Mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zeggen vaak dat ze het gevoel hebben dat ze een marathon hebben gelopen, ook al hebben ze helemaal geen inspanning gedaan. Dat is nooit getest bij ME/cvs, maar onlangs wel bij Long COVID.
Wetenschappers zijn op zoek naar een mogelijke biomarker voor ME/cvs, zodat de diagnose snel kan worden gesteld en er ook snel een passende behandeling kan worden gestart.
De ME/cvs Vereniging reageert vandaag op het bericht van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van 8 augustus j.l., de dag dat er internationaal aandacht wordt besteed aan (zeer) ernstige ME.
In dit artikel worden de wetenschappelijke bevindingen met betrekking tot het gezichtsvermogen bij ME/cvs patiënten en Covid-patiënten op een rijtje gezet.
Langdurige COVID, ME/cvs en POTS: ziek door verminderde bloedstroom naar de hersenen?
Een interview met Harvard longarts Dr. David Systrom voor de Open Medicine Foundation over zijn onderzoek naar ME en Long-COVID.
Bij patiënten met ME/cvs komt orthostatische intolerantie bij staan of zitten vaak voor. De hartslag gaat aanzienlijk omhoog (POTS), of de bloeddruk gaat aanzienlijk omlaag (Orthostatische Hypotensie) of de ademfrequentie gaat omhoog (Tachypneu) wanneer iemand rechtop gaat zitten, gaat staan of langere tijd rechtop blijft staan.
EMEA, de European ME Alliance, heeft een onderzoek gedaan naar ME/cvs. Hiervoor hadden ze een enquête uitgezet in heel Europa. Hiermee kunnen ME/cvs patiënten uit verschillende landen vergeleken worden. Er werd onder andere gekeken naar het stellen van de diagnose bij de patiënten, het verloop van de ziekte, dingen die invloed hadden op het verloop van de ziekte en de ondersteuning die patiënten krijgen.
Terwijl de groep van Carmen Scheibenbogen autoantilichamen opspoorde die de werking van bloedvaten aantasten bij ME/cvs, gebruikte een kleine Duitse groep, Berlin Cures genaamd, een andere test om dezelfde autoantilichamen bij hartfalen te beoordelen.
Moet het herstelgedrag van patiënten met ME/cvs of Long COVID wel in twijfel worden getrokken?
Heb je ME/cvs en daarbij heel vaak last van duizeligheid of bijna flauwvallen? Zegt een arts dat dit komt door stress? Dit onderzoek geeft antwoord op de vraag waarom Orthostatische Intolerantie bij ME/cvs vaak géén gedragsstoornis of psychiatrische aandoening is. Maar wat is het dan wel?
Al snel na de uitbraak van de SARS-Cov-2 virus pandemie (Corona) werd duidelijk dat patiënten langdurig ziek kunnen blijven. Een infectie kan leiden tot langdurige en uitputtende vermoeidheid, post-exertionele malaise (PEM), cognitieve problemen en symptomen van orthostatische intolerantie. Dit zijn symptomen die ook bij ME/cvs voorkomen. Daarom worden in dit onderzoek ME/cvs en Long Covid patiënten met elkaar vergeleken.
