terug naar overzicht

Hoorzitting Duitse Bondsdag: Meer awareness voor ME/CVS

Hoorzitting Duits parlement over de petitie “Zorg, onderzoek en politieke steun voor mensen met ME/CVS!”.

­čö╣ “Vandaag heeft de Commissie Verzoekschriften van de Duitse Bondsdag de openbare hoorzitting gehouden over onze petitie 122600 “Zorg, Onderzoek en Politieke Steun voor mensen die getroffen zijn door ME/CFS!”. De verzoeken van onze petitie werden in de zitting verwoord door Daniel Loy als hoofdindiener en door Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, hoofd van de polikliniek Immunodefici├źntie aan de Charit├ę Universit├Ątsmedizin Berlin, als aangewezen deskundige.

De zitting vond plaats in hybride vorm en werd rechtstreeks uitgezonden op de parlementaire televisie van de Duitse Bundestag. Een opname van de hoorzitting, die ongeveer een uur heeft geduurd, is hier permanent te zien (Duits).

Uit de vragen van de leden van de Bundestag bleek dat de petitie de commissie bewust heeft gemaakt van de dringende behoefte aan actie op het gebied van ME/CVS. Wij zullen binnenkort een meer gedetailleerd verslag uitbrengen van de hoorzitting en dan ook dieper ingaan op de punten die wegens tijdsgebrek niet afdoende konden worden besproken tijdens de hoorzitting.

­čö╣ Voor aanvang van de commissiezitting van de Duitse Bondsdag over de #SIGNforMECFS-petitie overhandigde de 16-jarige dochter van een mede-petitionaris gisteren ook meer dan 230 persoonlijke berichten van ME/CVS-pati├źnten. Wij willen van deze gelegenheid gebruik maken om Prof. Scheibenbogen en de leden van de Duitse Bondsdag Sebastian Brehm (CSU), Linda Heitmann (B├╝ndnis 90/Die Gr├╝nen), Kordula Schulz-Asche (B├╝ndnis 90/Die Gr├╝nen) en Martina Stamm-Fibich (SPD) te bedanken voor het nemen van de tijd! Martina Stamm-Fibich nam vervolgens namens de voorzitster van de Commissie verzoekschriften de boodschappen van de betrokken partijen in ontvangst. De persoonlijke boodschappen zijn ook hier te bekijken.

­čö╣ De Tagesspiegel (een Berlijns dagblad) berichtte over de hoorzitting in de Duitse Bondsdag en citeerde in het bijzonder Prof. Scheibenbogen: “De heer Lauterbach moet aan het eind gewoon zeggen: ‘Dit is een enorm probleem!’ Dan zou er misschien bereidheid zijn, aldus Scheibenbogen. ‘Maar zolang de meerderheid van de artsen denkt dat dit geen ernstige ziekte is of dat het een psychosomatische ziekte is, zal er niets veranderen en het is voor mij niet genoeg om dat te zeggen.'”

­čö╣ Sabine Dittmar (SPD), parlementair staatssecretaris bij het Bondsministerie van Volksgezondheid (BMG), benadrukte dat de Bondsregering de noodzaak van actie erkent. Zij verwees naar het regeerakkoord van de SPD, de Groenen en de FDP, waarin staat: “Om het onderzoek te bevorderen en te zorgen voor op de behoeften afgestemde zorg rond de langetermijneffecten van Covid-19 en voor het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS), cre├źren wij een netwerk van competentiecentra en interdisciplinaire poliklinieken”. Volgens Dittmar is het nu al in heel Duitsland mogelijk om met de middelen van het Structuurfonds voor ziekenhuizen overeenkomstige netwerken op te zetten en interdisciplinaire poliklinieken met elkaar te verbinden.

Met dank aan ME Centraal voor vertaling en samenvatting.

Anderen bekeken ook

ME, Long Covid, en de geschiedenis van medisch stigma

Dit is een transcript van de recente podcast van Dr. Brian Hughes met de Noorse ME Vereniging. In het interview bespreken ze het medische stigma waarbij postvirale ziekten, zoals ME en Long COVID, ten onrechte als ‘psychologisch’ worden gekarakteriseerd door slecht onderbouwde stereotypering.

Teken de petitie: BC007 – Nu!

Deze petitie eist dat er door de Duitse regerering studies naar het veelbelovende medicijn BC007 worden gefinancierd.

2022: terugblik op een jaar ME/cvs-onderzoek

Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.