terug naar overzicht

Start onderzoeksagenda ME/cvs

Op 9 januari jongstleden werd de stuurgroep onderzoeksagenda ME/CVS geïnstalleerd door de Dr. V. Timmerhuis, directeur van ZonMW. Aanleiding is het advies van de Gezondheidsraad van maart 2018 over ME/CVS. Op basis daarvan heeft de minister voor Medische Zorg en Sport aan Zon MW opdracht gegeven een biomedische onderzoeksagenda voor ME/CVS te ontwikkelen om vervolgens een onderzoeksprogramma tot uitvoering te brengen.

Doel

De onderzoeksagenda heeft ten doel biomedische kennis te ontwikkelen op de volgende gebieden:

  • De diagnose ME/CVS (en eventuele betekenisvolle subcategorieën)
  • Het ontstaan van ME/CVS
  • De behandeling van ME/CVS

In de agenda komen de onderzoeksvragen te staan die daartoe met prioriteit opgepakt moeten worden.

De stuurgroep

In de stuurgroep hebben wetenschappers en clinici zitting: een immunoloog, een biochemicus/geneticus, een cardioloog en een farmacoloog. Ook de patiëntenorganisaties zijn vertegenwoordigd: de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid met Ynske Jansen, de ME/cvsvereniging met Lou Corsius en de ME/CVS-Stichting Nederland met Theo Kuiphof. Ook de Groep ME den Haag heeft iemand afgevaardigd. De stuurgroep een onafhankelijk voorzitter. Om de stuurgroep compleet te maken worden nog twee wetenschappers gezocht. ZonMW draagt zorg voor de voortgang en ondersteuning van het proces. Er is een waarnemer vanuit het ministerie van VWS.

Kennismaking en verkenning

De eerste bijeenkomst was gericht op kennismaking en op verkenning van de punten die bijzondere aandacht behoeven bij het opstellen de onderzoeksagenda. Opvallend was de grote betrokkenheid die de wetenschappers toonden. De wijze waarop zij over ME/CVS spraken en over de noodzaak de biomedische kennis over de ziekte in Nederland uit te breiden, was bemoedigend.

Vervolg

De vervolgstappen zijn erop gericht een goede basis te formuleren voor het onderzoeksprogramma, een voorstel aan de minister te doen voor de benodigde onderzoeksgelden, contacten te leggen met buitenlandse onderzoekers, contacten te leggen met Nederlandse onderzoekers en clinici,
participatie van patiënten en hun vertegenwoordigers te realiseren en tenslotte zorg te dragen voor voorlichting. De stuurgroep zal ongeveer één maal per 6 weken bijeenkomen. In totaal wordt (ruim) een half jaar uitgetrokken voor de totstandkoming van de onderzoeksagenda.

ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Anderen bekeken ook

Ruud Vermeulen over de Europese consensus richtlijn

In 2021 is een ‘Expert consensus’, een Europese basisrichtlijn voor de diagnose, zorg en dienstverlening bij ME/CVS gepubliceerd. Dit document is gemaakt door de artsen en wetenschappers uit 22 Europese landen. Zij werkten tussen 2016 en 2020 samen in EUROMENE.

Minister slaat plank mis in brief aanTweede Kamer

Op 29 juni gaf minister van Rijn per brief antwoord op vragen van de Tweede Kamerfracties van VVD, CDA, D66, SP en PvdA over de uitvoering van de motie Raemakers over ME/cvs. Daarbij baseerde hij zich voor een belangrijk deel op informatie van de Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra (NFU). Belangrijkste onderwerpen in de

Peter van der Spek over de onderzoeksagenda

Op 25 augustus geven het Erasmus MC en ZonMw het startsein voor een reeks werksessies over ME/CVS. Het doel: onderzoekers vanuit verschillende disciplines enthousiast maken voor onderzoek naar ME/cvs. Hoogleraar Peter van der Spek is erbij en blikt alvast vooruit.