Mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) zeggen vaak dat ze het gevoel hebben dat ze een marathon hebben gelopen, ook al hebben ze helemaal geen inspanning gedaan. Dat is nooit getest bij ME/cvs, maar onlangs wel bij Long COVID.
‘Eenzaam, maar niet alleen’, zo beschreef Koningin Wilhelmina haar leven.
ME/cvs-patiënten zijn noodgedwongen vaak alleen omdat zij veel moeten rusten om PEM te vermijden of om te herstellen van PEM of vanwege hun prikkelgevoeligheid.
De ME/cvs Vereniging reageert vandaag op het bericht van het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van 8 augustus j.l., de dag dat er internationaal aandacht wordt besteed aan (zeer) ernstige ME.
Lees ME 43 van juli 2022 is verschenen! Het universum van slag Tja, ik weet…
Lijkt het je leuk om als redactielid een blad mee samen te stellen?
Dan willen wij graag kennis met je maken.
Wat zijn de grootste beperkingen die je ervaart door PEM?
Met deze vraag begonnen wij de lotgenotenbijeenkomsten op 27 april en 18 mei 2022.
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging leverden de afgelopen maanden een actieve inbreng bij verschillende onderzoeksgroepen die aanspraak willen maken op subsidie voor het Onderzoeksprogramma ME/CVS.
De ME/cvs Vereniging houdt op zaterdag 18 juni 2022 haar jaarlijkse Algemene Ledenvergadering. Tijdens deze vergadering zijn alle leden van harte welkom.
Welke problemen kom je tegen waar je zelf nog wèl invloed op hebt? Hoe kun je misschien voorkomen dat je van PEM naar PEM gaat zonder enige grip te hebben op wat je anders kunt doen? Hoe voorkom je terugvallen en hoe voorkom je langdurige terugvallen?
Sinds kort besteedt de website Regelhulp.nl van het ministerie van VWS aparte aandacht aan ME/cvs, met praktische, realistische informatie over zorg en hulp bij ME/cvs.
ME/cvs: Waar heb je zelf misschien nog wel wat invloed op? Hoe kun je voorkomen dat je van de ene PEM naar de andere PEM gaat en hoe voorkom je (langdurige) terugvallen?
“Sporten voor energie, niet voor iedereen vanzelfsprekend”
Bushbikers Sleen organiseerde op Tweede Paasdag een wandel- en een fietstocht waarvan de opbrengst voor de ME/cvs Vereniging was.
