In 2021 is een ‘Expert consensus’, een Europese basisrichtlijn voor de diagnose, zorg en dienstverlening bij ME/CVS gepubliceerd. Dit document is gemaakt door de artsen en wetenschappers uit 22 Europese landen. Zij werkten tussen 2016 en 2020 samen in EUROMENE.
EUROMENE was een Europees Netwerk voor ME/CVS. Dit werd gesubsidieerd door de EU. Het doel was om kennis te delen en een betere zorg voor Europese ME-patiënten te krijgen.
Vanuit Nederland was Dr. Ruud Vermeulen, wetenschappelijk medewerker van het CSV/ME Medisch Centrum in Amsterdam, betrokken.
Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging stelden we hem een aantal vragen over deze richtlijn en zijn betrokkenheid. Ook vroegen we hem waarom patiëntenorganisaties niet bij de totstandkoming van de consensusrichtlijn zijn betrokken.
Lees hier het interview.
Anderen bekeken ook
Perspectief voor ME/CVS-patiënten.Eerste ME/CVS-onderzoeksprojecten kunnen van start gaan.
Vandaag heeft ZonMw bekend gemaakt dat twee consortia met tien onderzoeksprojecten in totaal 11,6 miljoen euro subsidie zullen krijgen voor onderzoek naar ME/CVS. Daardoor kan in ons land nu een structurele start gemaakt worden met biomedisch onderzoek naar deze ingrijpende ziekte. Onderzoekers staan in de startblokken. Dit is
Op 6 september berichtten wij dat er vertraging is ontstaan bij de ontwikkeling van een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS, ter vervanging van de oude CBO-richtlijn CVS uit 2013. Achter de schermen is intensief overlegd en we kunnen nu melden dat er uitzicht is op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn.
Nu 2022 ten einde loopt, is het tijd voor onze jaarlijkse traditie waarbij we terugblikken op de meest interessante wetenschappelijke studies over myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) van het afgelopen jaar.
