Het is eind december, dus tijd om de meest interessante wetenschappelijke onderzoeksresultaten van het jaar over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) de revue te laten passeren.
Alain Moreau heeft met zijn team in Montreal een bijzondere studie gedaan. Niet alleen ontwikkelden ze een nieuwe inspanningstest die niet zo belastend is als de huidige. Ze ontdekten ook dat PEM de genexpressie verandert van genen die een rol spelen in immuunreacties, inflammatie en de spieren.
Van het centrale zenuwstelsel tot Long COVID tot energiestoornissen, Dr. Anthony Komaroff geeft zijn perspectief op meer dan 30 jaar wetenschappelijk onderzoek naar ME/cvs en post-acute virale ziekten.
Workwell was vereerd om drie originele onderzoekspapers bij te dragen aan een recent gepubliceerde speciale uitgave over ME/cvs in het medisch tijdschrift Work: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation. We danken Amy Mooney, de gastredacteur, voor het leiden van deze inspanning. Dit is de eerste keer dat Work ME/cvs in de schijnwerpers heeft gezet. We hopen dat dergelijke bijdragen het bewustzijn kunnen helpen vergroten over kenmerken van deze ziekte en hoe ze patiënten en hun zorgverleners beïnvloeden.
We deelden hier al eerder de Twitter draadjes van Mark Guthridge, arts en patiënt. Daarin bespreekt hij in het kort onderwerpen en voorziet die van links naar de wetenschappelijke basis ervan. Dit keer gaat het over Post-Exertionele Malaise (PEM).
Net zoals bij andere ziektes kan de ernst van ME/cvs variëren van mild tot ernstig. Sommige patiënten kunnen hun dagelijkse activiteiten nog uitvoeren met extra rusten, terwijl anderen bedgebonden zijn en afhankelijk van hulp met dagelijkse activiteiten. Inspanningsintolerantie, een verlengd herstel van activiteit en verergering van symptomen na inspanning zijn een belangrijk kenmerk van ME/cvs. Dit wordt ook wel Post-Exrtionele Malaise (PEM) genoemd. De gouden standaard om de mate van fysieke activiteitenintolerantie te meten is cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET). Veel ME/cvs patiënten kennen dit al als de tweedaagse fietstest.
PEM (ook wel PENE, “opflakkering” of “crash”) is een ernstig invaliderend symptoom, veroorzaakt door inspanning…
