Als kind ben je vrij om te spelen en te leren met veel plezier. Ik, een kind met ME, zit gevangen in een ziekte als een gekooid dier. Vriendjes maken en opgroeien hoort er normaal bij, maar dat geldt niet voor mij. Ik heb 1 vriend dat is mijn bed, daardoor ben ik niet vrij.
De energie en zorgeloosheid vliegt als een geest bij mij vandaan, een normale toekomst is van de baan. Andere kinderen doen aan sport, buiten spelen en leren veel bij. Ik vecht me door de dag met een lege batterij.
Eten, douchen en naar school gaan is veel te veel voor mij. Alle leuke en gezellige dingen gaan aan mij voorbij. Teveel prikkels in mijn leven, dan is achteruitgang een feit en zo raak ik nog meer van mijn leven kwijt.
Mijn ouders verzorgen mij in het donker de hele dag, vaak met een traan en soms met een lach. Het is een slopende ziekte vaak voor het leven, die mijn jeugd nooit meer terug zal kunnen geven.
Ik moet vechten voor mijn bestaan zonder energie opgeven is geen optie!
Tekening: Ilse, moeder van 3 dochters waarvan 2 met ME. Ilse heeft zelf ook ME. Tekst: Judith Bos, vrijwilliger van de ME/cvs vereniging.
Op 20 september 2022 hielden wij alweer onze 18e online lotgenotenbijeenkomst. Ditmaal was het thema “Ouders van kinderen met ME”. De kinderen van de deelnemers aan de bijeenkomst waren in de leeftijd tussen de 10 en 20 jaar.
toolTips(‘.classtoolTips2’,’Myalgische EncefalomyelitisME was één van de eerste labels voor de ziekte, maar ME heeft door de jaren
Vrouwen met ME/cvs staan voor uitdagende keuzes als het aankomt op zwangerschap en
kinderen grootbrengen. Peggy
Rosatie Allen, een gekwalificeerde verpleegster, verloskundige en praktiserend
verpleegkundige met een doctoraat, presenteert een onderzoek en strategieën over kinderen krijgen.
Vervolgens begeleidde ze een panel van drie moeders met ME/cvs om het proces van
zwangerschap en kraamtijd te onderzoeken.
toolTips(‘.classtoolTips2’,’Myalgische EncefalomyelitisME was één van
Het verdriet van medisch niet gezien worden.
toolTips(‘.classtoolTips2′,’Myalgische EncefalomyelitisME was één van de eerste labels voor de ziekte, maar ME heeft door de jaren heen verschillende namen gekregen.’);
