terug naar overzicht

Start onderzoeksagenda ME/cvs

Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen.

Doel

De onderzoeksagenda heeft ten doel biomedische kennis te ontwikkelen op de volgende gebieden:

  • De diagnose ME/CVS (en eventuele betekenisvolle subcategorieën)
  • Het ontstaan van ME/CVS
  • De behandeling van ME/CVS

In de agenda komen de onderzoeksvragen te staan die daartoe met prioriteit opgepakt moeten worden.

De stuurgroep

In de stuurgroep hebben wetenschappers en clinici zitting: een immunoloog, een biochemicus/geneticus, een cardioloog en een farmacoloog. Ook de patiëntenorganisaties zijn vertegenwoordigd: de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid met Ynske Jansen, de ME/cvsvereniging met Lou Corsius en de ME/CVS-Stichting Nederland met Theo Kuiphof. Ook de Groep ME den Haag heeft iemand afgevaardigd. De stuurgroep een onafhankelijk voorzitter. Om de stuurgroep compleet te maken worden nog twee wetenschappers gezocht. ZonMW draagt zorg voor de voortgang en ondersteuning van het proces. Er is een waarnemer vanuit het ministerie van VWS.

Kennismaking en verkenning

De eerste bijeenkomst was gericht op kennismaking en op verkenning van de punten die bijzondere aandacht behoeven bij het opstellen de onderzoeksagenda. Opvallend was de grote betrokkenheid die de wetenschappers toonden. De wijze waarop zij over ME/CVS spraken en over de noodzaak de biomedische kennis over de ziekte in Nederland uit te breiden, was bemoedigend.

Vervolg

De vervolgstappen zijn erop gericht een goede basis te formuleren voor het onderzoeksprogramma, een voorstel aan de minister te doen voor de benodigde onderzoeksgelden, contacten te leggen met buitenlandse onderzoekers, contacten te leggen met Nederlandse onderzoekers en clinici,
participatie van patiënten en hun vertegenwoordigers te realiseren en tenslotte zorg te dragen voor voorlichting. De stuurgroep zal ongeveer één maal per 6 weken bijeenkomen. In totaal wordt (ruim) een half jaar uitgetrokken voor de totstandkoming van de onderzoeksagenda.

ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Anderen bekeken ook

Internationale ME/cvs-conferentie Berlijn samengevat

Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue Centrum Van 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie

2023: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen. WASF3 en de spierbiopten van het NIH We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door

Interview met dr. Jos Bosch

Interview met dr. Jos Bosch op 24 januari 2024 Dr. Jos Bosch is de leider van het NMCB, het Nederlands ME/CVS Cohort en Biobank. ZonMw heeft geld toegezegd voor het opzetten van een biobank voor ME/CVS; deze biobank verzamelt gegevens en lichaamsmaterialen van patiënten zodat wetenschappers daarmee onderzoek kunnen doen naar de oorzaken van ME/CVS. Er