Trial By Error: Reporting on ME, ME/CFS, Long Covid, and “Medically Unexplained Symptoms”
2 oktober 2024
De oktober maand is weer de maand van de crowdfunding voor het werk van David Tuller. David Tuller schrijft veel over gebrekkige en soms zelfs frauduleuze onderzoeken en uitspraken van wetenschappers, artsen, behandelaren en zorgverleners.
Deze maand negen jaar geleden lanceerde David Tuller Trial by Error met een onderzoek van 15.000 woorden naar de ernstig gebrekkige en aantoonbaar frauduleuze PACE-studie.
Patiënten hadden deze studie al als onzin bestempeld, maar de studie heeft toch bijgedragen aan het neerzetten van cognitieve gedragstherapie (CGT) en ‘graded excercise therapy’ (GET) als de standaard behandeling voor het cluster van ziekten die toen nog chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) werd genoemd. Tegenwoordig wordt het vaker myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) genoemd.
Destijds verwachtte Tuller dat dit onderzoek eenmalig zou zijn. Maar hij is nog steeds bezig met dezelfde strijd tegen precies dezelfde zelfbenoemde experts. De komst van long covid heeft veel aandacht gevestigd op de hele over het hoofd geziene categorie van post acute infectiesyndromen (PAIS) of “infectie-geassocieerde chronische aandoeningen” (IACC), waaronder ME/cvs. Het is, geeft David Tuller aan, van cruciaal belang om terug te vechten tegen de beweringen van de clinici en onderzoekers die blijven beweren, zonder geldig of legitiem bewijs, dat psychologische en gedragsmatige factoren deze verwoestende ziekten veroorzaken.
Crowdfunding van David Tuller
Om het project te ondersteunen, start ik (David Tuller) twee keer per jaar een crowdfunding via het interne platform van UC Berkeley om fonsen te werven. Dit dekt 65% van mijn salaris en arbeidsvoorwaarden. Sinds de vorige crowdfunding in mei ben ik behoorlijk druk geweest. Hier zijn een paar hoogtepunten:
- Eind juli/begin augustus was ik aanwezig bij het twee weken durende onderzoek naar de zaak van Maeve Boothby O’Neill, de 27-jarige vrouw die in oktober 2021 overleed in Exeter, VK, na drie ziekenhuisopnames in de voorgaande maanden. Ik schreef erover hier , hier , hier , hier en hier .
- Ik heb onlangs (samen met co-auteurs Mady Hornig en David Putrino) een opiniestuk in STAT gepubliceerd over de problematische trend om patiënten met long covid te diagnosticeren als “functionele neurologische stoornis” of FNS – de nieuwste versie van wat voorheen bekendstond als hysterie en conversiestoornis. Ik heb van behoorlijk wat long covid patiënten gehoord dat zij na oppervlakkige onderzoeken de diagnose FNS kregen, dus dit lijkt een groot voortdurend probleem te zijn dat regelmatige berichtgeving vereist.
- Ik heb bijna twee dozijn blogs op Virology Blog geplaatst, die een scala aan onderwerpen behandelen. Een van de beste berichten is dat professor Esther Crawley, de kinderarts die bevraagd werd op methodologische en ethische vraagstukken en een subsidiemagneet van de Universiteit van Bristol was, blijkbaar met pensioen is gegaan, zoals ik op 12 juni meldde . Naast vele andere items heb ik een interview geplaatst met Betsy Ladyzhets , medeoprichter en mede-redacteur van The Sick Times, over het RECOVER-initiatief van de NIH, en heb ik ook geschreven over de problematische “inspanningsvoorkeur”-metriek van het agentschap in zijn “diepe fenotypering”-studie van ME/CVS.
Een laatste opmerking
Berkeley neemt een aandeel van 7,5% als de standaardvergoeding van de universiteit voor giften, plus 2,5% als creditcardvergoeding. Door 10% aan uw donatie toe te voegen, zorgt u ervoor dat het volledige bedrag dat u van plan bent te geven ook daadwerkelijk naar het project zelf gaat.
Heel erg bedankt voor je steun. Ik waardeer het echt, echt, vooral in deze tijd van wereldwijd trauma.
Dit is een link naar mijn originele Trial By Error-serie: https://trialbyerror.org/2015/10/21/trial-by-error-i/
Dit is een link naar alle berichten die ik op Virology Blog heb geschreven: https://trialbyerror.org/archives/
Crowdfunding steunen
Wil jij deze crowdfunding ook steunen? Dat kan via https://crowdfund.berkeley.edu/project/43450
Helaas heb je wel een creditcard nodig om een bedrag te geven aan het werk van David Tuller. Heb jij geen creditcard? Dan stelt de ME/cvs Vereniging de eigen bankrekening open voor giften aan David Tuller. Op 31 oktober, de laatste dag van de crowdfunding, zullen we alle giften in één keer op de rekening van deze crowdfunding storten.
Maak je donatie VOOR 29 OKTOBER over naar
IBAN: NL85 INGB 0004 2869 57
t.n.v. ME/cvs Vereniging te Spijkenisse
o.v.v. gift David Tuller