Politiek


Richtlijn: Uitzicht op nieuwe Nederlandse Richtlijn

Op 6 september berichtten wij dat er vertraging is ontstaan bij de ontwikkeling van een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS, ter vervanging van de oude CBO-richtlijn CVS uit 2013. Achter de schermen is intensief overlegd en we kunnen nu melden dat er uitzicht is op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Deze zou in maart 2023 klaar moeten zijn.

NICE Richtlijn 2021: historische verandering voor ME/cvs

‘De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs’.

Minister slaat plank mis in brief aan Tweede Kamer

Op 29 juni gaf minister van Rijn per brief antwoord op vragen van de Tweede Kamerfracties van VVD, CDA, D66, SP en PvdA over de uitvoering van de motie Raemakers over ME/cvs. Daarbij baseerde hij zich voor een belangrijk deel op informatie van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). Belangrijkste onderwerpen in de brief zijn de richtlijn CVS, het biomedisch onderzoek, een ME/cvs-expertisecentrum en herkeuringen door het UWV. De brief geeft helaas een te rooskleurig en onjuist beeld van de stand van zaken en de nodige concrete toezeggingen en stappen ontbreken. Daarom hebben we aan Kamerleden gevraagd om dit onderwerp opnieuw op de agenda te zetten.

Ministerie van VWS over kinderen met ME/cvs (OPaZ)

Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richt zich met een praktijkinitiatief ook op de zorg en ondersteuning voor mensen met ME/cvs. Het label ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot een passend juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod, doordat zij zich “onbegrepen ziek” voelen en in de zorg zelfs drang ervaren.

Start onderzoeksagenda ME/cvs

Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen.

Adviesrapport gezondheidsraad

Vandaag, 19 maart 2018, is het langverwachte adviesrapport van de Gezondheidsraad gepubliceerd. Samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de MECVS Stichting hebben we de belangrijkste standpunten uitgelicht.