terug naar overzicht

Resultaten enquête over CGT & GET

Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat een grote meerderheid van de mensen met ME die deze behandeling in het Verenigd Koninkrijk ondergaat, schade ondervindt van graduele oefentherapie (GET). Een meerderheid van de mensen met ME melden dat cognitieve gedragstherapie (CGT) niet tot een verandering in hun fysieke gezondheid heeft geleid, maar degenen die een verandering meldden, hadden meer kans op verslechtering dan op verbetering. Meer dan 3 keer zo veel mensen meldden dat ze ernstiger ziek waren na het volgen van GET, en bijna 2 keer zo veel mensen meldden dat ze ernstiger ziek waren na het volgen van CGT.

Achtergrond van het enquêteonderzoek

De voorbereiding en lancering van deze enquête was een samenwerking tussen de leden van de Forward ME Group, waaronder #MEAction. Het doel was om het National Institute of Health and Care Excellence (NICE) te voorzien van actuele gegevens over de ervaringen van mensen met ME die CGT en GET ontvangen in het Verenigd Koninkrijk sinds de publicatie van de “CVS/ME-richtlijn” van 2007. De gegevens zullen worden gebruikt om het NICE-comité te informeren bij het herschrijven van de ME-richtlijn.

De enquête werd online beschikbaar gesteld tussen 11 januari en 31 januari 2019. De enquête werd verspreid via de sociale media en e-maillijsten van verschillende organisaties van de Forward ME Group. Om in aanmerking te komen moesten de respondenten een diagnose van ME, CVS of postviraal vermoeidheidssyndroom hebben. Ook moesten zij sinds 2007 in het Verenigd Koninkrijk CGT of GET hebben ontvangen of aangeboden krijgen. Er werden 2274 in aanmerking komende antwoorden verzameld.

  • 98,5% meldde dat er sprake was van een verergering van de klachten na inspanning
  • Vrouwen waren goed voor 80,4% van de respondenten, in lijn met percentages van 75-85% in andere studies
  • Van alle leeftijdsgroepen zijn reacties ontvangen, waaronder 184 namens kinderen/jongeren onder de 18 jaar.
  • De meeste respondenten, 62,4%, waren matig ziek vóór de behandeling, terwijl 23,8% licht ziek was en 13,8% ernstig.
  • Meer dan 93% van de behandeling werd aangeboden door de National Health Service, wat aangeeft dat de behandeling in overeenstemming was met de NICE-richtlijnen van 2007.
  • In de meeste reacties, 53,6%, werd de behandeling gestart tussen 1 januari 2015 en 31 januari 2019.

De respondenten werd gevraagd om commentaar te geven op de impact van CGT of GET. Waar ze meldden dat ze zowel CGT als GET kregen aangeboden, werd hen gevraagd om afzonderlijk commentaar te geven op deze behandelingen.

Invloed van graduele oefentherapie (GET)

Na de behandeling meldde meer dan twee derde (67,1%) van degenen die alleen GET ondergingen, een verslechtering van hun lichamelijke gezondheid. Driekwart (75,4%) van degenen die zowel GET als CGT ondergingen, meldde een verslechtering van de lichamelijke gezondheid, en voor het merendeel (55,9%) was dit een flinke verslechtering.

Volgens ongeveer hetzelfde patroon als het effect op de lichamelijke gezondheid, ondervond een meerderheid (53%) van de personen die een GET ondergingen, een verslechtering van hun geestelijke gezondheid. Dit steeg tot 62,9% toen de respondent ook CGT had ondergaan.

Impact van cognitieve gedragstherapie (CGT)

De meeste respondenten (53%) meldden geen verandering in hun fysieke gezondheid na CGT. Dit was ook de meest voorkomende respons voor degenen die zowel GET als CGT kregen (48,4%). Of ze nu wel of niet ook GET hadden gekregen, de meeste respondenten ervoeren een verslechtering in plaats van een verbetering van hun fysieke gezondheid na CGT.

Voor degenen die alleen CGT kregen, meldde 41,5% een verbetering van hun geestelijke gezondheid, terwijl 28,1% geen verandering, of een verslechtering (26,9%) meldde. Als er zowel GET als CGT werd gevolgd, daalden de percentages van verbetering na CGT aanzienlijk (26,9%), terwijl meer patiënten geen verandering (32,7%) of verslechtering (34,6%) meldden.

Effect van CGT en GET op de symptomen

Los van de algemene impact op de gezondheid werd aan de respondenten gevraagd of hun symptomen verergerd zijn. GET leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 81,1% van degenen die alleen GET kregen en 85,9% van degenen die zowel GET als CGT kregen. CGT leidde tot een verslechtering van de symptomen bij 46,6% van degenen die alleen CGT kregen en 58,3% van degenen die zowel CGT als GET kregen.

