terug naar overzicht

Video Broken Battery over (zeer) ernstige ME/cvs

ME/cvs is een ernstige, langdurige en slopende ziekte. Het energieniveau van de patiënten is beperkt en activiteiten moeten zorgvuldig worden gepland om te voorkomen dat de aandoening erger wordt. Het kenmerkende symptoom van ME/cvs is dat zelfs minimale inspanning kan leiden tot een opflakkering van symptomen en een vermindering van het fysieke vermogen (een crash) die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden.

Broken Battery: Severe and Very Severe ME/CFS

ME/cvs is erg onvoorspelbaar. Dit komt omdat mate van invaliditeit en symptomen van dag tot dag sterk kunnen verschillen. Patiënten hebben meestal veel rust nodig voor en na een activiteit en men ziet hen zelden op hun slechte dagen. Wanneer de symptomen het ergst zijn, vaak tijdens een crash, kunnen zij dagen of zelfs weken achtereen extra ondersteuning nodig hebben (maaltijden bereiden, wassen, aankleden en eten).

De meeste mensen met ME/cvs hebben problemen met staan ​​of rechtop zitten. Veel patiënten melden dat ze zelfs niet in staat zijn om slechts een paar minuten te staan. Ook ervaart de meerderheid van de ME/cvs-patiënten een vorm van pijn die aanhoudend en moeilijk onder controle te houden kan zijn.

De ernst varieert van mild tot zeer ernstig. Ongeveer 25% is zwaar getroffen, is aan huis gebonden of bedlegerig en is afhankelijk van verzorgers voor hun dagelijkse behoeften. Zeer ernstig zieke patiënten liggen de hele dag in bed en zijn afhankelijk van zorg. Ze hebben hulp nodig bij persoonlijke hygiëne en eten en zijn erg gevoelig voor licht en geluid. Deze patiënten zijn vergelijkbaar met een ernstig zieke patiënt 24 uur voordat ze sterven, behalve dat ze jaren en jaren zo leven.

Terugvallen komen vaak voor, patiënten kunnen maanden of zelfs jaren aanzienlijk meer invalide raken; sommigen herstellen nooit. Zeer ernstig zieke patiënten zijn extreem kwetsbaar met minimale of geen marges. Zelfs kleine fouten kunnen leiden tot langdurige en ernstige achteruitgang. Infectie is waarschijnlijk de meest voorkomende oorzaak van terugval. Verstandige voorzorgsmaatregelen om infecties te voorkomen zijn aan te raden.

De meerderheid van de ernstig getroffen patiënten heeft geen toegang tot hulp en voorzieningen en krijgt geen huisbezoeken of gespecialiseerde intramurale zorg. ME/cvs is niet zeldzaam. Het treft ongeveer 1 op de 250 mensen en komt vaker voor dan MS en de ziekte van Parkinson. De kennis van artsen over ME/cvs schiet ernstig tekort. Een verkeerde diagnose en niet-passende behandeling vormen een aanzienlijk risico voor ernstig zieke patiënten.

Verkeerde diagnoses en hulpverlening

Sommige van de zwaarst getroffen patiënten hebben problemen met het slikken en tolereren van voedsel, hetgeen vaak wordt verward met een psychische stoornis.

Ernstige ME/cvs wordt soms verkeerd gediagnosticeerd als Pervasive Refusal Syndrome, een dramatisch zich terugtrekken en weigeren om te bewegen, praten, eten of drinken.

Ouders van kinderen met ernstige ME/cvs zijn beschuldigd van het vervalsen of overdrijven van de toestand van hun kind. Sommige kinderen zijn onderworpen aan een kinderbeschermingsprocedure en in sommige gevallen zijn kinderen bij hun ouders weggehaald.

Veel ernstig zieke patiënten hebben zulke negatieve ervaringen gehad dat ze geen contact meer opnemen met zorgverleners. Hulp die schade berokkent is erger dan geen hulp.

Om ons te helpen deze ernstig zieke patiënten beter te kunnen steunen, kun je doneren of lid worden van onze vereniging. Daarnaast is er ook een Britse vereniging, de 25% M.E. Group, die opkomt voor de patiënten die lijden aan de ernstige vorm van ME/cvs.

Credits:
Emerge Australia
Solve M.E.
ME-cvs Vereniging
Hannah Radenkova
Sophia
Whitney Dafoe

Anderen bekeken ook

2021: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek  

Het is eind december, dus tijd om de meest interessante wetenschappelijke onderzoeksresultaten van het jaar over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) de revue te laten passeren.

Onderzoek naar ernstig zieke ME/cvs patiënten

Ongeveer 1 op de 4 ME/cvs patiënten heeft de ernstige vorm van ME/cvs. Zij zijn zeer ziek, huisgebonden en vaak zelfs bedlegerig. Er is weinig bekend over deze ernstige vorm. Daarom is er onderzoek gedaan waarin symptomen en laboratorium testen van de ernstig zieke patiënten wordt vergeleken met die van gezonde mensen.

Wat psychiaters en psychologen behoren te weten over ME/cvs

ME/cvs is een chronische, complexe, multisysteem biologische ziekte met vaak verwoestende gevolgen. Het treft alle leeftijdsgroepen, ook kinderen, en alle sociale klassen. Ongeveer 75% van de patiënten is vrouw.