Terwijl de groep van Carmen Scheibenbogen autoantilichamen opspoorde die de werking van bloedvaten aantasten bij ME/cvs, gebruikte een kleine Duitse groep, Berlin Cures genaamd, een andere test om dezelfde autoantilichamen bij hartfalen te beoordelen.
Moet het herstelgedrag van patiënten met ME/cvs of Long COVID wel in twijfel worden getrokken?
In februari 2021 verschenen de adviezen van de US Clinician Coalition voor behandeling van ME/cvs patiënten. 20 Experts op het gebied van ME/cvs in de VS bundelden hun ervaring met diagnostiek, behandeling met en zonder medicatie.
Volgers van Whitney Dafoe, ernstig zieke ME activist en zoon van de vooraanstaande wetenschapper Ron Davis, zullen al op de hoogte zijn van een medicijn dat intrede heeft gedaan binnen ME-kringen: aripiprazol. Een atypisch antipsychoticum dat voornamelijk wordt gebruikt voor schizofrenie en bipolaire stoornis, lijkt in zeer lage dosis veelbelovend in ‘off label’ gebruik bij ME.
The Cochrane Library bestaat uit een verzameling van medische databases en is de “meest uitgebreide bron van hoogwaardige en onafhankelijke informatie over het effect van gezondheidszorginterventies en de waarde van diagnostische tests.”
ME/cvs is een complexe ziekte die zowel kinderen en jongeren als volwassenen treft. De oorzaak is nog niet vastgesteld. Veel kinderartsen en andere zorgprofessionals weten wel van het bestaan van ME/CVS, maar missen de kennis die nodig is voor diagnose en behandeling. Veel jonge patiënten hebben al jaren klachten voordat ze een diagnose krijgen.
Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat een grote meerderheid van de mensen met ME die deze behandeling in het Verenigd Koninkrijk ondergaat, schade ondervindt van graduele oefentherapie (GET). Een meerderheid van de mensen met ME melden dat cognitieve gedragstherapie (CGT) niet tot een verandering in hun fysieke gezondheid heeft geleid, maar degenen die een verandering meldden, hadden meer kans op verslechtering dan op verbetering. Meer dan 3 keer zo veel mensen meldden dat ze ernstiger ziek waren na het volgen van GET, en bijna 2 keer zo veel mensen meldden dat ze ernstiger ziek waren na het volgen van CGT.
Professor Peter Rowe en Dr. Nigel Speight zijn twee wereldberoemde ME/cvs kinderartsen. Zij bespreken de diagnose en behandeling van ME/cvs bij kinderen in twee korte video’s. Deze video’s zijn vooral gemaakt voor medische professionals. Ze volgen op een uitvoerige handleiding voor de diagnose en behandeling van ME/cvs bij kinderen en jongeren.
