Dysautonomie, ontregeling van het autonome zenuwstelsel, komt vaak voor bij ME/cvs. Voorbeelden hiervan zijn POTS (verminderde bloedstroom naar de hersenen) en NMH (lage hartslagvariabiliteit). Er zijn al veel links gelegd tussen langdurige COVID en ME/cvs. Ook dysautonomie wordt inmiddels gerelateerd met langdurige COVID. De link tussen langdurige COVID en ME/cvs kan hierdoor ook leiden tot nieuwe inzichten bij ME/cvs.
De NASA-leuntest, gevalideerd door het Bateman Horne Center, is eenvoudig en vereist slechts twee eenvoudige instrumenten die al in de artsenpraktijk te vinden zijn.
Na de inleiding van vorige week over de hersenen, volgt hier een overzicht van een deel van het onderzoek dat in de afgelopen jaren is gedaan naar ME/cvs, en hoe dit ons heeft geholpen om de ziekte beter te begrijpen.
Rapport ‘Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel?’
In het onderzoek zijn mensen met niet aangeboren hersenletsel, whiplash, PTSS, ME/CVS en gezonde controle proefpersonen vergeleken.
Deel 1 van een serie artikelen van ME research UK over onderzoek van de hersenen en het zenuwstelsel bij ME/cvs.
Op 25 augustus vond de eerste werksessie over ME/CVS plaats in Rotterdam. Een selecte groep onderzoekers ging in het Erasmus MC met elkaar in gesprek over de concept-onderzoeksagenda en over toekomstig onderzoek naar ME/CVS.
Breed protest onder de Nederlandse patiënten tegen subsidieverstrekking ZonMw aan onderzoek voor cognitieve gedragstherapie bij COVID-19 patienten.
In de Internationale Consensus Criteria (ICC) wordt een classificatie voorgesteld voor de ernst van de ME/cvs. Als je de diagnose krijgt volgens de ICC, kan de arts meteen de categorie vaststellen van ziekte-ernst:
Mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Er is alleen nog geen wetenschappelijk onderzoek verricht of dit een juiste classificatie is. In wetenschappelijk onderzoek is het belangrijk gebruik te maken van instrumenten en metingen die hun effectiviteit al in eerder onderzoek hebben bewezen, zo wordt het bruikbaarder en betrouwbaarder.
Workwell was vereerd om drie originele onderzoekspapers bij te dragen aan een recent gepubliceerde speciale uitgave over ME/cvs in het medisch tijdschrift Work: A Journal of Prevention, Assessment & Rehabilitation. We danken Amy Mooney, de gastredacteur, voor het leiden van deze inspanning. Dit is de eerste keer dat Work ME/cvs in de schijnwerpers heeft gezet. We hopen dat dergelijke bijdragen het bewustzijn kunnen helpen vergroten over kenmerken van deze ziekte en hoe ze patiënten en hun zorgverleners beïnvloeden.
Post-exertionele malaise (PEM) – het verslechteren van alle symptomen na zelfs een kleine fysieke of mentale inspanning – is één van de kernsymptomen van ME/cvs. De ernst ervan en hoe lang het kan duren voordat iemand weer herstelt, kan van persoon tot persoon verschillen. Daarom hebben onderzoekers uit Frankrijk onlangs geprobeerd om factoren te identificeren die verband houden met ernstigere PEM. Leeftijd en terugkerende infecties houden verband met ernstigere PEM bij ME/cvs.
We deelden hier al eerder de Twitter draadjes van Mark Guthridge, arts en patiënt. Daarin bespreekt hij in het kort onderwerpen en voorziet die van links naar de wetenschappelijke basis ervan. Dit keer gaat het over Post-Exertionele Malaise (PEM).
Net zoals bij andere ziektes kan de ernst van ME/cvs variëren van mild tot ernstig. Sommige patiënten kunnen hun dagelijkse activiteiten nog uitvoeren met extra rusten, terwijl anderen bedgebonden zijn en afhankelijk van hulp met dagelijkse activiteiten. Inspanningsintolerantie, een verlengd herstel van activiteit en verergering van symptomen na inspanning zijn een belangrijk kenmerk van ME/cvs. Dit wordt ook wel Post-Exrtionele Malaise (PEM) genoemd. De gouden standaard om de mate van fysieke activiteitenintolerantie te meten is cardiopulmonaire inspanningstesten (CPET). Veel ME/cvs patiënten kennen dit al als de tweedaagse fietstest.
