Een uitgebreid onderzoek van ernstig zieke ME/cvs-patiënten

Datum: 
08/10/2021

Een uitgebreid onderzoek van ernstig zieke ME/cvs-patiënten

Ongeveer 1 op de 4 ME/cvs patiënten heeft de ernstige vorm van ME/cvs. Zij zijn zeer ziek, huisgebonden en vaak zelfs bedlegerig. Er is weinig bekend over deze ernstige vorm. Daarom is er onderzoek gedaan waarin symptomen en laboratorium testen van de ernstig zieke patiënten wordt vergeleken met die van gezonde mensen.
 

Het onderzoek

Dit is een samenvatting van een onderzoek dat verscheen in de speciale editie over ME/cvs – de ernstig en zeer ernstig getroffenen. Ernstig zieke patiënten werden hierin vergeleken met ME/cvs patiënten en gezonde mensen. De symptomen werden vergeleken en er werden laboratorium testen gedaan. Ook werd gekeken welke aspecten van het leven beïnvloed werden door de ernstige ME/cvs. Denk hierbij aan belemmeringen door fysieke, psychische en emotionele problemen bij het sociale functioneren en de vitaliteit.
 

Resultaten

De levenskwaliteit van ernstig zieke ME/cvs patiënten was sterk verminderd. Maar er was geen sprake van depressie bij deze patiënten. Alle patiënten hadden de symptomen vermoeidheid, slaapstoornissen, post-exertionele malaise en ernstige pijn. Ook hadden zij cognitieve problemen en/of orthostatische intolerantie. Daarnaast hadden zij symptomen als, neurosensitieve stoornissen, griep achtige symptomen, vatbaarheid voor virale infecties, darmproblemen, ademhalingsproblemen

Patiënten moesten een top 3 maken van de symptomen die als meest problematisch werden ervaren. De symptomen die het meest in de top 3 kwamen zijn:

  • vermoeidheid (85%)
  • pijn (65%)
  • cognitieve stoornissen (50%)
  • orthostatische intolerantie (45%)
  • slaapstoornissen (35%)
  • post-exertionele malaise (30%)
  • neurosensitieve stoornissen (30%)

Patiënten zetten het vaakst vermoeidheid en post-exertionele malaise op 1 als meest problematisch symptoom.

Er werden afwijkingen gevonden in slaapprofielen en cognitieve testen. Ook hadden de ernstig zieke ME/cvs patiënten lage cortisolspiegels in de ochtend en er waren veranderingen in het dagritme. Er is geen bewijs gevonden voor een acute virus of bacterie infectie.
 

Conclusie

De levenskwaliteit bij ernstig zieke ME/cvs patiënten is nog lager dan bij de meeste andere chronische ziekten. Het fysieke functioneren en de vitaliteit waren extreem laag. Ook de mobiliteit werd ernstig beperkt door de ziekte. De levenskwaliteit bij ernstige ME/cvs lijkt het meest op die bij congestieve hartfalen. Het emotionele welzijn was opvallend goed bij ernstig zieke ME/cvs patiënten, dit werd het minst beïnvloed door de ziekte. Daardoor onderscheid ME/cvs zich duidelijk van de gevolgen van depressie.

Ook was er een opvallende gelijkenis tussen de symptomen van ME/cvs en die van long COVID. Dit suggereert dat onderzoeken naar het mechanisme en de behandeling van ME/cvs ook kunnen helpen bij de preventie en behandeling van long COVID en vice versa.

De bevindingen benadrukken de dringende noodzaak voor de ontwikkeling van moleculaire diagnostische testen voor ME/cvs.

 

Bron: Healthcare 20219(10), 1290; https://doi.org/10.3390/healthcare9101290

 

 

 

-----