Lotgenoten over ME en eenzaamheid
Op 31 augustus vond onze 7e online lotgenotenbijeenkomst plaats. Het thema was ME en eenzaamheid.
Het Juiste Loket biedt ondersteuning
Voor veel mensen met ME is het moeilijk om passende zorg te krijgen. De kennis over ME is, ondanks het advies van de Gezondheidsraad (2018), niet altijd aanwezig. Niet bij degenen die de indicaties moeten stellen voor de zorg die je nodig hebt of bij de bedrijven die vervolgens de zorg moeten leveren. Daardoor kom je als patiënt soms terecht in een web van wetten, regels en regelingen. Of je weet niet bij welk loket je moet aankloppen voor wat je nodig hebt. Soms word je van het kastje naar de muur gestuurd. Ook kan het zijn dat de zorg die je krijgt niet passend is. Het opkomen voor je rechten is daardoor moeilijk en vraagt veel energie.
NASA-leuntest voor orthostatische intolerantie
De NASA-leuntest, gevalideerd door het Bateman Horne Center, is eenvoudig en vereist slechts twee eenvoudige instrumenten die al in de artsenpraktijk te vinden zijn.
Voor leerlingen met ME/cvs in het VO
Voor leerlingen met ME/cvs in het voorgezet onderwijs, hun ouders, docenten, mentoren, zorgverleners en alle anderen die bij hen betrokken zijn, is er nu een handzaam informatieblad. Dat bevat veel praktische tips voor de oplossing van onderwijsproblemen en een korte beschrijving van de ziekte (het is een lichamelijke ziekte, geen gedragsprobleem). Ook kinderen met ME in het basisonderwijs kunnen iets aan deze tips hebben.
Kinderen krijgen als je ME/cvs hebt
Vrouwen met ME/cvs staan voor uitdagende keuzes als het aankomt op zwangerschap en
kinderen grootbrengen. Peggy
Rosatie Allen, een gekwalificeerde verpleegster, verloskundige en praktiserend
verpleegkundige met een doctoraat, presenteert een onderzoek en strategieën over kinderen krijgen.
Vervolgens begeleidde ze een panel van drie moeders met ME/cvs om het proces van
zwangerschap en kraamtijd te onderzoeken.
“Wees gewoon positief!” Giftige positiviteit bij ME/cvs
Met betrekking tot chronische ziekte kunnen onze familie en vrienden een uitweg zoeken in simpele oplossingen: “Probeer gewoon positief te blijven” zullen ze misschien zeggen,
“Bekijk het van de zonnige kant” of “Focus op wat je wel nog kan doen.” Het is geen slecht
advies, maar het komt vaak over als ongepast en pijnlijk op iemand met een chronische
ziekte als ME/cvs of fibromyalgie.