ME/cvs is een ernstige, langdurige en slopende ziekte. Het energieniveau van de patiënten is beperkt en activiteiten moeten zorgvuldig worden gepland om te voorkomen dat de aandoening erger wordt. Het kenmerkende symptoom van ME/cvs is dat zelfs minimale inspanning kan leiden tot een opflakkering van symptomen en een vermindering van het fysieke vermogen (een crash) die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden.
De NASA-leuntest, gevalideerd door het Bateman Horne Center, is eenvoudig en vereist slechts twee eenvoudige instrumenten die al in de artsenpraktijk te vinden zijn.
Op 29 juni gaf minister van Rijn per brief antwoord op vragen van de Tweede Kamerfracties van VVD, CDA, D66, SP en PvdA over de uitvoering van de motie Raemakers over ME/cvs. Daarbij baseerde hij zich voor een belangrijk deel op informatie van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). Belangrijkste onderwerpen in de brief zijn de richtlijn CVS, het biomedisch onderzoek, een ME/cvs-expertisecentrum en herkeuringen door het UWV. De brief geeft helaas een te rooskleurig en onjuist beeld van de stand van zaken en de nodige concrete toezeggingen en stappen ontbreken. Daarom hebben we aan Kamerleden gevraagd om dit onderwerp opnieuw op de agenda te zetten.
Dr. Jim Faas, verzekeringsarts en voormalig voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde, heeft een blog geschreven voor Nedisch Contact over #LongCovid, CGT en ME. Medisch Contact is een tijdschrift voor artsen dat wordt uitgegeven door de KNMG, de federatie van beroepsverenigingen van artsen.
Op 25 augustus geven het Erasmus MC en ZonMw het startsein voor een reeks werksessies over ME/CVS. Het doel: onderzoekers vanuit verschillende disciplines enthousiast maken voor onderzoek naar ME/cvs. Hoogleraar Peter van der Spek is erbij en blikt alvast vooruit.
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richt zich met een praktijkinitiatief ook op de zorg en ondersteuning voor mensen met ME/cvs. Het label ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot een passend juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod, doordat zij zich “onbegrepen ziek” voelen en in de zorg zelfs drang ervaren.
We deelden hier al eerder de Twitter draadjes van Mark Guthridge, arts en patiënt. Daarin bespreekt hij in het kort onderwerpen en voorziet die van links naar de wetenschappelijke basis ervan. Dit keer gaat het over Post-Exertionele Malaise (PEM).
Dr. Mark Guthridge, arts en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer de vraag die omstanders (waaronder artsen) wel eens kunnen stellen: Is ME/cvs echt zo erg?
Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen.
Standpunt patiëntenorganisaties over CVS in de Richtlijn SOLK bij kinderen
PEM (ook wel PENE, “opflakkering” of “crash”) is een ernstig invaliderend symptoom, veroorzaakt door inspanning…
Sinds 15 mei 2019 zijn wij lid van koepelorganisatie IederIn. Naast samenwerking en ondersteuning betekent het nieuwe lidmaatschap van IederIn ook dat veel zorgverzekeraars nu het lidmaatschap van de ME/cvs Vereniging vergoeden vanuit de aanvullende zorgverzekering.
