Nieuw! Informatie brochure voor behandelaars
Patiënten met ME/CVS worden regelmatig geconfronteerd met huisartsen en andere behandelaars die weinig afweten van de ziekte,…
MEAction Pacing gids voor volwassenen, kinderen en clinici
De #MEAction Pacing gidsen bespreken pacing, een zelfmanagement strategie voor activiteit, die nuttig is bij infectie-gerelateerde chronische ziekte, waar post-exertionele malaise (PEM) een kenmerk is, zoals ME/cvs en Long COVID.
Regelhulp over ME/CVS: nu ook voor professionals
De informatie over ME/CVS op de website Regelhulp van het ministerie van VWS is aangepast en uitgebreid.
Pacing gids voor kinderen met ME/cvs en Long Covid
Pacing en management gids voor pediatrische ME/cvs en Long Covid
Pacing: Je energie envelop vinden (1 en 2)
Pacing: Bruce Campbell schreef twee artikelen waarin hij een andere manier voorstelt om te leven met ME/cvs of FM. Uitgelegd wordt hoe het vinden en respecteren van je grenzen (je energie envelop) je enige controle kan geven en je kwaliteit van leven kan verbeteren.
Folder over ME en hulp(middelen)
Als je ME hebt, is het soms nodig om hulp of hulpmiddelen aan te vragen, zodat je jezelf thuis beter kunt redden of omdat deze je in staat stellen je huis uit te kunnen gaan en deel te nemen aan de maatschappij.
Pacing: Hoe te leven met ME/cvs en Fibromyalgie
Welke problemen kom je tegen waar je zelf nog wèl invloed op hebt? Hoe kun je misschien voorkomen dat je van PEM naar PEM gaat zonder enige grip te hebben op wat je anders kunt doen? Hoe voorkom je terugvallen en hoe voorkom je langdurige terugvallen?
Zelfhulp Strategie voor ME/cvs: Pacing
ME/cvs: Waar heb je zelf misschien nog wel wat invloed op? Hoe kun je voorkomen dat je van de ene PEM naar de andere PEM gaat en hoe voorkom je (langdurige) terugvallen?
Wat is pacing?
Pacing is een zelfhulp strategie (geen therapie) die patiënten helpt om te leren zuiniger om te gaan met hun energie door het bij jouw lichaam passende activiteiten niveau en de optimale hoeveelheid rust te vinden.
Lotgenoten over ME en cognitieve problemen (2)
De lotgenotenbijeenkomst van 17 februari was de tweede bijeenkomst met het thema ‘ME en cognitieve problemen’. Door grote belangstelling voor dit thema hebben wij er twee lotgenotenbijeenkomsten aan gewijd.
Lotgenoten over ME en cognitieve problemen (1)
Op zondag 12 december hielden wij de 10e online lotgenotenbijeenkomst. Het thema was ‘ME en cognitieve problemen’.
Aanbevelingen van de ME/CFS Clinician Coalition
In februari 2021 verschenen de adviezen van de US Clinician Coalition voor behandeling van ME/cvs patiënten. 20 Experts op het gebied van ME/cvs in de VS bundelden hun ervaring met diagnostiek, behandeling met en zonder medicatie.