‘Nothing happens until something moves’ Albert Einstein
Het is op 12 mei International ME Awareness Day, wereldwijd zullen veel markante plekken blauw worden uitgelicht. Het Formule 1 circuit van Zandvoort kleurde alvast blauw, om steun te laten blijken voor mensen die lijden aan de ziekte Myalgische Encephalomyelitis. ME is een ernstige chronische multi-systeemziekte, die het hele lichaam aantast en het functioneren en de kwaliteit van leven substantieel beperkt. Op het circuit betekent blauw knipperend licht dat je een snellere coureur moet laten passeren. Leven met ME betekent dat je alles en iedereen moet laten passeren, omdat je nagenoeg volledig stilstaat, doordat je brandstof op is en er niet bijgetankt kan worden.
De veertigduizend ME-patiënten in Nederland zijn een onzichtbare groep. Door hun ziekte zijn ze vaak aan huis of aan bed gebonden, soms al jarenlang. Zelfs een lichte inspanning verergert de ziekte en de bijbehorende klachten, terwijl jarenlang het advies bij de ziekte meer inspanning/activiteiten was. Dat advies is inmiddels geschrapt, maar er is nog geen behandeling voor de ziekte. Decennia lang is er veel te weinig onderzoek naar gedaan. Met als gevolg dat artsen en zorgprofessionals de medische kennis missen die nodig is om ME-patiënten te begeleiden.
Na een burgerinitiatief van patiënten in 2013 heeft het ministerie van VWS nu 28,5 miljoen euro beschikbaar gesteld voor een 10-jarig onderzoeksprogramma gericht op biomedisch onderzoek naar ME/cvs*. Binnenkort zullen de eerste onderzoeksprojecten beginnen naar oorzaak, diagnose en behandeling.
•••
Voor meer informatie over de actie op CM.com Circuit Zandvoort en over ME kunt u contact opnemen met Peter Neehus (Team ME Blauwe Plekken): peter@neehus2.nl 06 542 35 994 (contact bij voorkeur via de e-mail).
Of bezoek de volgende websites:
https://mecentraal.wordpress.com/
* De termen ME en CVS worden vaak door elkaar en als synoniem gebruikt. ME staat sinds 1969 bij de Wereld Gezondheid Organisatie (WHO) te boek als neurologische ziekte. Helaas is dit gegeven niet algemeen bekend. Ook onderzoeken die afwijkingen in het metabolisch- (energie) en immuunsysteem en de hersenen aantonen, krijgen weinig aandacht. Door een psychologen-lobby wordt in de jaren tachtig de term CVS geïntroduceerd, als vergaarbak voor mensen waar men eigenlijk weinig mee kan. Dat heeft geleid tot verwarring en vooroordelen en is onderzoek naar ME vertroebeld en vooruitgang decennia verhinderd. Patiënten willen dan ook dat de naam CVS verdwijnt als het om ME gaat. Zij leven met een energiebeperking, een totaal gebrek aan functioneren, fysiek en cognitief, waardoor leven zelf vrijwel onmogelijk wordt. Niet uit keuze of door foutief gedrag, maar door ingrijpende veranderingen van basale biologische processen.
Zie ook: https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/waar-komt-de-naam-me-cvs-vandaan/