terug naar overzicht

Domino Day

Stel dat het leven bestaat uit dominostenen.


Alle stenen staan recht, je hebt een mooi en gezond leven, een waar kunstwerk. Voor kinderen met ME/cvs en hun ouders is dat niet het geval, hun stenen worden omgegooid.

Eerste steen valt: je kind wordt (ernstig) ziek, heeft geen energie meer. Het kan niet meer naar school en meedoen in de maatschappij. 
Steen 2 valt: je gaat op zoek naar een arts en behandeling, maar in Nederland is er zo goed als niets voor kinderen met ME/cvs te vinden.
Steen 3 valt: doordat je kind niet normaal kan functioneren en de ziekte vaak niet (h)erkend wordt, word je niet geloofd en is er geen medewerking.
Steen 4 valt: je krijgt te maken met instanties als school, leerplichtambtenaar en in uiterste gevallen met Veilig Thuis, waardoor er naast het ziek zijn en het zorgen nog meer problemen bijkomen voor ouders en kind. Het kind wordt hierdoor vaak nog zieker.

Alle stenen vallen om ……

Laten wij nu eindelijk oude stenen weggooien. Voor nieuwe stevige bouwstenen kiezen, zodat ook deze kinderen en jongeren een kans krijgen om te kunnen bouwen aan een toekomst.

Anderen bekeken ook

Lotgenoten bijeenkomst ‘Ouders van kinderen met ME’

Op 20 september 2022 hielden wij alweer onze 18e online lotgenotenbijeenkomst. Ditmaal was het thema “Ouders van kinderen met ME”. De kinderen van de deelnemers aan de bijeenkomst waren in de leeftijd tussen de 10 en 20 jaar.

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen. WASF3 en de spierbiopten van het NIH We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door