terug naar overzicht

Actie: roep Tweede Kamerleden op voor poliklinieken

Maar nu mogelijk dichter bij dan ooit. De verenigingen van Long Covid-patiënten maken zich namelijk hard voor Long Covid klinieken waar ook ME/cvs-patiënten terecht kunnen. Daarom moeten we nu doorpakken.

Al in 2018 heeft de Gezondheidsraad in haar rapport de toenmalige minister van VWS het advies gegeven tot het oprichten van meerdere poliklinieken voor ME/cvs. Die poliklinieken zijn er echter nooit van gekomen. De minister liet de uitvoering hiervan over aan de universitaire medische centra (NFU), maar deze weigerden. De patiënten organisatie hebben hier wel voor gelobbyd.

Op 15 februari a.s. debatteert de Tweede Kamer hierover.

Wat kun je doen?

Schrijf een persoonlijke mail naar politici en vraag hem / haar:

1. Te zorgen dat de long covid klinieken er komen

2. Te zorgen dat andere patiënten met post acute infectie syndromen  (PAIS) zoals ME/cvs daar ook terecht kunnen. 

De partijen GL/PvdA, CU en SP lijken al aan boord te zijn. Julian Bushoff heeft daarvoor een amendement gemaakt. Maar er is een meerderheid nodig. Dus richt je vooral op de andere partijen zoals VVD, PVV, NSC, D66 en BBB. 

Om zo min mogelijk energie te hoeven gebruiken kan je de voorbeeldbrief gebruiken die hieronder staat. Daar staat ook een lijst met email adressen van Tweede Kamer leden die in de VWS commissie zitten. 

Voorbeeldbrief

Onderwerp: Laat ME/cvs-patiënten niet ziek in bed liggen

Beste ….

Donderdag 15 februari a.s. wordt in de Tweede Kamer gedebatteerd over het al dan niet oprichten van poliklinieken voor Long Covid. Deze klinieken zijn absoluut noodzakelijk voor Long Covid-patiënten, maar ook voor patiënten met andere post-acute infectie syndromen (PAIS). Deze patiënten hebben een vergelijkbaar ziektebeeld als Long Covid-patiënten. Denk bijvoorbeeld aan ME/cvs, Q-koorts en Lyme.

[hier persoonlijk tekstje]

In Nederland zijn 30-40.000 ME/cvs-patiënten, die soms al decennialang ziek zijn en dezelfde zorg nodig hebben als Long Covid-patiënten. In 2018 heeft de Gezondheidsraad de toenmalige minister van VWS geadviseerd meerdere poliklinieken voor ME/cvs-patiënten op te richten. De minister heeft de uitvoering hiervan overgelaten aan de Universitair Medische Centra en deze weigerden. Daarnaast adviseerde de Gezondheidsraad bijscholing van zorgverleners over ME/cvs en wat zij kunnen betekenen voor patiënten met de ziekte. De minister heeft dit ook overgelaten aan de universiteiten en scholingsinstituten.Toen was al bekend dat post-virale aandoeningen niet ‘tussen de oren’ zitten, maar lichamelijke aandoeningen zijn. Daarom is er destijds al door de Gezondheidsraad op gewezen dat oefentherapie en Cognitieve gedragstherapie (CGT) controversiële behandelingen zijn. Volgens de Gezondheidsraad is er geen reden om GET aan te bieden. CGT voor CVS is helaas volgens de GR wel een behandeloptie (met een minderheidsstandpunt tegen).

Het ministerie van VWS heeft bovenstaande actiepunten echter laten liggen. Een gemiste kans, want anders hadden de Long Covid-patiënten heel wat betere zorg kunnen hebben. Laat ME/cvs-patiënten en andere patiënten met post-virale aandoeningen daarom niet in de kou staan! Maak de belofte alsnog waar, en zorg voor een polikliniek met behandeling en onderzoek voor alle PAIS patiënten.

[naam ] (ME/cvs zonder passende zorg sinds …. )

Leden VWS-cie zonder GL/PvdA, Cu en SP

PVV
m.agema@tweedekamer.nl
v.maeijer@tweedekamer.nl
p.vdhoeff@tweedekamer.nl
r.claassen@tweedekamer.nl
p.crijns@tweedekamer.nl
r.blaauw@tweedekamer.nl

NSC
f.bruyning@tweedekamer.nl
a.joseph@tweedekamer.nl
d.e.m.c.jansen@tweedekamer.nl

VVD
s.hermans@tweedekamer.nl
j.tielen@tweedekamer.nl
w.veijk-nagel@tweedekamer.nl
j.vdhil@tweedekamer.nl

BBB
c.vdplas@tweedekamer.nl

D66
w.paulusma@tweedekamer.nl
m.synhaeve@tweedekamer.nl

Volt
m.koekkoek@tweedekamer.nl

CDA
h.krul@tweedekamer.nl

SGP
d.j.h.vdijk@tweedekamer.nl

DENK
i.eabassi@tweedekamer.nl

JA 21
b.eerdmans@tweedekamer.nl

PvDD
i.kostic@tweedekamer.nl

Anderen bekeken ook

Long Covid, ME en het belang van taalgebruik

Het problematische taalgebruik van Long COVID en ME en waarom het van belang is.

Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, Long COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel Long COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten goede

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.

WASF3 en de spierbiopten van het NIH

We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.