EFNA SURVEAY 2024 – THE INVISIBLE ISSUES OF NEUROLOGICAL CONDITIONS
EFNA (European Federation of Neurological Associations) heeft een onderzoek uitgezet naar de onzichtbare problemen bij neurologische aandoeningen. Aangezien ME ook onder de neurologische aandoeningen valt worden ook alle ME/cvs patiënten uitgenodigd om dit onderzoek in te vullen.
EFNA survey 2024 – The invisible issues of neurological conditions
EFNA (European Federation of Neurological Associations) heeft een onderzoek uitgezet naar de onzichtbare problemen bij neurologische aandoeningen. Aangezien ME ook onder de neurologische aandoeningen valt worden ook alle ME/cvs patiënten uitgenodigd om dit onderzoek in te vullen. 
Het EFNA onderzoek is, helaas, in het Engels. De vragen zijn niet heel ingewikkeld en meestal meerkeuze. Wanneer je wat handigheid hebt kun je jouw antwoord op open vragen eerst in het Nederlands noteren en laten vertalen door de Google Translator. Dat antwoord plak je dan in de vakken van de open vragen.
Als het je lukt is het fijn als je het onderzoek invult. Het is goed wanneer er zoveel mogelijk betrokkenheid is en voldoende reacties binnenkomen om een goed beeld te krijgen.
Doel EFNA onderzoek
Het doel van het EFNA onderzoek is om de onzichtbare problemen (bijvoorbeeld pijn, vermoeidheid of gender-gerelateerde problemen) te identificeren, meten en rapporteren, zoals die worden ervaren door neurologische aandoeningen, als patiënten of verzorgers. Gegevens die via deze enquête worden gegenereerd, worden gebruikt om bewustzijn te creëren over deze problemen en om te pleiten voor verandering om ze aan te pakken. Een belangrijk onderzoek dus wel.
EFNA onderzoek invullen
De EMEA (European ME Alliance) heeft geconstateerd dat niet alle vragen makkelijk te beantwoorden zijn voor ME/cvs patiënten. Zij adviseren om bij de open vragen eventueel extra informatie te zetten m.b.t. je antwoord op de meerkeuze vragen. Je kunt daarbij iets zeggen over meerdere vragen door het nummer van de vraag bij je tekst te vermelden. Daarnaast gaat de EMEA feedback geven en wij hebben hen, op hun verzoek, onze feedback op het onderzoek meegegeven. Dat is meer bedoelt voor toekomstige onderzoeken die mogelijk nog komen, want dit onderzoek staat open tot 30 augustus.
Wanneer in het onderzoek gevraagd wordt naar symptomen worden slechts enkele symptomen aangegeven om uit te kiezen. In een open vraag kun je deze symptomen aanvullen met al je eigen symptomen. Wanneer je even niet goed kunt komen op het rijtje symptomen dat jij hebt kun je misschien nog ideeën opdoen uit het volgende rijtje:
Spierpijn, spierzwakte, koorts, hartkloppingen, tremoren of fasciculaties, hoofdpijn, brainfog, zenuwpijn, migraine, veranderde geur, veranderde smaak, tintelingen, tinnitus, doof gevoel, diarree, misselijk, reflux, gewrichtspijn, buikpijn, verlies van eetlust, geheugenproblemen, kortademigheid, etc.
Het EFNA onderzoek is open voor iedereen ouder dan 18 jaar die een neurologische aandoening heeft, of die mantelzorger is voor iemand met een neurologische aandoening, en die in Europa woont.
De bevindingen van het onderzoek worden later dit jaar gepubliceerd op de EFNA-website en worden gepresenteerd tijdens de volgende vergadering van de MEP Interest Group on Brain Health and Neurological Conditions. We houden het in de gaten en laten je weten wanneer de bevindingen te lezen zijn.
De enquête staat open tot 30/08/2024.
Ben jij al lid van de ME/cvs Vereniging?
Wil jij ons werk naar Aandacht & Erkenning, Hulp & Steun en Kennis & Begrip ook steunen? Word dan lid! Leden ontvangen ons tijdschrift, krijgen een ledenomgeving én praten mee over onze koers.