanning. Wil je bv. naar een bruiloft en daar aanwezig kunnen zijn én ook gesprekken kunnen voeren? Dan kan het fijn zijn om als je cognitief veel energie nodig hebt, dit te compenseren met fysieke besparingen in energie. Ga er dan bijvoorbeeld in een rolstoel naartoe.

Monitoren van activiteiten

Verder is er gesproken over het altijd ‘aan’ staan. Herkenbaar was dat het dan lijkt of je hele lichaam actief is of in een overdrive staat. Probleem is vaak dat hoe meer je gedaan hebt of hoe meer prikkels je hebt gehad, en hoe vermoeider je bent, hoe moeilijker het lukt om in slaap te vallen.

Om een goed overzicht te krijgen van wat teveel is, werd een activiteitenweger genoemd. Daarbij geef je elke activiteit een energiewaarde en heb je een beter overzicht van hoeveel elke activiteit je kost. Een ergotherapeut kan je hierbij helpen, al werken niet alle ergotherapeuten met een activiteitenweger. Dus informeer hiernaar goed als je hiermee aan de slag wilt. Naast bijhouden wat het je op dat moment kost krijg je zo ook meer inzicht in wat het je achteraf heeft gekost.

Een van de deelnemers hield zelf in een boekje bij welke activiteiten zij deed op een dag en werkte met kleuren. Groen, oranje en rood voor activiteiten die respectievelijk weinig, matig en veel energie kosten. Voordeel van dit dagelijks bijhouden is ook dat je achteraf kunt terugkijken wat je de dag(en) ervoor hebt gedaan als je klachten erger worden, want vaak kan de terugslag door een activiteit vertraagd komen, tot wel 72 uur na een activiteit. Als je dit dagelijks bijhoudt, kun je beter inzicht krijgen in activiteiten die je zieker maken, of juist goed te doen zijn.
En door niet alleen de nare maar ook de fijne dingen die wel goed gingen te vermelden wordt het niet alleen een boekje met nare ervaringen.

Het was weer een hele fijne bijeenkomst, waarin verbondenheid en herkenning voorop stonden. Wij bedanken alle deelnemers voor hun verhalen, tips en openheid.

Anderen bekeken ook

ME en eenzaamheid

Op 31 augustus vond onze 7e online lotgenotenbijeenkomst plaats. Het thema was ME en eenzaamheid.

‘ME en cognitieve problemen’

Op zondag 12 december hielden wij de 10e online lotgenotenbijeenkomst. Het thema was ‘ME en cognitieve problemen’.

Wat is pacing?

Pacing is een zelfhulp strategie (geen therapie) die patiënten helpt om te leren zuiniger om te gaan met hun energie door het bij jouw lichaam passende activiteiten niveau en de optimale hoeveelheid rust te vinden.