terug naar overzicht

Duidelijkheid projecten programma onderzoek ME/CVS in april 2023

Programmacommissie komt tot definitief advies over te financieren ME/CVS-projecten, bekendmaking volgt uiterlijk april 2023

De programmacommissie van het onderzoeksprogramma ME/CVS is tot een definitief advies gekomen over de projecten en consortia die volgens hen financiering voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS zouden moeten krijgen. Dit gebeurde tijdens een extra ingelaste commissievergadering, die begin december plaatsvond.

Het advies van de commissie moet nog definitief worden gemaakt door het ZonMw-bestuur. Zodra het bestuur het besluit heeft genomen en de benodigde administratieve handelingen zijn verricht, wordt bekend gemaakt welke projecten en consortia (samenwerkingsverbanden) van start zullen gaan. In dit bericht leggen we uit hoe het proces tot nu toe gelopen is en hoe de verdere planning eruit ziet.

Op deze pagina leest u meer over hoe de standaard subsidieprocedure eruit ziet.

Extra vergadering zorgt voor verschoven planning

De planning voor de communicatie over de projecten is verschoven naar april 2023. Dit komt omdat er een extra vergadering nodig was om tot een definitief advies te komen. Eerder was de verwachting dat er in januari 2023 over de startende projecten kon worden gecommuniceerd. ‘Dit is helaas de derde keer dat er sprake is van vertraging,’ vertelt Simone van Montfort, die Sabine de Jong opvolgt als senior programmamanager bij het onderzoeksprogramma. ‘De eerste keer werd de deadline van de subsidieoproep verschoven omdat aanvragers meer tijd nodig hadden, de tweede keer werd de planning aangepast vanwege problemen bij ZonMw. Nu verschuift de planning omdat er een extra vergadering nodig was om tot een definitief advies te komen.’

Van Montfort: ‘De vertraging is voor iedereen een flinke tegenslag, maar nog wel het meest voor patiënten met ME/CVS. Veel van hen zijn ernstig ziek en bevinden zich in een benarde, uitzichtloze situatie. We beseffen ons dat zij reikhalzend uitkijken naar biomedisch onderzoek dat hen perspectief biedt. De opgelopen vertraging lijkt voor sommigen bescheiden en te overzien, maar we realiseren ons dat dit voor patiënten en hun naasten heel anders voelt.’

Consortia versus deelonderzoeken: een lastig dilemma

Toch was de extra vergadering nodig om een besluit te kunnen nemen. Van Montfort legt uit: ‘De programmacommissie moest bij de beoordeling een ingewikkelde puzzel leggen. Na sluiting van de subsidieronde bleek namelijk dat er meer aanvragen waren binnengekomen dan ZonMw met de voor deze ronde beschikbare 10 miljoen euro kan financieren. Dat is op zich geen verrassing, want dat gebeurt veel vaker. Maar waar het bij subsidieoproepen met op zichzelf staande projectaanvragen makkelijker is om te kiezen welke projecten afvallen, bleek dat binnen deze ronde veel lastiger te zijn.’

Aanvragers hebben zowel voorstellen voor consortia als voor deelprojecten ingediend, die onder de consortia vallen. Dat leverde lastige dilemma’s op. ‘Aan de ene kant wil de commissie graag 1 of meer consortia financieren, die gaan bouwen aan de hoognodige infrastructuur voor ME/CVS-onderzoek in Nederland. Maar tegelijkertijd wil de commissie ook zo veel mogelijk deelprojecten financieren waarin daadwerkelijk onderzoek wordt verricht. Het was dus zoeken naar een balans tussen die twee afwegingen, en dat alles binnen de voor deze ronde beschikbare 10 miljoen euro.’

Extra beoordelingsvergadering voor een gedragen besluit

Voor ZonMw is het heel belangrijk dat de meerderheid van de programmacommissie achter het te nemen besluit staat. Daarom is, zoals hierboven vermeld, besloten een extra vergadering in te plannen. Daarnaast waren er nog aanvullende vragen over een aantal projecten vóór een definitief besluit kon worden genomen. Deze vragen zijn aan de aanvragers voorgelegd (‘aanvullend wederhoor’) en de informatie uit dit wederhoor is in de commissievergadering meegenomen. ‘We wisten dat een extra vergadering voor nóg meer vertraging zou kunnen zorgen, maar deze was echt nodig om tot een meerderheidsbesluit te kunnen komen. Dat besluit ligt er nu; daarmee kunnen we weer verder.’

Het verdere proces

Het oordeel van de programmacommissie is een advies aan het bestuur van ZonMw, dat het uiteindelijke besluit neemt. Zodra het ZonMw-bestuur het besluit heeft genomen gaat het programmateam van ZonMw de honorerings- en afwijzingsbrieven voor alle aanvragers schrijven, in afstemming met onder andere de voorzitter van de programmacommissie. Als de brieven klaar zijn moeten deze voor verzending gecontroleerd en uiteindelijk getekend worden. De verzending vindt uiterlijk in februari 2023 plaats.

Zodra de brieven verzonden zijn moet een aantal administratieve handelingen worden verricht voordat de uitslag van de subsidieronde officieel bekend gemaakt kan worden. Zo moeten projectleiders akkoord gaan met de subsidievoorwaarden van ZonMw en moet er een publiekssamenvatting aangeleverd worden, die gebruikt kan worden voor op de ZonMw-website. De ervaring leert dat dit veel tijd van projectleiders vraagt. Daarom krijgen zij hiervoor 4 weken de tijd.

Als alle samenvattingen en formulieren binnen zijn kan worden gecommuniceerd over de projecten die gaan starten. Van Montfort: ‘We verwachten uiterlijk in april 2023 bekend te kunnen maken welke projecten en consortia van start gaan, maar we zetten alles op alles om dat moment te vervroegen.’

Het proces op een rij:

  • Schrijven, controleren en ondertekenen besluitbrieven (december 2022 en januari 2023)
  • Verzending besluitbrieven aan aanvragers (uiterlijk februari 2023)
  • Aanleveren projectsamenvattingen en akkoord op subsidievoorwaarden (februari en maart 2023)
  • Bekendmaking gehonoreerde projecten en consortia (uiterlijk april 2023)

Evaluatie

Gedurende het proces zijn er meerdere onverwachte obstakels op het pad gekomen. Van Montfort: ‘Om fouten in de toekomst te voorkomen gaan we het proces begin 2023 goed evalueren. Dit doen we samen met de programmacommissie, de leden van de klankbordgroep en de vier betrokken patiëntenorganisaties. De lessen die we daar uit trekken nemen we mee in het vervolg van het 10-jarige programma.’

Contact

Heeft u naar aanleiding van dit bericht vragen? Dan kunt u contact opnemen met het programmateam door een e-mail te sturen naar mecvs@zonmw.nl

Anderen bekeken ook

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.

Sluiting eerste ronde programma onderzoek ME/CVS

Op 21 april 2022 om 14:00 uur sloot de eerste subsidieoproep van het onderzoeksprogramma ME/CVS. Hoeveel aanvragen zijn er ingediend en wanneer wordt bekend welke onderzoeken er starten? In deze update lees je meer over de status van het onderzoeksprogramma.