Interview met Dr. Niels Eijkelkamp
13 maart 2024
Energize ME
Dr. Niels Eijkelkamp is verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht waar hij zijn eigen onderzoeksgroep heeft. Hij is leider van het onderzoeksproject Energize ME.
1. Kun je iets vertellen over jezelf?
Ik heb de studie biomedische wetenschappen gedaan. Toen heette dat nog medische biologie. Neurowetenschappen en immunologie hadden in het bijzonder mijn belangstelling.
Tijdens mijn master heb ik verschillende stages gedaan. Ook één in Amerika. Daar ben ik Jos Bosch tegengekomen die ook werkte aan stress en wondheling.
De wisselwerking tussen alle de verschillende systemen in het lichaam vind ik interessant. In die wisselwerking kan iets mis gaan. Dat kan leiden tot pathologie (ziekte). Na mijn promotie onderzoek in Utrecht, heb ik gedurende twee jaar pijnonderzoek gedaan in Londen. In 2012 begon ik een eigen onderzoeksgroep in het UMCU.
In het chronische pijn onderzoek zag ik: het zit niet tussen de oren. Er is echt een biologisch proces dat leidt tot pijn. Signalen worden op allerlei niveaus verwerkt.
Op elk niveau kan er iets misgaan. Het is een zoektocht hoe je dat kunt meten. Je ziet het niet bij een patiënt, maar het is er wel.
2. Wat is je binding met ME/CVS?
Een familielid met ME/CVS heb ik niet. Wel iemand in mijn familie met Long-covid. Long-covid heeft het probleem zichtbaarder gemaakt. Door SARS-Covid 19 ontstond de prikkel om meer aan ME/CVS te willen doen.
Van de zijlijn had ik onderzoek naar glucocorticoïde bij ME/CVS gezien. Voor Long-covidonderzoek zijn Jeroen den Dunnen (een oud-studiegenoot) en ik een samenwerking gestart.
Jeroen is nu ook bezig met onderzoek naar ME/CVS. Dat is het project AutonoME. We kunnen onze onderzoeken en de uitkomsten op elkaar afstemmen.
3. Hoe ben je betrokken geraakt bij of wat heeft je interesse gewekt voor biomedisch onderzoek naar ME/CVS?
Samen met Jeroen wilde ik meer gaan doen aan ME/CVS en we hadden van de subsidieoproep gehoord van ZonMw.
Ik hoorde dat Jos Bosch bezig was een consortium te bouwen. Daarom hebben we direct contact gezocht. Het is mooi om met verschillende velden samen iets doen.
Tunnelvisie gaat een complex probleem niet oplossen. Als je alle kennis goed kan inzetten, dan hoop ik dat we tot goede oplossingen komen.
Ook het feit dat er zo weinig onderzoek is gedaan naar deze ziekte heeft mijn belangstelling gewekt. Het is superleuk om het in een consortium te doen: samen optrekken.
4. Wat voor beeld heb jij van ME/CVS? Heeft het traject tot nu toe invloed gehad op je inzichten?
Ik ben specifieker geworden in de criteria die er zijn. Het is belangrijk die steeds in beeld te hebben. En wat is PEM (Post Exertional Malaise) nu eigenlijk?
Het gaat niet alleen om PEM die ontstaat door beweging. Er zijn meer aanleidingen (triggers) die PEM veroorzaken. Wat kunnen we leren op basis van de verschillende triggers.
5. Wat houdt jouw onderzoek in? Waar richt het zich op?
We willen de stofwisseling van afweercellen van volwassen en adolescente ME/CVS-patiënten in kaart brengen. Daarom gaan we ook een cohort van kinderen met ME/CVS verzamelen.
Er wordt onderzocht hoe de verstoringen of veranderingen de afweercellen beïnvloeden en hoe ze symptomen van ME/CVS veroorzaken.
Er wordt ook nagegaan of deze veranderingen worden veroorzaakt door autoantistoffen (afweerstoffen tegen de eigen lichaamscellen) in ME/CVS-patiënten. Er zal worden vergeleken met buitenlandse bevindingen.
Het gaat dus om onderzoek naar miscommunicatie tussen zenuwstelsel en afweerstoffen. Worden de veranderingen in het metabolisme (stofwisseling in de cellen) veroorzaakt door auto-immuniteit (afweer tegen eigen lichaamscellen)?
Dit onderzoek richt zich op volwassenen en jongeren (het aantal is 160). Recent hebben we geld gekregen om deze groep uit te breiden met jonge patiënten met Long covid, waarvan een groot deel ook voldoet aan de criteria voor ME/CVS.
We gaan beginnen met de analyse van een grote groep. Aan de hand van wat we zien in het bloed, maken we subgroepen. In deze subgroepen gaan we inzoomen op het metabolisme in de cellen. We willen meer grip krijgen op de verschillen tussen de patiënten.
6. Hoe heb je de doelgroep bepaald?
We beginnen breed, daarna gaan we vernauwen. We zullen patiënten met strenge en minder strenge criteria gebruiken om biologische verschillen aan te wijzen die passen bij de criteria.
In de pilot (vooronderzoek) kwamen we erop uit dat we 2 tot 4 groepen zouden vinden. Uit de analyses zal dat moeten gaan blijken.
7. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
We zijn een verzoek voor de Medisch Ethische ToetsingsCommissie (METC) aan het schrijven.
We gebruiken daarbij de inbreng van patiënten voor het protocol en voor de patiënteninformatie.
We hebben al een klein cohort (een groep) adolescenten (jongeren) uit een eerder project dat gericht was op het Q-koortsvermoeidheidssyndroom.
Daar hebben we drie extra groepen aan toegevoegd: jeugdreuma, ME/CVS en Longcovid. Er zijn 20 deelnemers per groep en 60 controles.
Op basis van de eerste resultaten zien we verschillen, dus daar zit zeker muziek in!
Op basis van de interacties met patiënten hebben we ook al ideeën voor nieuw onderzoek: bijvoorbeeld met de bus bij bedlegerige patiënten langsgaan en ook bij hen nagaan in real life wat er gebeurt als PEM optreedt. Dat moeten we nog gaan regelen.
8. Wat is de gewenste opbrengst van je onderzoek? Wat zijn de doelen, wat is het belang daarvan voor de patiënten?
We hopen op biologisch inzicht. Wat is er verstoord en welke subgroepen kunnen we vinden.
Een diagnostische tool zou mooi zijn. Als daarmee bepaalde zaken bij elkaar komen, dan heb je aangrijpingspunten voor behandeling met inzet van bepaalde stoffen. Bijvoorbeeld het gebruik van bestaande geneesmiddelen voor deze groep. We moeten een heel duidelijk fundament maken.
9. Op welke manier zijn patiëntvertegenwoordigers betrokken? In welke fasen hebben zij een rol? Welke rol is dat?
Ze hebben een rol gehad bij de subsidieaanvraag. Ze werken nu ook mee aan de aanvraag voor de METC.
En straks zullen we de data en de voortgang bespreken. Onze bevindingen zullen we bespreken.
Alle experts zijn daarbij betrokken. Met onze wisselwerking krijg je meer beeld hoe je in het vervolg elkaar kunt versterken.
10. Hoe gaan jullie ermee om als patiënten aangeven dat ze wel aan een bepaald onderzoek willen deelnemen maar dat hun gegevens of lichaamsmaterialen verder niet mogen worden gedeeld?
Dat zit in het beleid van het consortium. Alles wat in een biobank is opgenomen moet via een gerichte vraag opgevraagd worden.
Je moet elkaar duidelijk maken wat de wet- en regelgeving is en wat je daarmee kunt doen. Dat gaat in het algemeen geanonimiseerd.
11. Via welke weg worden kinderen/jongeren meegenomen in de biobank? Wie stelt de ME/CVS diagnose? Wie bepaalt de ernst? Om hoeveel patiënten gaat het?
De ME/CVS diagnose wordt gesteld door artsen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. De start-criteria die worden gebruikt zijn de CDC94-criteria (Fukuda), maar alle andere symptomen, zoals PEM, worden vastgesteld.
Daarnaast nemen we verschillende vragenlijsten mee (zoals DSQ2), zodat we ook kunnen diagnosticeren volgens de strengere criteria (CCC). Hiermee kunnen we biologische verschillen gaan zien tussen die criteria.
12. Vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden in het geval van kinderen met ME/CVS soms meldingen gedaan bij Veilig Thuis of worden anderen geadviseerd om een melding te doen. Ook is er biopsychosociaal onderzoek gedaan dat suggereert dat gedachten en gedrag de ziekte in stand houden. Hoe verhoudt zich dat tot het biomedisch onderzoek dat jij uitvoert?
Dit onderzoek betreft biomedisch onderzoek. Daarnaast kiest de patiënt zelf om wel of niet deel te nemen aan het onderzoek. We hebben al een heel aantal ouders van kinderen met ME/CVS gesproken.
Ook voeren we het gesprek met patiëntvertegenwoordigers en afgevaardigden van artsen om duidelijk te maken dat het over biomedisch onderzoek gaat en hoe het proces loopt
Ik hoop dat deze verhalen kinderen met ME/CVS en hun ouders er niet van weerhouden om deel te nemen aan dit belangrijke biomedische onderzoek.
We hopen met dit onderzoek echt duidelijke biomedische oorzaken te ontrafelen waar kinderen en volwassenen met ME/CVS uiteindelijk wat aan hebben.
Dit interview werd eerder gepubliceerd in de NMCB Special Lees ME 49 van juni 2024.
Meer over EnergiseME op de NMCB website
Meer over EnergiseME op de ZonMw website