Ernstige en zeer ernstige ME

Datum: 
08/08/2021

Op 8 augustus denken we wereldwijd aan mensen met (zeer) ernstige Myalgische Encefalomyelitis.

Aan hen die nu in donker en isolement hun leven leiden.
Aan hen die zijn overleden aan de gevolgen van ME.

Onzichtbaar maar niet vergeten.

Er wordt geschat dat 25% van alle patiënten met Myalgische Encefalomyelitis lijden aan een ernstige of zeer ernstige vorm van de ziekte. Wereldwijd zijn dat er miljoenen…

Er wordt geschat dat er in Nederland 30.000 - 40.000 ME-patiënten zijn, dat zou omgerekend neerkomen op 7.500 tot 10.000 ernstig zieke ME-patiënten.

Deze dag, 8 augustus, is de geboortedag van Sophia Mirza. Zij kreeg ME na een griepachtige ziekte. Zij overleed toen zij slechts 32 jaar oud was, door verkeerde medische behandeling en gebrek aan kennis over de ziekte. Zij werd uit huis gehaald en gedwongen opgenomen in een psychiatrische kliniek. Ze overleed 2 jaar daarna. Bij haar autopsie bleek o.a. dat haar ruggenmerg ontstoken was. ME is geregistreerd als haar doodsoorzaak. Naast Sophia zijn er meerdere ernstig zieke patienten overleden, ook in Nederland. Aan hen denken wij vandaag in het bijzonder.

Omdat hun symptomen zo ernstig zijn, zijn zij volledig aan huis gebonden of bedlegerig, geïsoleerd, gedeeltelijk of volledig afhankelijk van de zorg die door een ander wordt geboden. Zij zijn niet in staat om hun huis te verlaten om naar een dokter te gaan.

Ze liggen in stille, donkere kamers omdat ze overgevoelig zijn voor licht, geluid en aanraking.

Daardoor zien dokters hen niet op het spreekuur. Sommige artsen weigeren hen een huisbezoek te brengen. De medische literatuur over deze groep patiënten ontbreekt. Zij lijden onder andere aan toevallen, verlammingsverschijnselen, ondraaglijke pijn, black-outs, coma-achtige ervaringen, incontinentie, tremoren, disfunctie van hart en vaatstelsel, gastroparese, dyscalculie en dysfasie.

Omdat ze zo ziek zijn, hebben ze ook niet kunnen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek naar hun ziekte. Wat wel bekend is, is grotendeels afkomstig vanuit de ervaringen van patiënten en hun verzorgers.

Daardoor zijn ze verwaarloosd, worden ze niet geloofd, wordt hun lijden niet erkend, niet begrepen, is er geen behandeling. Ze lijden onzichtbaar, in stilte.

Dat moet veranderen!

Voor de komende najaar staan er in Nederland een aantal hele belangrijke zaken op de agenda. Denk bv aan de biomedische onderzoeksagenda en de richtlijn.

‘Nothing about us without us’ (Niets over ons zonder ons)

Mensen met ME en hun patiëntenorganisaties voor wie beleid bedoeld is, willen serieus betrokken worden in de totstandkoming van dit beleid. ‘Nothing about us without us!’ is een bekende veelzeggende uitspraak. Immers, de mensen die het betreft zijn de experts over hun eigen leven!

Het levert bovendien beleid op dat nog beter aansluit op de praktijk. 

 

 

 

 

---