In 2021 is een ‘Expert consensus’, een Europese basisrichtlijn voor de diagnose, zorg en dienstverlening bij ME/CVS gepubliceerd. Dit document is gemaakt door de artsen en wetenschappers uit 22 Europese landen. Zij werkten tussen 2016 en 2020 samen in EUROMENE.
EUROMENE was een Europees Netwerk voor ME/CVS. Dit werd gesubsidieerd door de EU. Het doel was om kennis te delen en een betere zorg voor Europese ME-patiënten te krijgen.
Vanuit Nederland was Dr. Ruud Vermeulen, wetenschappelijk medewerker van het CSV/ME Medisch Centrum in Amsterdam, betrokken.
Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging stelden we hem een aantal vragen over deze richtlijn en zijn betrokkenheid. Ook vroegen we hem waarom patiëntenorganisaties niet bij de totstandkoming van de consensusrichtlijn zijn betrokken.
Lees hier het interview.
Anderen bekeken ook
Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.
Samenvatting van de internationale ME/cvs-conferentie in het Charité Fatigue Centrum
Van 11 tot 12 mei hield het Charité Fatigue Centrum zijn 2e internationale ME/cvs-conferentie “Understand, Diagnose, Treat” [Begrijpen, Diagnosticeren, Behandelen] in Berlijn. Meer dan 60 nationale en internationale onderzoekers presenteerden actuele onderzoeksresultaten en behandelconcepten in lezingen en wetenschappelijke posterpresentaties. De ME/CFS Research Foundation heeft de organisatie
2023 zal worden herinnerd als het jaar waarin artificiële intelligentie haar grote doorbraak maakte, maar wat bracht het voor het onderzoek naar ME/cvs? Nu het jaar zijn laatste hoofdstuk nadert, is het tijd om de meest interessante ME/cvs-onderzoeken van 2023 te beoordelen.
WASF3 en de spierbiopten van het NIH
We beginnen met de intrigerende bevindingen gepubliceerd door
