Stel dat het leven bestaat uit dominostenen.
Alle stenen staan recht, je hebt een mooi en gezond leven, een waar kunstwerk. Voor kinderen met ME/cvs en hun ouders is dat niet het geval, hun stenen worden omgegooid.
Eerste steen valt: je kind wordt (ernstig) ziek, heeft geen energie meer. Het kan niet meer naar school en meedoen in de maatschappij.
Steen 2 valt: je gaat op zoek naar een arts en behandeling, maar in Nederland is er zo goed als niets voor kinderen met ME/cvs te vinden.
Steen 3 valt: doordat je kind niet normaal kan functioneren en de ziekte vaak niet (h)erkend wordt, word je niet geloofd en is er geen medewerking.
Steen 4 valt: je krijgt te maken met instanties als school, leerplichtambtenaar en in uiterste gevallen met Veilig Thuis, waardoor er naast het ziek zijn en het zorgen nog meer problemen bijkomen voor ouders en kind. Het kind wordt hierdoor vaak nog zieker.
Alle stenen vallen om ……
Laten wij nu eindelijk oude stenen weggooien. Voor nieuwe stevige bouwstenen kiezen, zodat ook deze kinderen en jongeren een kans krijgen om te kunnen bouwen aan een toekomst.