Broken Battery over ernstige en zeer ernstige ME/cvs

Datum: 
08/08/2021

Video van Broken Battery over ernstige en zeer ernstige ME/cvs

ME/cvs is een ernstige, langdurige en slopende ziekte. Het energieniveau van de patiënten is beperkt en activiteiten moeten zorgvuldig worden gepland om te voorkomen dat de aandoening erger wordt. Het kenmerkende symptoom van ME/cvs is dat zelfs minimale inspanning kan leiden tot een opflakkering van symptomen en een vermindering van het fysieke vermogen (een crash) die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden.

ME/cvs is erg onvoorspelbaar. De mate van invaliditeit en symptomen kunnen van dag tot dag sterk verschillen. Patiënten hebben meestal veel rust nodig voor en na een activiteit en men ziet hen zelden op hun slechte dagen. Wanneer de symptomen het ergst zijn, vaak tijdens een crash, kunnen zij dagen of zelfs weken achtereen extra ondersteuning nodig hebben (maaltijden bereiden, wassen, aankleden en eten).

De meeste mensen met ME/cvs hebben problemen met staan ​​of rechtop zitten ​​[1]. Veel patiënten melden dat ze zelfs niet in staat zijn om slechts een paar minuten te staan ​​[2]. De meerderheid van de ME/cvs-patiënten ervaart een vorm van pijn [3] die aanhoudend en moeilijk onder controle te houden kan zijn [2].

De ernst varieert van mild tot zeer ernstig. Ongeveer 25% is zwaar getroffen, is aan huis gebonden of bedlegerig en is afhankelijk van verzorgers voor hun dagelijkse behoeften [4]. Zeer ernstig zieke patiënten liggen de hele dag in bed en zijn afhankelijk van zorg. Ze hebben hulp nodig bij persoonlijke hygiëne en eten en zijn erg gevoelig voor licht en geluid [5]. Ze zijn vergelijkbaar met een ernstig zieke patiënt 24 uur voordat ze sterven, behalve dat ze jaren en jaren zo leven [6].

Terugvallen komen vaak voor, patiënten kunnen maanden of zelfs jaren aanzienlijk meer invalide raken; sommigen herstellen nooit. Zeer ernstig zieke patiënten zijn extreem kwetsbaar met minimale of geen marges. Zelfs kleine fouten kunnen leiden tot langdurige en ernstige achteruitgang [7]. Infectie is waarschijnlijk de meest voorkomende oorzaak van terugval. Verstandige voorzorgsmaatregelen om infecties te voorkomen zijn aan te raden [8].

De meerderheid van de ernstig getroffen patiënten heeft geen toegang tot hulp en voorzieningen en krijgt geen huisbezoeken of gespecialiseerde intramurale zorg [4]. ME/cvs is niet zeldzaam. Het treft ongeveer 1 op de 250 mensen [5] en komt vaker voor dan MS en de ziekte van Parkinson. De kennis van artsen over ME/cvs schiet ernstig tekort. Een verkeerde diagnose en niet-passende behandeling vormen een aanzienlijk risico voor ernstig zieke patiënten [4].

Sommige van de zwaarst getroffen patiënten hebben problemen met het slikken en tolereren van voedsel, hetgeen vaak wordt verward met een psychische stoornis [9].

Ernstige ME/cvs wordt soms verkeerd gediagnosticeerd als Pervasive Refusal Syndrome, een dramatisch zich terugtrekken en weigeren om te bewegen, praten, eten of drinken.

Ouders van kinderen met ernstige ME/cvs zijn beschuldigd van het vervalsen of overdrijven van de toestand van hun kind. Sommige kinderen zijn onderworpen aan een kinderbeschermingsprocedure en in sommige gevallen zijn kinderen bij hun ouders weggehaald [10].

Veel ernstig zieke patiënten hebben zulke negatieve ervaringen gehad dat ze geen contact meer opnemen met zorgverleners. Hulp die schade berokkent is erger dan geen hulp[7].

Referenties
[1] https://meassociation.org.uk/about-wh...
[2] https://www.fda.gov/files/about%2520f...
[3] https://www.nap.edu/catalog/19012/bey...
[4] http://researchbriefings.files.parlia...
[5] https://www.nice.org.uk/guidance/gid-...
[6] https://www.opendemocracy.net/en/seve...
[7] https://www.s4me.info/threads/the-nor...
[8] https://meassociation.org.uk/wp-conte...
[9] https://www.mdpi.com/2227-9032/9/4/45...
[10] https://meassociation.org.uk/wp-conte...

Severe ME Charity
25% ME Group
https://25megroup.org/

1 uur Training module voor zorgverleners geschreven door Nina Muirhead die verscheen in de video https://doctorswith.me/cpd-module-1hr...

Speciale uitgave MDPI “ME/CFS – the Severely and Very Severely Affected"
https://www.mdpi.com/journal/healthca...

Credits
https://www.emerge.org.au
https://solvecfs.org
https://www.me-cvsvereniging.nl
http://superpooped.blogspot.com
https://spooniesophia.com
https://www.whitneydafoe.co

 

 

 

----