Brief David Tuller aan NICE

Datum: 
16/09/2021

David Tuller stuurde op woensdag 15 september opnieuw zijn brief naar Professor Gillian Leng algemeen directeur van NICE. Het was een vervolg op de brief die hij op 1 september stuurde over het besluit van de instantie om de publicatie uit te stellen van de nieuwe ME/cvs richtlijnen.

De brief is nu ondertekend door meer dan 150 experts en meer dan 100 patiëntenorganisaties en supportgroepen en andere relevante organisaties uit het VK en wereldwijd.
De ME/cvs Vereniging heeft deze brief mede ondertekend!

***

Geachte professor Leng,

Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE) is belast met het opstellen van op bewijs gebaseerde klinische richtlijnen voor een reeks van aandoeningen. Vanwege de reputatie van NICE als onafhankelijke arbiter van wetenschappelijk bewijs, beïnvloeden hun richtlijnen de medische praktijk niet alleen in eigen land, maar in landen wereldwijd.

Sinds 2017 ontwikkelt NICE een nieuwe klinische richtlijn voor de ziekte die wordt aangeduid als myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, of ME/cvs. Om deze taak uit te voeren, heeft NICE een evenwichtige commissie samengesteld die een scala aan invalshoeken vertegenwoordigt en een grondige beoordeling van het relevante onderzoek heeft uitgevoerd. Het onderzoek stelde vast dat de kwaliteit van de bevindingen ten gunste van de twee meest gebruikelijke behandelingen - graded exercise therapy en cognitieve gedragstherapie - "zeer laag" of slechts "laag" was.

Het comité heeft deze rigoureuze en actuele beoordeling in overweging genomen bij het ontwikkelen van de nieuwe richtlijn, die op woensdag 18 augustus gepubliceerd zou worden. De dag voor deze geplande publicatie kondigde NICE abrupt een uitstel aan - niet vanwege nieuwe informatie, maar vanwege kennelijke bezwaren van machtige medische autoriteiten die de voorkeur geven aan de status quo. Het is zeer verontrustend dat NICE zijn plannen op het laatste moment zou wijzigen als reactie op druk van buitenaf.

Door in dit late stadium wijzigingen aan te brengen of de publicatie helemaal te annuleren, zouden gevestigde beroepsbelangen het winnen van het recht van patiënten om zorg te ontvangen die in overeenstemming is met het beschikbare onderzoek. Als wetenschappers, clinici, academici en andere deskundigen op dit gebied, evenals patiëntenorganisaties, steungroepen en andere betrokken organisaties, dringen wij er bij NICE op aan om de nieuwe op bewijs gebaseerde ME/cvs-richtlijn zonder verder uitstel te publiceren.

Dank u voor uw aandacht voor deze zaak.

Hoogachtend,

 

Zie hier de originele Engelstalige brief, inclusief de lange lijst ondertekenaars.
https://www.virology.ws/2021/09/15/trial-by-error-an-updated-letter-to-t...

 

 

 

 

---