Patiënten met ME/CVS worden regelmatig geconfronteerd met huisartsen en andere behandelaars die weinig afweten van de ziekte, of er verouderde denkbeelden over hebben. Om behandelaars te voorzien van actuele bruikbare informatie hebben de drie ME/CVS-patiëntenorganisaties een informatiebrochure gemaakt over wat de ziekte inhoudt, hoe de diagnose gesteld kan worden, en hoe de patiënten het beste geholpen kunnen worden. De inhoud is gebaseerd op betrouwbare bronnen: de NICE richtlijn voor ME/CVS uit 2021 en het advies over ME/CVS van de Gezondheidsraad uit 2018.
Behandelaars kunnen ‘ME/CVS – Informatie voor behandelaars’ hier downloaden. Patiënten kunnen het ook uitprinten en aan hun behandelaars geven.
We zijn van plan om de informatiebrochure één keer per jaar tegen het licht te houden en eventueel te verbeteren. We horen daarom graag wat de ervaringen zijn. Wat vind je als behandelaar van de informatiebrochure? Wat is je ervaring als patiënt, heeft je behandelaar zijn aanpak of houding veranderd? Heb je suggesties voor verbeteringen? Stuur je ervaringen naar één van de onderstaande organisaties.
ME/cvs Vereniging (contact@me-cvsvereniging.nl)
ME/CVS Stichting (info@mecvs.nl)
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid (info@steungroep.nl)