Lopen patiënten met ME/cvs een groter risico om besmet te raken met het Corona virus dan mensen zonder ME/cvs? Dat is een vraag die wij regelmatig gesteld krijgen. Het antwoord is niet zo eenvoudig. Er is nog te weinig over bekend, maar logischerwijs zijn mensen met een ziekte kwetsbaarder dan gezonde mensen. Ook kan het verloop van een besmetting ernstiger en langduriger zijn.
De volgende algemene ledenvergadering vindt plaats op zaterdag 28 maart 2020 van 13.00 uur tot ongeveer 16.00 uur. Het is een mooie gelegenheid om mee te praten en om lotgenoten te ontmoeten.
Standpunt patiëntenorganisaties over CVS in de Richtlijn SOLK bij kinderen
Sinds 15 mei 2019 zijn wij lid van koepelorganisatie IederIn. Naast samenwerking en ondersteuning betekent het nieuwe lidmaatschap van IederIn ook dat veel zorgverzekeraars nu het lidmaatschap van de ME/cvs Vereniging vergoeden vanuit de aanvullende zorgverzekering.
Wanneer je ME of CVS hebt kun je soms lang op zoek zijn naar een behandelaar die kennis heeft van je ziekte, en je klachten serieus neemt.
Het is een gedurfd idee. Vraag aan mensen met ME/cvs om hun gegevens van 23andME of Ancestry.com te delen en de onderzoekers doen de rest. Het project van Nancy Klimas aan het Institute for Neuroimmune Medicine van de Nova Southeastern University heeft uiteindelijk tot doel om de genetische gegevens van 10.000 ME/cvs patiënten te analyseren om zo de genetische problemen te achterhalen die deel uitmaken van ME/cvs.
