terug naar overzicht

Bijeenkomst PAIS: We willen weer meetellen!

PAIS: We willen weer meetellen!

De ME/cvs Vereniging organiseert samen met 12 andere organisaties op het gebied van ME/cvs, Q-koorts, chronische lyme en long covid een bijeenkomst in het gebouw van de Tweede Kamer.

Een beperkt aantal mensen met ME/cvs wordt persoonlijk uitgenodigd om hierbij aanwezig te zijn.

Jij bent van harte welkom om de livestream te volgen op maandag 3 juni van 14.00 tot 16.00 uur.

De bijeenkomst wordt gepresenteerd door Lymefonds-directeur Fred Verdult samen met Tweede Kamerlid Julian Bushoff.

Wat bespreken we?

  • Tegen welke problemen lopen mensen met PAIS aan?
  • Welke concrete oplossingen kan de politiek bieden?
  • Wat kan patiëntenregistratie betekenen?

Naast deze gespreksonderwerpen houden we een minuut stilte om de mensen te herdenken die aan PAIS zijn overleden en om stil te staan bij het leed dat PAIS veroorzaakt.

Er zijn korte filmpjes van twee mensen met PAIS die al jarenlang de deur niet uit zijn geweest en er zijn twee rustige liedjes tussendoor om even tot rust te komen.

Lees meer en meld je aan
www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag


Anderen bekeken ook

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

Long Covid, ME en het belang van taalgebruik

Het problematische taalgebruik van Long COVID en ME en waarom het van belang is.

Eerder schreef Alice een tot nadenken stemmende blog “Nee, Long COVID helpt ME/cvs niet”. Nu stellen zij en Dr. Naomi Harvey voor dat een verschuiving in de taal die we gebruiken om zowel Long COVID als ME/cvs te beschrijven, beide ten goede

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.

WASF3 en de spierbiopten van het NIH

We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door