Duidelijkheid projecten programma onderzoek ME/CVS in april 2023
Programmacommissie komt tot definitief advies over te financieren ME/CVS-projecten, bekendmaking volgt uiterlijk april 2023
Duitsland investeert 10 miljoen voor medicijn onderzoek
Duitsland investeert 10 miljoen voor medicijn onderzoek bij ME/cvs en Long Covid. Een nieuw Duitse…
22 voorstellen voor rechtvaardige behandeling door UWV
Patiëntenorganisaties komen met voorstellen voor rechtvaardige behandeling door UWV
Sluiting eerste ronde programma onderzoek ME/CVS
Op 21 april 2022 om 14:00 uur sloot de eerste subsidieoproep van het onderzoeksprogramma ME/CVS. Hoeveel aanvragen zijn er ingediend en wanneer wordt bekend welke onderzoeken er starten? In deze update lees je meer over de status van het onderzoeksprogramma.
Hoorzitting Duitse Bondsdag: Meer awareness voor ME/CVS
Hoorzitting Duits parlement over de petitie “Zorg, onderzoek en politieke steun voor mensen met ME/CVS!”.
Richtlijn: Bestuur Zorginstituut geeft uitstel
Op 23 december berichtten wij dat er uitzicht was op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn ME/CVS. Daarvoor was onder andere nog wel nodig dat het Zorginstituut instemde met een nieuwe deadline.
WOB verzoek resultaten ReCOVer (Long Covid)
Resultaten WOB-procedure subsidietoekenning door ZonMw aan ReCOVer onderzoek
(Cognitieve gedragstherapie bij long-Covid)
Richtlijn: Uitzicht op nieuwe Nederlandse Richtlijn
Op 6 september berichtten wij dat er vertraging is ontstaan bij de ontwikkeling van een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS, ter vervanging van de oude CBO-richtlijn CVS uit 2013. Achter de schermen is intensief overlegd en we kunnen nu melden dat er uitzicht is op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Deze zou in maart 2023 klaar moeten zijn.
NICE Richtlijn 2021: historische verandering voor ME/cvs
‘De NICE-commissie concludeerde dat het bewijs voor GET en CGT van “lage tot zeer lage kwaliteit” was. De richtlijn zegt dat GET niet langer moet worden aanbevolen, terwijl CGT alleen moet worden aangeboden om patiënten te helpen omgaan met hun chronische ziekte. Het mag niet worden aangeboden als een remedie voor ME/cvs’.
Minister slaat plank mis in brief aan Tweede Kamer
Op 29 juni gaf minister van Rijn per brief antwoord op vragen van de Tweede Kamerfracties van VVD, CDA, D66, SP en PvdA over de uitvoering van de motie Raemakers over ME/cvs. Daarbij baseerde hij zich voor een belangrijk deel op informatie van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). Belangrijkste onderwerpen in de brief zijn de richtlijn CVS, het biomedisch onderzoek, een ME/cvs-expertisecentrum en herkeuringen door het UWV. De brief geeft helaas een te rooskleurig en onjuist beeld van de stand van zaken en de nodige concrete toezeggingen en stappen ontbreken. Daarom hebben we aan Kamerleden gevraagd om dit onderwerp opnieuw op de agenda te zetten.
Ministerie van VWS over kinderen met ME/cvs (OPaZ)
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport richt zich met een praktijkinitiatief ook op de zorg en ondersteuning voor mensen met ME/cvs. Het label ME/CVS leidt momenteel lang niet altijd tot een passend juiste zorg-, ondersteunings- en onderwijsaanbod, doordat zij zich “onbegrepen ziek” voelen en in de zorg zelfs drang ervaren.
EU wil meer geld voor onderzoek naar ME/cvs
Het Europees Parlement wil de financiering binnen de EU verhogen om onderzoek naar diagnostische testen en behandelingen van ME/cvs te bevorderen. Europarlementariërs roepen op om meer geld vrij te maken voor onderzoek naar de complexe ziekte.