terug naar overzicht

David Tuller over onderzoek ZonMw

Trial By Error: Nederlands instituut kent grote biomedische subsidie toe aan Judith Rosmalen, Professor in de Psychosomatische Geneeskunde

David Tuller

26 april 2023

Dinsdag kondigde ZonMw de eerste subsidieontvangers aan in haar programma voor “biomedisch onderzoek naar ME/CVS” – de eerste subsidieronde van de 11,6 miljoen die is uitgetrokken voor de 10-jarige inspanning.  

Ik schreef maandag over het eerder deze maand indienen van zijn ontslag door een patientenvertegenwoordiger, die betrokken was bij het proces van subsidie verstrekken, een stap die bezorgdheid opwekte over de aanstaande aankondiging. Lou Corsius, die al lange tijd een pleitbezorger is voor patiënten en een ernstig zieke dochter heeft, verklaarde dat hij zijn vertrouwen in ZonMw “volledig verloren” heeft, hoewel hij geen specifieke redenen daarvoor gaf. Nu is het duidelijk waar de ophef over ging. 

Van de subsidies die gepland waren om toegekend te worden, gaat 4,4 miljoen naar een consortium dat wordt geleid door Judith Rosmalen, een professor in de psychosomatische geneeskunde aan de Universiteit van Groningen. Haar profielpagina op de site van de universiteit somt haar terreinen van expertise op als “psychosomatische geneeskunde, aanhoudende somatische symptomen, medisch onverklaarde symptomen, functionele syndromen, somatisch symptoomstoornissen.” Dat lijkt nauwelijks de passende achtergrond voor iemand die belast is met het onderzoeken van biomedische oorzaken en behandelingen -geen psychosociale- voor ME/cvs. 

Professor Rosmalen is een lid van de adviesraad van het Journal of Psychosomatic Research, dat lijkt te functioneren als een huisorgaan voor leden van de GET/CGT ideologische brigades. Professor Michael Sharpe, de Oxford don en een hoofdonderzoeker van de in diskrediet gebrachte PACE trial, en Professor Per Fink, een Deense psychiater, zijn ook bestuursleden. Afgelopen juni introduceerde Professor Rosmalen Professor Sharpe met flatterende bewoordingen op een samenkomst van de European Association of Psychological Medicine, zoals hier kan worden gezien. 

In een verklaring op de site van ZonMw, benadrukte Professor Rosmalen haar biomedische betrouwbaarheid, stellend dat zij medische biologie heeft gestudeerd en een PhD heeft voor “immunologisch onderzoek naar autoimmune diabetes.” Zij stelde ook dit: “Bij veel chronische ziekten wordt te weinig aandacht besteed aan de psychosociale aspecten. Maar ME/cvs legt daar te veel nadruk op. Het biomedische aspect is veel te lang genegeerd.” In een opvallende omissie maakt zij er geen melding van dat zij en haar collega’s in het veld van psychosomatische geneeskunde, met professor Sharpe als hun uitstekend voorbeeld, het tegenovergestelde perspectief hebben gepromoot; velen van hen hebben voorheen de zoektocht naar biomedische oorzaken en behandelingen gedenigreerd als tijdverspilling. (Deze paragraaf werd later toegevoegd voor context.)

Zoals ik maandag rapporteerde, eerder in het besluitvormingsproces had ZonMw leden van een klankbordgroep het recht ontnomen om te stemmen over voorstellen, deels eerdere verklaringen citerend door deze personen – allen patiëntenvertegenwoordigers. Gegeven de langdurige rol van Professor Rosmalen als promotor van psychosomatische benaderingen in dit decennialange debat, zou het verrassend zijn geweest als de patiëntenvertegenwoordigers niet voorheen commentaar hadden gegeven op haar problematische opvattingen. 

Een ander consortium zal de resterende 7,2 miljoen euro ontvangen. (Ik zal  waarschijnlijk meer te zeggen hebben over sommige van specifieke projecten diegesubsidieerd worden in een latere post.)