Ernst van de ziekte

Alle respondenten werd gevraagd om de ernst van hun ziekte te melden vóór de behandeling en na de behandeling. De vooraf gecodeerde antwoorden van mild, matig en ernstig werden gedefinieerd volgens de huidige NICE-richtlijnen (NICE, 2007b).

Onafhankelijk van het verloop van de behandeling, meldden meer respondenten dat ze na de behandeling ernstiger ziek waren dan ervoor. Het aantal mensen die melden dat ze na GET ernstig ziek zijn geworden, was meer dan 3 keer zo hoog als ervoor. Na CGT meldden bijna 2 keer zo veel mensen dat ze ernstig ziek waren als vóór de behandeling.

Discussie

De demografie van de respondenten in de steekproef lijkt representatief te zijn voor de algemene populatie ME/cvs patiënten. 13,8% meldde ernstig ziek te zijn volgens de NICE-definitie van 2007. Deze definitie over de ernst van de ziekte verschilt van de definitie gebruikt in eerdere studies. Hierdoor is onbekend of deze verdeling overeenkomt met de ongeveer 25% patiënten die huis gebonden en/of bedlegerig zijn.

De NICE-richtlijnen uit 2007 geven aan dat CGT en/of GET moet worden aangeboden aan milde of matig zieke patiënten. Deze richtlijnen bevelen CGT en GET niet aan voor de ernstig zieke patiënten.

Maar uit dit onderzoek blijkt echter dat tegen hun eigen aanbevelingen in een significant deel van de ernstig zieke patiënten toch CGT en/of GET krijgen voorgeschreven. De overgrote meerderheid van de patiënten meldde dat deze behandelingen werden voorgeschreven via de NHS, niet privé. Dit betekent dat de behandeling in overeenstemming was met de NICE-richtlijnen van 2007. Tel daarbij op dat de meerderheid in de afgelopen 4 jaar met de behandeling is begonnen. Samen geeft dit aan dat de resultaten van dit onderzoek een nauwkeurige beoordeling zijn van de impact van de aanbevelingen van de NICE-richtlijnen. Namelijk, wat CGT en GET behandelingen doen met ME/cvs patiënten in het Verenigd Koninkrijk.

GET heeft een negatieve invloed op de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de meerderheid die het wordt aangeboden. Hoewel CGT de geestelijke gezondheid van een significante minderheid verbetert, leidt het voor de meerderheid tot geen verandering of tot een negatief effect. Dit zowel mentaal als fysiek, waarbij de lichamelijke gezondheid meer achteruit ging dan het verbeterde.

Bovendien, op de vraag of één van hun symptomen na de behandeling verergerd zijn, antwoordde een meerderheid ‘ja’. Dit suggereert dat claims dat CGT of GET symptomenmanagement ondersteunen, zelfs als ze niet curatief zijn, opnieuw moeten worden geëvalueerd.

Conclusie

Concluderend tonen deze resultaten duidelijk aan dat GET en CGT geen veilige behandelingen zijn voor mensen met ME/CVS. Voor degenen die beide behandelingen hebben gehad, zijn de gerapporteerde resultaten nog slechter. De resultaten lopen parallel aan die van eerdere patiëntonderzoeken (Geraghty et al., 2016). Ze versterken de oproep om GET en CGT onmiddellijk op te schorten als behandeling.

Het originele (Engelstalige) artikel vind je hier.
Het volledige (Engelstalige) rapport vind je hier.

Anderen bekeken ook

Resultaten vaccinatie enquête

De resultaten worden gepresenteerd van een uitgebreide enquête over Corona vaccinatie bij ME/cvs patiënten in de Verenigde Staten.

Verband tussen inflammatie en PEM

Alain Moreau heeft met zijn team in Montreal een bijzondere studie gedaan. Niet alleen ontwikkelden ze een nieuwe inspanningstest die niet zo belastend is als de huidige. Ze ontdekten ook dat PEM de genexpressie verandert van genen die een rol spelen in immuunreacties, inflammatie en de spieren.

Ernst van ME/cvs gemeten met tweedaagse fietstest

Net zoals bij andere ziektes kan de ernst van ME/cvs variëren van mild tot ernstig. Sommige patiënten kunnen hun dagelijkse activiteiten nog uitvoeren met extra rusten, terwijl anderen bedgebonden zijn en afhankelijk van hulp met dagelijkse activiteiten. Inspanningsintolerantie, een verlengd herstel van activiteit en verergering van symptomen na inspanning zijn een belangrijk kenmerk van