10 december 2024
De Groep ME Den Haag heeft zich teruggetrokken uit de klankbordgroep van het biomedisch onderzoeksprogramma ME/CVS van ZonMW. Dat betreuren én begrijpen wij. We reageren daarom, samen met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid uitgebreid op de terugtrekking van Groep ME Den Haag uit de Klankbordgroep van het onderzoeksprogramma ME/cvs.
Uit eigen ervaring weten we hoe moeilijk het is om binnen de kaders van instituties als ZonMW, en ook bij de ontwikkeling van een richtlijn ME/cvs de inbreng van patiënten tot zijn recht te laten komen. We weten dat dit voor ernstig zieke patiënten heel zwaar is, en dat zij daarvoor ook minder ernstig zieke en gezonde vertegenwoordigers nodig hebben. We weten ook dat het moeilijk is om niet-zieke vertegenwoordigers te vinden die bereid en in staat zijn zich intensief aan de zaak van ME-patiënten te wijden.
Belangrijk werk Groep ME Den Haag
De Groep ME Den Haag heeft door het organiseren van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ in het belang van ME-patiënten veel op gang gebracht: een advies ME/cvs van de Gezondheidsraad, en daarop volgend het biomedisch onderzoeksprogramma ME/cvs. Daarvoor hebben we veel respect en waardering. Ook onze patiëntenvertegenwoordigers hebben bij dat advies en bij het tot stand komen van het onderzoeksprogramma een belangrijke rol gespeeld.
We betreuren het feit dat de Groep ME Den Haag het gevoel heeft dat haar inhoudelijke inbreng er niet wezenlijk toe doet en begrijpen dat ze bezorgd is.
Vertegenwoordiging ME/cvs patiënten
Wij zullen álle ME/cvs patiënten in Nederland blijven vertegenwoordigen. Daarbij zullen we bewaken dat het gesubsidieerde onderzoek alleen gericht is op goed gedefinieerde ME/cvs-patiënten. We zullen daarbij het wetenschappelijk belang van een helder onderscheid tussen subgroepen, zoals op grond van mate van ernst of op grond van biomedische bevindingen, blijven benadrukken. Onze inzet blijft onveranderd gericht op het doel dat biomedisch onderzoek in Nederland een belangrijke bijdrage gaat leveren aan de kennis over ME en dat ME-patiënten eindelijk de medische zorg krijgen die ze nodig hebben.
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging