terug naar overzicht

Rapport: De zorg voor ME/CVS-patiënten moet beter

ME/CVS is een ernstige chronische ziekte en de medische zorg en de begeleiding en beoordeling bij arbeidsongeschiktheid moeten veel beter. Dat is de belangrijkste conclusie die getrokken kan worden uit het rapport “Ervaringen met ME/CVS”. Het onderzoek hiervoor is uitgevoerd door Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting. Een nieuwe richtlijn ME/CVS moet gaan helpen bij het doorvoeren van die verbeteringen.

Dit onderzoek is tot nu toe verreweg het grootste onderzoek onder ME/CVS patiënten in Nederland: 1.531 mensen met de diagnose ME, CVS of ME/CVS deden mee. De deelnemers hadden vaak op relatief jonge leeftijd ME/CVS gekregen, meer dan de helft was jonger dan 31 jaar en bijna een derde jonger dan 21 jaar. Vaak duurt het jaren voordat de diagnose ME/CVS wordt gesteld. Bij de meesten is de ziekte ten opzichte van het begin verslechterd. Van degenen die voor hun ziekte werkten, werkten de meesten door ME/CVS daarna minder of helemaal niet meer. Ook de invloed op school en studie is groot.

Er is nog geen behandeling die de ziekte kan genezen. De nieuwe richtlijn ME/CVS moet in plaats komen van de richtlijn CVS uit 2013. Daarin worden cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) als enige behandelingen geadviseerd. De deelnemers gaven deze behandelingen een zeer lage waardering: een 3,6 (CGT) en een 2,6 (GET) op een schaal van 1 tot 10.

Lees hier het rapport ‘Ervaringen met ME/CVS’

Een paar punten uit het rapport:

  • De deelnemers hadden vaak op relatief jonge leeftijd ME/CVS gekregen,
  • Van degenen die voor hun ziekte werkten, werkte na de diagnose 17% minder en 72% helemaal niet meer.
  • Hoe jonger de leeftijd waarop deelnemers ME/CVS klachten kregen, hoe langer het duurde voordat de ziekte officieel werd vastgesteld, hoe groter de mate van ernst van ME/CVS en hoe vaker de ziekte verslechterde, vergeleken met het begin van de klachten.
  • CGT en GET werd laag gewaardeerd
  • Bijna driekwart van de deelnemers die bij een bedrijfsarts waren geweest hadden de ervaring dat deze niet volledig rekening hield met hun mogelijkheden om te functioneren.
  • Ervaringen met verzekeringsartsen van het UWV waren vergelijkbaar. Deze werden gemiddeld met een 4,3 gewaardeerd
  • Verbetering van de zorg bleef jaren uit
  • Het recente onderzoek zal een rol spelen als bron van kennis voor de richtlijn ME/CVS.

Het originele artikel is geplaatst op de website van de Nederlandse patiëntenfederatie

Anderen bekeken ook

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.

WASF3 en de spierbiopten van het NIH

We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.

Internationale ME/cvs-conferentie Berlijn samengevat

Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue Centrum

Van 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie