Als kind ben je vrij om te spelen en te leren met veel plezier.
Ik, een kind met ME, zit gevangen in een ziekte als een gekooid dier.
Vriendjes maken en opgroeien hoort er normaal bij, maar dat geldt niet voor mij.
Ik heb 1 vriend dat is mijn bed, daardoor ben ik niet vrij.
De energie en zorgeloosheid vliegt als een geest bij mij vandaan,
een normale toekomst is van de baan.
Andere kinderen doen aan sport, buiten spelen en leren veel bij.
Ik vecht me door de dag met een lege batterij.
Eten, douchen en naar school gaan is veel te veel voor mij.
Alle leuke en gezellige dingen gaan aan mij voorbij.
Teveel prikkels in mijn leven, dan is achteruitgang een feit
en zo raak ik nog meer van mijn leven kwijt.
Mijn ouders verzorgen mij in het donker de hele dag,
vaak met een traan en soms met een lach.
Het is een slopende ziekte vaak voor het leven,
die mijn jeugd nooit meer terug zal kunnen geven.
Ik moet vechten voor mijn bestaan zonder energie
opgeven is geen optie!
Tekst: Judith Bos, vrijwilliger van de ME/cvs vereniging.