terug naar overzicht

EMEA Europese patiënten enquête: resultaten

EMEA, de European ME Alliance, heeft een onderzoek gedaan naar ME/cvs. Hiervoor hadden ze een enquête uitgezet in heel Europa. Hiermee kunnen ME/cvs patiënten uit verschillende landen vergeleken worden. Er werd onder andere gekeken naar het stellen van de diagnose bij de patiënten, het verloop van de ziekte, dingen die invloed hadden op het verloop van de ziekte en de ondersteuning die patiënten krijgen.

Deelnemers EMEA enquête

ME/cvs patiënten vanuit 17 Europese landen hebben deze enquête ingevuld. In Nederland deden er 556 mensen mee. Er waren in totaal 11297 deelnemers.

Ernst van de ziekte

De mate van ziekte werd gedefinieerd zoals in de ICC:

  • Zeer ernstig: volledig bedlegerig, hulp nodig bij vervullen van basisbehoeften
  • Ernstig: voornamelijk bedlegerig
  • Matig: voornamelijk huisgebonden
  • Mild: meer dan 50% vermindering van de activiteiten vergeleken met de tijd voor iemand ziek werd
  • Beter dan “mild” maar nog niet volledig hersteld
  • Volledig hersteld

De meeste Nederlandse deelnemers waren “matig” ziek, net zoals in de meeste andere landen. Net zoals in andere onderzoeken al werd aangetoond, was er een sterk verband tussen de leeftijd waarop de patiënt ziek werd en de ernst van de ziekte. Patiënten die voor hun 20e ziek werden, waren vaker ernstiger ziek dan wanneer de ziekte pas op latere leeftijd begon.

De verdeling van de ernst van de ziekte bij ME/cvs patiënten in Nederland, zoals bleek uit dit onderzoek. “Moderate” = matig; “Severe” = ernstig; “Very severe” = zeer ernstig ziek.

Diagnose

Er is een stijging te zien in het aantal ME/cvs diagnoses die gesteld worden per jaar. In Nederland duurt het gemiddeld 8 jaar voordat patiënten de diagnose ME/cvs krijgen. In Zweden en Denemarken duurt het met gemiddeld 9 jaar nóg langer. In het Verenigd Koninkrijk wordt de diagnose het snelst gesteld, maar ook daar duur het gemiddeld nog 5 jaar.

Hoe snel de diagnose gesteld wordt, blijkt gerelateerd te zijn met de ernst van de ziekte. Zeer ernstig zieke patiënten krijgen de diagnose na gemiddeld 3 jaar. Terwijl matig en ernstig zieke patiënten respectievelijk 8,6 en 9,3 jaar moeten wachten tot ze de diagnose krijgen.

Verloop van de ziekte

De meeste patiënten melden dat ze gedurende hun ziekte vooral achteruit gaan. Die achteruitgang kan vaak ook fluctuerend gaan, met afwisselend periodes dat het beter gaat. Er zijn relatief weinig patiënten die verbeteren.

Het verloop van ME/cvs bij de ME/cvs patiënten die meededen aan dit onderzoek. “Deterioration” = achteruitgang; “Fluctuation” = fluctuerend; “Stable” = stabiel; “Improvements” = verbetering.

Strategieën zoals pacing of een energie budget hebben het meest positieve effect op het verloop van de ziekte. PEM, CGT en stress/zorgen hebben het grootste negatieve effect op het verloop.

Het is hierin wel belangrijk om bij CGT het onderscheid te maken tussen gebruik van CGT als behandeling of het in te zetten om te helpen omgaan met ziek zijn. Als het gebruikt wordt als behandeling heeft het bij vrijwel alle patiënten een negatief effect op het verloop van de ziekte. Maar als het als hulpmiddel gebruikt wordt om beter te leren dealen met ziek zijn, zijn patiënten wel positiever over CGT.

Ondersteuning bij ziek zijn

Helaas ervaren de meeste patiënten weinig tot geen steun tijdens hun ziekte van de gezondheidszorg, de sociale zorg en vanuit het onderwijs. Slechts 7% van de Nederlandse patiënten gaf aan goede steun te krijgen vanuit de gezondheidszorg. Dit is vergelijkbaar met wat patiënten uit de andere landen aangeven.

Conclusies

De resultaten waren vaak vergelijkbaar tussen de patiënten uit verschillende Europese landen.

  • De meeste patiënten zijn matig ziek, in alle landen
  • Patiënten die jong ME/cvs krijgen, zijn vaker ernstiger ziek
  • Overal hebben pacing en een energie budget een positief effect op het verloop, terwijl PEM, CGT en stress een negatief effect hebben
  • In alle Europese landen zijn de patiënten ontevreden over de gezondheidszorg en andere sociale voorzieningen.

Vergelijkbare resultaten vind je ook in de oudere enquêtes die de ME/cvs Vereniging heeft gehouden onder Nederlandse patiënten. Je kunt de rapporten daarvan hier terugvinden.

Hier vind je meer informatie over EMEA

Anderen bekeken ook

Resultaten enquête over CGT & GET

Een nieuwe patiëntenenquête onder 2274 respondenten heeft bevestigd dat een grote meerderheid van de mensen met ME die deze behandeling in het Verenigd Koninkrijk ondergaat, schade ondervindt van graduele oefentherapie (GET). Een meerderheid van de mensen met ME melden dat cognitieve gedragstherapie (CGT) niet tot een verandering in hun fysieke gezondheid heeft geleid, maar degenen

Ernst van ME/cvs gemeten met tweedaagse fietstest

Net zoals bij andere ziektes kan de ernst van ME/cvs variëren van mild tot ernstig. Sommige patiënten kunnen hun dagelijkse activiteiten nog uitvoeren met extra rusten, terwijl anderen bedgebonden zijn en afhankelijk van hulp met dagelijkse activiteiten. Inspanningsintolerantie, een verlengd herstel van activiteit en verergering van symptomen na inspanning zijn een belangrijk kenmerk van

Dr. Mark Guthridge: is ME/cvs echt zo erg?

Dr. Mark Guthridge, arts en patiënt, schrijft regelmatig over ME/cvs in draadjes op twitter, waarbij hij zijn tweets onderbouwt met links naar wetenschappelijke artikelen. Dit keer de vraag die omstanders (waaronder artsen) wel eens kunnen stellen: Is ME/cvs echt zo erg?