Hier is de korte weergave van het rapport van ZonMw van dinsdag: 

”

Binnenkort zullen 10 projecten, binnen 2 consortia, starten met biomedisch onderzoek naar de ziekte ME/CVS. Zij krijgen financiering vanuit het ZonMw-onderzoeksprogramma ME/CVS, dat zich richt op onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van de ziekte. Met de start van de projecten wordt een fundament gelegd voor een stevige en duurzame onderzoeksinfrastructuur voor ME/CVS in Nederland.

“Belangrijk binnen het programma is de samenwerking tussen verschillende onderzoeksdisciplines, internationale onderzoeksgroepen, verschillende beroepsgroepen, klinieken en patiënten. Zo zorgt het programma voor impact: het verbeteren van de behandeling, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten.”

Ondanks lof voor sommige van de biomedische onderzoeksprojecten die in het subsidiepakket zijn opgenomen, stuitte de aankondiging van de deelname van Professor Rosmalen onmiddellijke weerstand uit sommige hoeken. The ME Global Chronicle, belangenbehartigingssite, publiceerde een kritiek op het onderzoek van Professor Rosmalen, die suggereerde dat haar epidemiologische schattingen van het aantal ME/cvs patiënten in Nederland sterk opgeblazen waren. De Nederlandse ME/cvs Vereniging, die Corsius had benoemd in de klankbordgroep, gaf in een verklaring na de aankondiging van dinsdag aan zij zowel “tevreden als kritisch” waren over de subsidiebesluiten van ZonMw:

“We zijn tevreden met de honorering van de aanvragen van het consortium NMCB. We zijn verbaasd en bezorgd over de honorering van de aanvraag voor een tweede biobank, van het consortium ME/CFS Lines. Verbaasd omdat in de onderzoeksagenda en het onderzoeksprogramma sprake is van één biobank en dataregistratie. Bezorgd, omdat we veel vragen hebben bij de methode van deze tweede biobank/dataregistratie om patiënten daarvoor te selecteren, waarbij voldoende klinische ervaring met ME/CVS-patiënten lijkt te ontbreken. Dit kan ernstig afbreuk doen aan de kwaliteit van de onderzoeken van ME/CFS Lines. Wij zijn bij de voorbereiding van dit tweede consortium niet betrokken geweest en hebben, ondanks onze vragen, te weinig informatie ontvangen om de deelonderzoeken binnen dit consortium te kunnen beoordelen. De ME/cvs Vereniging heeft bij ZonMw een WOO-verzoek (Wet Open Overheid) ingediend om hier meer duidelijkheid over te krijgen.”

Misschien zal meer informatie over het besluitvormingsproces beschikbaar komen. Misschien schreef Professor Rosmalen een overtuigend voorstel en zal zij, in de context van het ZonMw programma, haar perspectief aanpassen om nuttig en geloofwaardig biomedisch onderzoek te produceren. Omdat ik weinig zie in haar eerdere werk dat haar een passende keuze zou maken voor dit project, ben ik sceptisch. Maar ik blijf openstaan voor verrassingen.

Bron: https://virology.ws/2023/04/26/trial-by-error-dutch-agency-awards-big-biomedical-me-cfs-grant-to-judith-rosmalen-professor-of-psychosomatic-medicine/

Anderen bekeken ook

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.

WASF3 en de spierbiopten van het NIH

We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

Perspectief voor patiënten – 1e ME/CVS onderzoeken van start

Perspectief voor ME/CVS-patiënten.Eerste ME/CVS-onderzoeksprojecten kunnen van start gaan.

Vandaag heeft ZonMw bekend gemaakt dat twee consortia met tien onderzoeksprojecten in totaal 11,6 miljoen euro subsidie zullen krijgen voor onderzoek naar ME/CVS. Daardoor kan in ons land nu een structurele start gemaakt worden met biomedisch onderzoek naar deze ingrijpende ziekte. Onderzoekers staan in de startblokken. Dit is

Internationale ME/cvs-conferentie Berlijn samengevat

Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue Centrum

Van 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie