9 december 2024
We hebben, als patiëntenorganisaties, aandacht kunnen geven aan ME/cvs op een bijeenkomst van de gezondheidsraad. Het is belangrijk dat we aandacht blijven genereren voor ME/cvs en delen daarom graag met je wat wij hebben kunnen meegeven.
De commissie Post-COVID van de Gezondheidsraad hield op 29 november een bijeenkomst om te luisteren naar patiëntenvertegenwoordigers. De commissie moet de minister voor Medische Zorg adviseren over de definitie, diagnostiek en behandeling van Long Covid. Daarnaast vraagt de minister ook naar overeenkomsten met andere post-acute infectiesyndromen (waar ook ME/cvs onder valt) en naar aanbevelingen over de inrichting van de zorg.
Vertegenwoordiging bij Gezondheidsraad
Ynske Jansen en Lou Corsius vertegenwoordigden de organisaties van ME/cvs-patiënten. Namens MECVS Nederland, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bracht Ynske naar voren dat de adviezen van de Gezondheidsraad uit 2018 over de opening van ME/cvs-poliklinieken en de scholing van zorgpersoneel nooit zijn uitgevoerd. Daarom krijgen ME/cvs patiënten nog steeds geen goede, passende zorg, terwijl de ziekte al vele tientallen jaren bekend is. Bovendien krijgen ME/cvs patiënten geen toegang tot de recente Post-COVID-expertisecentra, aldus de NFU die die centra coördineert. Ynske hield een dringend pleidooi om ME/cvs patiënten voor de korte termijn hoop en perspectief te bieden en de expertisecentra ook voor hen open te stellen.
Andere bijdragen
Op de bijeenkomst waren vier Long-Covid-(patiënten)organisaties, de organisaties van ME/cvs-, Q-koortsvermoeidheidssyndroom-, chronische Lyme- en Post Sepsis Syndroom-patiënten, die allen hun krachten gebundeld hebben in de Patiëntenalliantie PAIS, en C-support vertegenwoordigd. Ze mochten ieder een presentatie van 5 minuten houden. Alle patiëntenvertegenwoordigers wezen op overeenkomsten tussen de andere ziektes en Long Covid, zowel op het gebied van de klachten, als op het gebied van biomedische bevindingen.
Rode draad in de verschillende bijdrages was ook hoeveel kwaad door onterechte psychologisering is aangericht. Het gezamenlijk optreden was een goed voorbeeld van wederzijdse versterking door samenwerking. We hopen dat de bijdragen bij de commissieleden in vruchtbare aarde vielen.
Bekijk presentatie
De dia’s bij de ME/cvs-presentatie kun je hier bekijken:
https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2024/12/Dias-ME-CVS-voor-Gezondheidsraad-cie-LC-29-11-2024-1.pdf
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging