Enquête richtlijn voor betere huisartsenzorg bij langdurig lichamelijke klachten via de ALK/SOLK standaard
AANVULLING volgt op 18 november 2024
Mening ME-patiënten over SOLK en ALK is belangrijk: vul deze maand de enquête in!
Nog tot het eind van november kun je de enquête over ALK van Patiëntenfederatie Nederland invullen. Wij roepen ME/cvs patiënten op om dat te doen. De resultaten worden ingebracht bij het maken van een richtlijn voor huisartsen over ingrijpende aanhoudende lichamelijke klachten: een richtlijn ‘ALK’, als opvolger van de richtlijn ‘SOLK’.
Wij vindendat ook de mening van patiënten die de nadelen van SOLK en ALK ondervinden gehoord moet worden. We zien deze enquête als een mogelijkheid om behoeften van ME-patiënten op het gebied van huisartsenzorg te delen, ook al zijn de enquêtevragen niet toegesneden op ME/CVS. ME-patiënten hebben recht op betere huisartsenzorg. Onze actuele kritische standpunten over SOLK en ALK vind je onder andere hier:
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: Standpunt over SOLK en ALK
ME/cvs Vereniging: Kans om bij te dragen aan nieuwe ALK/SOLK standaard
MECVS Nederland: Relatie tussen ME/CVS en het paraplubegrip SOLK
Enquete voor verbetering ALK/SOLK richtlijn huisartsen
Oktober (tot 30 november) 2024
Er komt een nieuwe standaard om de zorg van huisartsen aan mensen met ingrijpende aanhoudende lichamelijke klachten te verbeteren. In deze standaard voor huisartsen wordt ook ME/cvs genoemd en daarom is deze standaard ook belangrijk voor de zorg die huisartsen bieden aan mensen met ME/cvs.
Huisartsen noemen hun richtlijnen ‘standaarden’. De huisartsen hebben een Standaard SOLK (‘Somatisch Onverklaarde Lichamelijk Klachten’), maar willen die vervangen door een nieuwe standaard (richtlijn). Deze richtlijn moet huisartsen houvast bieden bij het behandelen, begeleiden en beoordelen van een groep patiënten met heel uiteenlopende klachten, met én zonder bekende oorzaak.
Daarvoor wordt gebruik gemaakt van actuele wetenschappelijke kennis, de ervaringen van huisartsen én de ervaringen van patiënten. De patiëntenorganisaties zijn, naast input en gesprekken, niet betrokken bij het daadwerkelijk schrijven en ontwikkelen van deze SOLK standaard voor huisartsen.
Jouw ervaringen met ME/cvs zijn, denken wij, wel van groot belang bij het maken van deze nieuwe ALK/SOLK standaard om de zorg te verbeteren, ook voor mensen met ME/cvs of met een vermoeden van ME/cvs. Ook de mening van patiënten die de nadelen van van SOLK en ALK ondervinden moet gehoord worden.
Het is goed om te weten dat er ook een richtlijn speciaal voor ME/cvs aankomt. Daarbij zijn verschillende medisch specialisten en andere zorgverleners betrokken. In deze nieuwe richtlijn ME/cvs komen ook aanbevelingen die van belang zijn voor huisartsen. De Vereniging is wel betrokken bij de ontwikkeling van deze richtlijn.
Patiëntenfederatie Nederland heeft een vragenlijst opgesteld voor alle mensen met aanhoudend lichamelijke klachten om ervaringen met de huisartsen zorg op te halen.
De ME/cvs Vereniging, MECVS Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roepen ME/cvs patiënten op om mee te werken, door de vragenlijst in te vullen en hun ervaringen met huisartsenzorg te delen.
Waarom werkt de ME/cvs Vereniging hieraan mee?
Wij vinden, net als de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, dat ook de mening van patiënten die de nadelen van SOLK en ALK ondervinden gehoord moet worden. We zien deze enquête als een mogelijkheid daartoe. We hebben ook meegedaan met een knelpunteninventarisatie voor deze nieuwe SOLK standaard, en daarbij ons kritische standpunt naar voren gebracht.
Wij zien dat de zorg voor ME/cvs patiënten bij huisartsen nog niet altijd goed is geregeld. Een term als ALK of SOLK zijn lege termen; elke aandoening en ziekte zou onder deze paraplu kunnen vallen. Daarmee heeft het gebruik van deze termen meer nadelen dan voordelen voor ME/cvs patiënten. Wij kennen de ervaringen dat door het gebruik van het etiket ALK/SOLK de diagnose ME/cvs uitgesteld werd met verkeerde adviezen en behandeling tot gevolg.
Het is belangrijk dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de symptomen en mogelijke behandeling van deze symptomen, in plaats van de klachten als aanhoudend en onverklaarbaar te bestempelen. En voor veel ME/cvs patiënten heeft de term ALK of SOLK dus een negatieve lading gekregen.
Meedoen met de enquête voor de SOLK standaard
Je kunt meedoen tot en met 30 november
De vragenlijst voor de nieuwe SOLK standaard kun je anoniem invullen. Het invullen van de vragenlijst duurt gemiddeld 10 minuten. Afhankelijk van je situatie kan dit wat meer of wat minder zijn.
Je kunt de vragenlijst invullen via de volgende link: https://www.patientenfederatie.nl/dit-doen-wij/onderzoeken/ervaringen-met-langdurige-lichamelijke-klachten
Let op: Je antwoorden worden pas opgeslagen als je de vragenlijst helemaal hebt afgerond. De antwoorden worden tussentijds niet opgeslagen. Je kunt de vragenlijst even open laten staan en later doorgaan. Maar let op: als je internetverbinding wegvalt zijn al je antwoorden verdwenen. Dan moet je weer opnieuw bij het begin beginnen.
Maar één keer invullen
De vragenlijst wordt via verschillende organisaties en kanalen verspreid. Het is daarom niet te voorkomen dat je dit bericht misschien meer dan één keer krijgt. Het is de bedoeling dat je de vragenlijst maar één keer invult.
Hoe meer ME/cvs-patiënten meedoen, hoe beter. Ken je medepatiënten die de vragenlijst ook zouden willen invullen, stuur dit bericht dan gerust door. Hoe meer ME/cvs-patiënten meedoen, hoe beter.
De vragenlijst is in te vullen tot eind november 2024.
We zullen jullie over de uitkomst van de enquête op de hoogte brengen en natuurlijk ook over de richtlijnen die belangrijk zijn voor ME/cvs patiënten.
Alvast hartelijk dank voor je deelname!
ME/cvs Vereniging, info@me-cvsvereniging.nl
MECVS Nederland, info@mecvs.nl
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, info@steungroep.nl
Ps. De standaarden voor huisartsen worden door de huisartsen zelf gemaakt, mede aan de hand van richtlijnen die er zijn. De ME/cvs Vereniging is intensief betrokken bij het ontwikkelen van een nieuwe richtlijn voor ME/cvs en zijdelings betrokken bij het vernieuwen van de standaard voor huisartsen. De huisartsen bepalen zelf wat zij opnemen in hun eigen standaard, maar moeten uiteraard wel afgaan op bestaande richtlijnen, wetenschap, et cetera (zie artikel hierboven).
De Patiëntfederatie heeft daarom een enquête uitgezet, zodat de huisartsen input kunnen meenemen van patiënten. Als patiëntorganisaties hebben we wel aangegeven bij de huisartsen wat onze zorgen zijn (zie artikel hierboven). En daarnaast denken wij dat de mening hierover van ME/cvs patiënten ook heel erg belangrijk is en die kun jij geven door de enquête in te vullen.